Lifestyle

Heftig verhaal: ik heb een erfelijke afwijking in mijn bloed

Girlscene gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen. Helaas zijn er soms ook minder leuke dingen in het leven en die passen goed in onze rubriek ‘lifestyle’. Want vervelende en heftige dingen horen helaas bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer een Girlscene lezeres die een erfelijke afwijking heeft in haar bloed.

Ik ben Femke en ben nu 22 jaar. Op zondag 30 september 2012, drie dagen voor mijn 21ste verjaardag, was ik bij mijn vriend aan het logeren. We werden rond een uur of 11 wakker en keken nog even tv in bed. Ik ben toen gaan douchen en riep naar mijn vriend dat ik beneden vast broodjes zou gaan maken voor het ontbijt. Eenmaal gedoucht en aangekleed ging ik dus naar beneden om broodjes te smeren. Toen ik het broodje op wilde pakken, merkte ik dat mijn linkerhand/arm raar deed. In eerste instantie dacht ik dat mijn hand/arm sliep of dat er een spiertje verkeerd zat, dus ben ik met mijn schouder gaan draaien. Na een paar seconde had ik al door dat er geen spiertje verkeerd zat, maar dat er iets flink mis ging in mijn hersenen. In paniek riep ik naar boven tegen mijn vriend dat mijn arm het niet meer deed. Hij snapte er natuurlijk niks van, maar kwam meteen naar beneden. Ik legde uit dat het voelde alsof mijn arm niet meer van mij was. Het is een gevoel wat ik nog steeds maar moeilijk kan omschrijven.

Mijn vriend vroeg of hij een dokter moest bellen, maar ik was al in huilen uitgebarsten en wilde naar mijn moeder toe. Eenmaal bij mijn moeder thuis aangekomen, was ik nog steeds in paniek. Mijn moeder dacht in eerste instantie dat het misschien een spiertje was die niet goed zat, maar naar een paar minuten dacht ze ook dat er meer aan de hand was. Ze heeft toen de huisartsenpost gebeld. Ik moest meteen naar de dienstdoende huisarts komen. Ik ben toen samen met mijn vriend naar de huisarts gereden. Op dat moment was ik alweer een beetje gekalmeerd, omdat ik wist dat ik in goede handen was. Bij de huisarts aangekomen moest ik allerlei testjes doen om te kijken of het gevoel en de kracht in allebei mijn lichaamshelften gelijk was. Dit was natuurlijk niet zo, mijn linkerarm deed het tenslotte nog steeds niet. De huisarts zei dat ze even met het ziekenhuis ging bellen om advies te vragen. Toen de huisarts naar het ziekenhuis belde, raakte ik voor de tweede keer in paniek. De huisarts vroeg naar een neuroloog. Op dat moment wist ik dat het echt goed mis was. Ik moest meteen door naar het ziekenhuis, waar ik meteen door mocht lopen naar de spoedeisende hulp, terwijl het aardig druk was daar. Er werden hartfilmpjes gemaakt, bloed afgenomen, bloeddruk gemeten et cetera. Ik heb wel tien keer aan allerlei dokters moeten vertellen wat er aan de hand was. Ze konden niet meteen wat zien aan het hartfilmpje, dus de neuroloog besloot dat ik een MRI scan van mijn hersenen moest laten maken. Dit zou niet meer op zondag gedaan worden, maar de volgende dag. Ik vroeg of ik dan naar huis kon en morgen terug moest komen, maar het was gebruikelijk om dan de nacht te blijven.


Bron

Toen ik op de kamer lag, bij twee snurkende oude mannen, heb ik mijn zussen, vader en moeder ingelicht over de stand van zaken. Ook heb ik mijn stagebegeleider gebeld, met de boodschap dat ik er waarschijnlijk dinsdag wel weer zou zijn. Mijn moeder zou 's avonds nog naar het bezoekuur komen, ook om een tandenborstel en dergelijke te brengen. Met mijn zus had ik afgesproken dat ze na haar werk zou komen, omdat ze vlakbij het ziekenhuis werkte. Later op de avond waren mijn moeder en vriend al weer weg. Mijn zus kwam op bezoek. Het was 22:00 uur in de avond. Omdat het bezoekuur al voorbij was en ik op een gezamenlijke kamer lag, gingen mijn zus en ik beneden even wat koffie drinken. Omdat de zusters op de afdeling net de dienst aan het wisselen waren, wisten ze niet goed of ik wel of niet naar beneden mocht gaan, maar ikzelf dacht van wel. Mijn zus en ik gingen naar beneden, op zoek naar een koffieautomaat. We hadden net het apparaat gevonden, wanneer ik voel dat mijn linkerarm helemaal verkrampt. Ik kon nog naar mijn zus schreeuwen dat ze een zuster moest roepen en uit reflex nog op de grond gaan liggen, voordat al mijn spieren begonnen te verkrampen en ik bewusteloos raakte.

Het volgende wat ik me kan herinneren is dat ik weer in mijn bed lag. Ik had een epileptische aanval gehad. Toen ik weer een beetje bij was, was mijn zus er gelukkig nog. Ze stelde allemaal vragen aan mij, maar ik kon bijna niet praten omdat mijn spieren zo uitgeput waren van alle verkrampingen. Ze heeft toen zelf verteld wat ze die dag op het werk allemaal had gedaan, om mij gerust te stellen. Mijn zus is toen naar huis gegaan en de zuster wilde me in gaan stoppen. Ze wilde de zijkanten van mijn bed omhoog zetten, zodat ik er niet uit zou vallen als ik nog een aanval zou krijgen. Ik zei dat ik nog even naar de wc wilde, omdat ik er anders niet meer uit zou kunnen. En ja hoor, ik wilde opstaan van de wc en voelde mijn linkerarm weer verkrampen. Weer ging ik uit instinct op de grond liggen, dit keer met mijn rechterhand onder mijn hoofd, omdat de badkamertegels zo hard zijn. Ik kon nog net de zuster roepen en weg was ik. Daarna ben ik op een éénpersoonskamer gelegd, omdat ik anders andere patiënten uit hun slaap zou houden. Mijn zus had mijn moeder gebeld, die is meteen dezelfde avond nog naar het ziekenhuis gekomen en mocht blijven slapen. Ik kon nog steeds moeilijk praten van alle inspanning en ik had ook een stuk van mijn tong afgebeten tijdens de aanval. Ik werd aan allerlei infusen en zuurstof slangen gelegd, en ben gaan slapen. De volgende dag kwamen er weer honderden dokters van alles vragen. Ik stond op de lijst om ‘s middags een MRI scan te laten maken. Helaas kreeg ik aan het begin van de middag nog twee aanvallen, daarna ben ik met spoed naar de MRI gebracht. Waar ik op dat moment nog het meeste bang voor was, is dat ik misschien wel een hersentumor zou hebben, waardoor ik geopereerd zou moeten worden. Dat idee vond ik echt angstaanjagend.

Gelukkig kwam de neuroloog dinsdag met goed nieuws, ze konden met zekerheid zeggen dat het geen tumor was. We waren allemaal erg opgelucht, want dat was echt worst case scenario geweest. Maar wat was het dan wel? Ze zijn er, door middel van de MRI scan die ze hebben gemaakt en het contrast vloeistof wat ze in mij hebben gespoten, achter gekomen dat er een bloedpropje in mijn hersenen is blijven hangen. Precies op de plek waar mijn linkerarm wordt aangestuurd. Dit verklaarde dus waarom mijn gevoel uit mijn arm was verdwenen en waarom de epileptische aanvallen in mijn linkerarm begonnen. Nu was alleen nog de vraag, hoe ik als jonge gezonde meid, Trombose kon krijgen. Vanaf toen volgden er een hoop nare onderzoeken. Woensdag 3 oktober, op mijn 21ste verjaardag, moest ik door middel van een ruggenprik hersenvocht af laten nemen om te onderzoeken of ik niet ook een hersenbloeding had gehad. Na deze hersenvocht afname moest ik 20 uur plat liggen. Je kan wel zeggen dat ik zo mijn 21ste verjaardag niet gepland had. Daarna kreeg ik nog een MRI scan, een slokdarmecho om mijn hart te bekijken, ze hebben héél veel buisjes bloed afgenomen, hartfilmpjes gemaakt en nog veel meer onderzocht.

Uiteindelijk bleek dat ik een erfelijke afwijking in mijn bloed heb, waardoor mijn bloed te snel stolt. Op zich is dit niet gevaarlijk, omdat de kans dat je Trombose krijgt dan nog steeds heel klein is. Het probleem was dat ik de anticonceptiepil slikte. Deze pil verhoogt ook de kans op Trombose en deze combinatie (de afwijking in mijn bloed en de pil) is mij dus bijna fataal geworden.

Gelukkig gaat nu alles weer goed. Ik heb ondertussen mijn rijbewijs weer terug (deze moest ik inleveren vanwege de epileptische aanvallen) en ben weer begonnen met school. Ik heb hierdoor wel een jaar studievertraging opgelopen, maar ik ben in ieder geval blij dat ik voor de rest weer in orde ben. Ik moet wel de rest van mijn leven op blijven letten of ik niet in risico verhogende situaties kom. Dan moet ik Trombose spuiten gaan halen.

Het klinkt een beetje cliché, maar ik besef nu dat het leven zomaar afgelopen kan zijn. Ik probeer daarom zo veel mogelijk te genieten van alles, ook van de kleine dingetjes. 

Door: Femke