Lifestyle

Leven met: een kunsthartklep

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen. Helaas zijn er soms ook minder leuke dingen in het leven en die passen goed in onze rubriek 'lifestyle'. Want vervelende en heftige dingen horen helaas bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer: een meisje met een kunsthartklep.

Ik was vier jaar toen ik mijn eerste openhartoperatie kreeg. Er was een lekkage ontdekt in mijn mitralisklep (de hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer). Met deze operatie hebben ze geprobeerd de lekkage te herstellen. Helaas mocht het niet zo zijn. Toen ik vijf was kreeg ik er nog één. Weer probeerden ze de lekkage te herstellen, maar het mocht weer niet baten. Toen ik zes was werd ik nog een keer geopereerd, alle artsen en chirurgen kwamen naar mij kijken en het was weer niet goed. In totaal hebben ze mijn hart vier keer stil gelegd, waarvan twee keer op diezelfde dag. 

Mijn ouders zullen het in die tijd ontzettend benauwd gehad hebben, omdat hun dochter steeds in het ziekenhuis was en in de operatiekamer was. Tijdens mijn tweede operatie op die dag kreeg ik een kunsthartklep, een mechanische klep. Toen ik twee dagen na de operatie op mijn kamer lag kwamen de artsen naar mij kijken. Ze vonden mij niet in bed. Ik was dat meisje op de fiets die hun bijna omver had gereden. Twee dagen uit de operatiekamer en nu al op de fiets, dat is toch wel goed nieuws!  

Sinds de operatie moet ik iedere week bloed laten afnemen en iedere dag bloedverdunners/anti-stollingsmedicijnen slikken. Ik was toen zes en zat dus op de basisschool. Klasgenootjes vroegen zich af waar ik was, want ze waren niet goed ingelicht. Hun ouders hebben hun eigen conclusies getrokken en dit was voornamelijk; 'Nancy heeft een kunsthart gekregen' en 'Nancy heeft een varkenshart(klep) gekregen'. Hierdoor werd ik vies aangekeken. Ik was vies, een robot, ik had een nephart. Je kunt hieruit opmaken dat ze geprobeerd hebben mij te pesten. Maar ik ben in de tijd dat ik in het ziekenhuis ontzettend hard geworden, voor mezelf en voor mijn omgeving. Ik liet niet over mij heen lopen.

Het pesten ging nog door tot op de middelbare school, maar ik heb nooit het gevoel gehad echt gepest te zijn. Ik beet van mij af. Mensen waren bang voor mij en ik ben zelfs een keer zelf de pester geweest. Gelukkig heb ik dit uitgepraat met degene die ik pestte en later werden we beste vriendinnen.  

Toen ik tien was kreeg ik mijn zelfmeter. Ik prik nu om de twee weken mezelf in de vinger om een druppel bloed af te geven. Daar komt een uitslag uit. Deze moet tussen de 3.0 en 4.0 zitten. Aan de hand van de uitslag wordt bepaald hoeveel medicijnen ik moet slikken,  een hele of een halve.


Bron

Ik schaamde mij voor mijn litteken, hij was rood en erg lang. Hij is ongeveer twintig centimeter lang en zit tussen mijn borsten in. Ik deed er van alles aan om het te verbergen… Ik droeg kleren die hoog genoeg zaten om mijn litteken te verbergen.

Ieder jaar ga ik op controle. Ik moet dan een hartfilmpje en een echo laten maken. En heb een gesprek met de arts. Sinds twee of drie jaar is bekend dat mijn hart te groot geworden is voor mijn klep. Logisch, want ik was zes jaar toen ik de klep kreeg en ik ben inmiddels 21.

Al die jaren ben ik klachtenvrij geweest, tot mijn twintigste. Hartritmestoornissen komen schijnbaar vaker voor bij dit soort hartkleppen. De eerste keer dat ik echt een ritmestoornis kreeg, was vorig jaar. Ik was klaar met werken. Ik had niets geks gedaan, maar ineens steeg mijn hartslag razendsnel. Ik had dit wel vaker en dan zakt het wel af, dus ik ging gewoon naar huis en ik heb gesport (achteraf niet zo slim natuurlijk). Ik zei later tegen mijn moeder dat mijn hart al de hele dag zo snel ging. Mijn moeder vroeg om te tellen hoe snel mijn hart ging. Dat lukte niet, want het ging zo snel. Het ziekenhuis werd gebeld. Ik moest direct komen, want een hartslag van 164 in rust was natuurlijk veel te hoog. Dat haal je gemiddeld met het sporten bijna niet. 

Uiteindelijk zeven uur nadat het was begonnen, kreeg mijn hart weer een normaal ritme. Dit heeft me behoorlijk wat schrik aangejaagd. Ik kreeg er vaker last van en paar weken geleden weer last van. Deze keer niet tot 164, maar tussen de 90 en de 120. Dan weer 110, dan 90, dan 117, dan 97.. Ontzettend vermoeiend. Ik moest weer naar het ziekenhuis. We reden naar Nijmegen en daar moest ik aan de hartmonitor. Het zit er aan te komen dat ik een nieuwe kunsthartklep nodig heb, dat vind ik heel spannend. Maar het zal mij ook geruststellen, dan zit er weer een goed passende klep in. In december is mijn jaarlijkse controle bij de cardioloog, dan hoor ik waarschijnlijk hoe het verder gaat.  

Ik merk dat ik anders in het leven sta dan mijn leeftijdsgenoten. Ik ben volwassener. Ik denk en zie dingen anders, ik ben hard en veeleisend voor mezelf. Pijn toon ik bijna niet en ik bijt van mij af. Ik praat heel nuchter en open over mijn hartafwijking, hoewel ik het toch spannend vind.  

Ook laat ik nu mijn litteken zien, hij ziet er super goed uit. Geen hoge truien meer. Ik draag mijn litteken en niet andersom!  

Wil jij ook graag jouw heftige verhaal delen op Girlscene? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar info@girlscene.nl onder vermelding van: 'Heftig verhaal of Leven met'.  

Must reads 👀