Lifestyle

Heftig verhaal: mijn vader had de ziekte ALS

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen. Helaas zijn er soms ook minder leuke dingen in het leven en die passen goed in onze rubriek 'lifestyle'. Want vervelende en heftige dingen horen helaas bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer: de vader van een Girlscene lezeres die ALS had. 

Het begon allemaal met het praten met een dubbele tong. Mensen begonnen te vragen of hij een drankprobleem had. Met de grap "we gaan alleen scheiden" maakte mijn moeder het ervan af. Wij hadden in eerste instantie nooit gedacht dat de diagnose ALS eruit zou komen. Doordat mijn vader een ongeluk had gehad, dachten we dat de dubbele tong kwam door een tia of iets anders kleins. Na een tijdje maakte hij een afspraak bij de dokter. Dezelfde dag als de dag van de afspraak werd hij nog doorverwezen met spoed naar het ziekenhuis voor scans. Achteraf hoorde we van de huisarts dat ze meteen wist dat het goed mis was. De officiële diagnose kwam echter pas later. Nadat hij bij een speciaal team was geweest. Maar wat hield dit in voor hem, mijn moeder, zus en mij? Ik weet nog goed dat hij blij was dat het geen hersentumor was en dat zei tegen de dokter. Maar nooit hadden we gedacht dat ALS misschien wel even erg was. Mijn vader een hardwerkende man zat van de één op de andere dag thuis.

ALS is een zenuwziekte die ervoor zorgt dat je spieren langzaam uitvallen. Je hartspier blijft hierbij onaangetast. Het overlijden van een ALS patiënt gaat vaak door middel van euthanasie of het uitvallen van de longen. Al snel werd er een speciaal ALS team om mijn vader heen gevormd. Acht maanden tot drie jaar was de levensverwachting. We gingen één voor één naar maatschappelijk werk en er kwam ergotherapie en fysiotherapie bij ons thuis. Voor we het wisten zaten we in de rollercoaster van therapeuten, terwijl mijn vader steeds verder aftakelde. Het uitvallen van zijn spraak, armen en het slikken waren erg, maar dit werd pas erger op de avond dat hij van de trap viel. Hij ging alleen wat pakken, tot we een harde klap hoorden en hij daar op de grond lag. De diagnose? Een gebroken sleutelbeen en een gehechte hoofdwond. Hierna kwamen de confronterende aanpassingen. Een toilet, traplift, deuropener en speciale stoel. Autorijden en fietsen gingen niet meer, hij was ontzettend afhankelijk geworden.

Op donderdagavond 17 januari 2013, iets meer dan een jaar nadat mijn vader gediagnostiseerd was, brachten mijn moeder en ik hem naar vrienden die op de Veluwe wonen zoals we dat wel vaker deden. Het was winter en het sneeuwde, het bos leek wel een winterwonderland. Zondag zou hij terugkomen, maar die dag is er nooit gekomen. Vrijdag gingen we gewoon naar school en werd ik om 11.30 uur uit de les gehaald. Ik werd naar huis gebracht en daar stonden we dan in tranen. Overleden aan een hartstilstand of hartinfarct, iets wat niks met ALS te maken had. We gingen erheen en vanaf dat moment was het over.

Mijn vaders overlijden is nu iets meer dan een jaar geleden. Ik ben inmiddels 17 en heb mijn diploma op zak. Mijn slagen heeft mijn vader al gemist en hun 25 jarig huwelijk op één maand na ook. Ondanks dat ik en de rest van het gezin hem mis, weten we dat het beter is geweest dan te stikken of door euthanasie. We kunnen erover praten, huilen en lachen, maar het gemis gaat nooit weg. Als mijn tranen een trap konden bouwen, maken mijn herinneringen een brug. Dan klom ik hoog in de hemel en haalde ik mijn vader terug.

Pin je inspiratie op Pinbook

Must reads 👀