Lifestyle

Heftig verhaal: Ik heb de ziekte AOS

17

Girlscene gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen. Helaas zijn er soms ook minder leuke dingen in het leven en die passen goed in onze rubriek ‘Heftig verhaal’. Want vervelende en heftige dingen horen helaas bij het leven. Sommige meiden hebben iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer: een meisje met de ziekte AOS.

Ik herinner het als de dag van gisteren. De dag waarop mijn moeder mij vertelde dat ik AOS heb. AOS is een genetische aandoening waarbij een vrouw XY-chromosomen heeft. Normaal gesproken heeft een vrouw XX en een man XY. Door deze ziekte ben ik onvruchtbaar. Ik wist niet wat ik hoorde. 'Wat heb ik?' Vroeg ik aan mijn moeder. Puur omdat ik het niet kon geloven. Mijn droom om ooit kinderen te krijgen spatte uit elkaar. Ik hoopte op een gezin met heel veel kinderen, want ik heb zelf ook een grote familie en vind dit heerlijk. Ik heb wel gedacht aan adoptiekinderen, maar niet dat ik ze zelf niet kon krijgen.

Ik heb er een tijd lang mee gezeten, want het is niet niks. Na een paar dagen ben ik weer tot mezelf gekomen en heb het geaccepteerd. Soms denken mensen dat ik een jongen ben, maar dat ben ik totaal niet. Ik ben 100% vrouw en zal dit altijd blijven. Ik ben en blijf hetzelfde. Ik vond het altijd moeilijk om het te vertellen tegen vriendinnen, omdat ze gewoon niet snappen wat het inhoudt.


Bron

Dokters zeggen dat je het beter tegen niemand kunt vertellen, zodat je geen scheve gezichten krijgt. Maar ik ben het hier totaal niet mee eens. Het is juist goed dat mensen het weten. Dan gaat deze taboe misschien de wereld uit en misschien doen dan in de toekomst meer onderzoek naar de ziekte. Maar het is nu ook weer niet zo dat ik het tegen iedereen vertel. Maar tegen mijn vrienden hierover liegen dat doe ik niet. Ze reageren er juist hartstikke goed op!

Ik heb ook veel aan de bijeenkomsten die we met onze vereniging hebben. Dan zie je iedereen weer en heb je gesprekken die je niet met je ouders, familie of vrienden hebt. Zij begrijpen je helemaal en kunnen je goed advies geven. Zij horen echt bij mijn beste vriendinnen. Ik heb er dus zelf niet zoveel moeite mee en vind het ook niet moeilijk om erover te praten. Je bent en blijft jezelf, en ze zeggen altijd: 'Iedereen heeft wel wat.'

Heb jij ook een heftig verhaal dat je graag wil delen? Stuur jouw verhaal dan naar info@girlscene.nl o.v.v. 'Heftig verhaal'.  

Pin je inspiratie in Pinbook

LOVE dit artikel
5 meiden hebben deze blog geloved

Plaats een reactie

Je bent nog niet ingelogd.

of maak een nieuw account om een reactie te plaatsen.

Of login via Facebook

17 reacties

  • 4 jaar geleden romyy

    Woww wat erg ik wist niet dat dit bestond , door jouw verhaal wel wat goed dat je erover praat, je hebt helemaal gelijk misschien komt er dan is meer onderzoek over !

  • 4 jaar geleden ---

    Wauw, verschrikkelijk! Goed dat je wel gewoon geniet van het leven.

    @DiaBeautyGuru nee, ze heeft geen baarmoeder dus kan ook niet ongesteld worden.

  • 4 jaar geleden SilentWhispers

    @ Zeeanemoon

    Het kan wel bij een milde of gedeeltelijke AOS, dat betekent dat het lichaam net gevoelig genoeg is voor androgenen om tot jongen te ontwikkelen, maar dan zijn de mannelijke geslachtskenmerken waarschijnlijk onderontwikkeld, of kunnen ze een soort van mix van man en vrouw zijn.

    Maar het zal niet zo zijn dat een kind met xx chromosomen zich als jongen heeft ontwikkeld. Tenzij er zo iets bestaat als een overgevoeligheid voor androgenen, maar dat weet ik niet.

    @LiveTheFuture

    Het zal dan geen AOS heten want dat staat puur voor Androgeen Ongevoeligheids Syndroom

  • 4 jaar geleden DiaBeautyGuru

    Wordt je ook ongesteld?

  • 4 jaar geleden XLELY

    Ik vind het wel jammer dat het zo'n kort stukje is. Je bent natuurlijk geen jongen, maar wat dan precies wel? Want als je XY hebt in plaats van XX zullen er toch wel enkele dingen anders zijn dan bij normale meisjes, behalve dat je onvruchtbaar bent? Of zie ik dat helemaal verkeerd? En hoe kwamen ze erachter? En wat zijn je plannen voor de toekomst?

  • 4 jaar geleden kuzzz

    Ik vraag me af hoe ze er achter zijn gekomen dat je dit hebt?

  • 4 jaar geleden Infinitum3

    Ik vind het goed van je dat je jou verhalen met anderen durft te delen! Toevallig ook net dit onderwerp en andere genetische afwijkingen in de geslachtschromosomen gehad bij genetica dus weet er alles van.

    @Zeeanemoon, jongens kunnen een andere afwijking krijgen waar het SRY-gen wat voor het mannelijk geslacht zorgt op een X-chromosoom ligt (wat diegene van zijn vader krijgt). Dus dan heb je jongens met twee X-chromosomen. Weet eigenlijk niet niet of ze dat ook AOS noemen, maar t zal wel een andere naam hebben.

  • 4 jaar geleden Dreamingsss

    Wat heftig! En wat erg dat sommige mensen je dan voor een jongen aanzien. Schaam je er niet voor! Niemand is perfect. x

  • 4 jaar geleden Maxime

    Ben je dan gewoon onvruchtbaar of heb je dan ook andere lichamelijke 'aandoeningen'?

  • 4 jaar geleden BrasilBeachSurf

    Jhaa ik vind het echt erg dat mensen je dan al ineens als een jongen aanzien terwijl je gewoon een vrouw bent maar geen baarmoeder hebt (dit klopt toch ea?) terwijl je wel 100% vrouw bent, echt respect! & vind het egt goed dat je je er niet voor schaamt want dat hoeft ook helemaal niet (:

  • 4 jaar geleden Hester

    Lijkt me inderdaad heel heftig, zeker als je al een kinderwens had. Ik vraag me wel af wat de ziekte zelf precies inhoudt, ik heb namelijk wel eens van iemand gehoord die geen borsten kreeg en ook niet ongesteld werd - dat zal bij jou waarschijnlijk ook zo zijn, of zie ik dit totaal verkeerd?

  • 4 jaar geleden Zeeanemoon

    @SilentWhispers, dus jongens kunnen geen AOS krijgen?

  • 4 jaar geleden Chocolateduck

    Dus in principe ben je gewoon onvruchtbaar?

  • 4 jaar geleden SilentWhispers

    @just interested:

    Bij de ontwikkeling van een embryo beginnen alle embryo's met een vrouwelijke 'blueprint' om zo maar te zeggen. Pas na een aantal weken komen er bepaalde hormonen vrij, androgenen genaamd, die het verschil gaan maken tussen man en vrouw. De embryo's met xy chromosomen zijn gevoeliger voor de androgenen dan de embryo's met xx chromosomen. Dus onder invloed van deze androgenen gaan embryo's met xy chromosomen mannelijke geslachtskenmerken krijgen. Bij AOS is het lichaam ongevoelig voor androgenen en zal dus zelfs een embryo met xy chromosomen zich als een vrouw gaan ontwikkelen.

    Maar androgenen zijn ook nodig voor het ontwikkelen van vrouwelijke geslachtsorganen wat dus niet gebeurt, dus deze vrouwen zijn helaas onvruchtbaar.

    Ik hoop dat ik het zo duidelijker heb kunnen maken

  • 4 jaar geleden I'm that girl

    Echt knap dat je het vertelt en je je er niet om schaamt! Ik bedoel.. het is ook zeker niet iets om je over te schamen maar veel mensen maken er zoals je zegt inderdaad een taboe van en dat is niet goed. You are strong!

    Maar hoezo denken mensen dan dat je een jongen bent? Echt flauw hoor!

  • 4 jaar geleden lisanne

    ik vind heftig verhaal altijd een super interessant stuk om te lezen.

    had ook nog nooit gehoord van AOS. vind het echt super knap hoe dit meisje er mee omgaat. het valt vast niet mee om elke keer weer uit te leggen wat je hebt. aangezien bijna niemand de ziekte kent. maar mooi dat dit wel bekender wordt door dit stuk.

  • 4 jaar geleden Just

    Wow, wat heftig! Ik wil later ook heel graag kinderen hebben en pfoe ik weet niet wat me zou overkomen als ik datzelfde te horen kreeg, dus sowieso hierbij : respect! En dan heb ik een vraagje (en die bedoel ik echt niet gemeen): hoe kan het dat als je dezelfde chromosomen hebt als een man, dat je een vrouw bent (ik geloof je wel hoor)?

  1. 1