Lifestyle

Heftig verhaal: 'Ik heb ITP en was bijna dood'

Girlscene gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen. Helaas zijn er soms ook minder leuke dingen in het leven en die passen goed in onze rubriek ‘lifestyle’. Want vervelende en heftige dingen horen helaas bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen.

"Op een dag, na een blessure van anderhalf jaar, besloot ik om weer eens te gaan hardlopen. Het was op dat moment al erg zwaar, maar de grootste schok kwam pas dagen later. Tijdens het aankleden ontdekte ik namelijk donkerpaarse vlekken op mijn onderbenen. Eerst dacht ik nog dat het huiduitslag was. Na een paar dagen belde ik de dokter, en kreeg ik een algemeen zalfje voorgeschreven tegen huidaandoeningen. Maar na een week had het zalfje nog niets geholpen en waren de paarse vlekken inmiddels overal op mijn lichaam te zien.

Ik ging toch maar langs de huisarts. Zij herkende het niet, noemde het zelfs ‘bizar’ en stuurde me door naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Het knaagde aan me dat de huisarts het nog nooit gezien had en het bizar vond. Nadat ik mijn bloed had laten afnemen ging de dag gewoon verder. Totdat ik thuiskwam, en mijn moeder in de keuken stond: ‘Luister eens, het ziekenhuis heeft gebeld…’. De toon in haar stem brak mijn hart van binnen in duizend stukjes.


Bron: weheartit

Er was een naam voor de vlekjes op mijn benen. Het was een onbekende vage ziekte waar ik nog nooit van gehoord had. Mijn moeder liet me wat informatie op internet zien. De ziekte van ITP. Immuun Trombocytopenische Purpura. Een ziekte waarbij je lichaam antistoffen aanmaakt tegen zijn eigen bloedplaatjes waardoor deze waarden sterk verminderen. Het blijkt dat deze bloedplaatjes zorgen voor de stolling van je bloed. Als een normaal, gezond mens zichzelf stoot en het bloedt, dan is er niets aan de hand. Het lichaam zorgt voor een korstje op het wondje, en een paar dagen later is er niets meer van te zien. Bij de ziekte van ITP is dit niet meer het geval: het lichaam kan het bloed niet meer zelf stollen en als er dus een wond komt blijft deze bloeden. Alle paarse en rode spikkels op mijn benen, voeten, en inmiddels schouders bleken dus allemaal bloeduitstortingen te zijn, veroorzaakt door kleine handelingen als lopen, fysiotherapie, en zelfs het dragen van mijn schooltas. De waarde van je bloedplaatjes hoort tussen de 150 en 450 te zijn. De mijne was net onder de 20. Ik moest gas terugnemen, ik ging niet meer naar school en mijn werk werd op een laag pitje gezet.

Volgens de dokter zou het beter worden. In principe kan het lichaam alles namelijk zelf herstellen. Mijn laagste waarde zou ik gehad hebben, en ik had een paar dagen rust voordat ik weer bloed zou moeten prikken. De dagen gleden traag voorbij. Ik had nergens zin in, maar heb desondanks nog wel één hele leuke dag gehad met mijn tante. Ze heeft me die dag lekker verwend en in het zonnetje gezet, en op die dag voelde ik me voor het eerst weer een beetje beter.

Helaas ging die dag snel voorbij, en merkte ik die avond dat ik ongesteld was geworden. Ik heb in het verleden al genoeg problemen met mijn menstruatie gehad maar deze keer voelde het anders en vreemd, alsof het niet meer zou stoppen. Ik weet nog dat ik die avond aan mama zei dat ze waarschijnlijk een boel was zou krijgen de volgende dag. Ik maakte er een grapje van, maar diep van binnen deed het zeer. Mijn voorgevoelens kwamen uit, want ik ben midden in de nacht wakker geworden. In eerste instantie voelde het alsof mijn bed was overstroomd, en toen ik mijn lampje aanknipte bleek ik er niet gek ver naast te zitten. Mijn menstruatie was zo uit de hand gelopen dat het bleef stromen. Het liep er uit als water uit een kraan, niet te stoppen. Doordat ik er al een tijdje in had gelegen zat echt overal bloed, en toen ik in de spiegel keek barstte de bom. Ik zag mijn eigen spiegelbeeld, maar ik herkende mezelf niet. Ik denk dat ik geen slecht figuur had geslagen in een horror film.

Na bijna alles weer schoon te hebben gemaakt ben ik met een naar gevoel weer in slaap gevallen, om de volgende morgen in zo’n zelfde bloedbad wakker te worden. Die dag was het echter ook tijd voor een lichamelijk onderzoek in het ziekenhuis en om te praten over medicatie. Deze medicijnen zouden mijn lichaam gaan helpen om de aanmaak van mijn bloedplaatjes te stimuleren zodat de waarde hiervan zo snel mogelijk weer boven de 150 zou worden. In het ziekenhuis was mijn menstruatie was nog steeds niet te stoppen. Het gesprek met de dokter verliep echter goed. Ik kreeg inderdaad medicijnen, de hoogste dosering Prednison die mijn lichaam aan zou kunnen. Ik kreeg ook direct pillen voorgeschreven om mijn bloed te laten stollen zodat mijn menstruatie zo snel mogelijk zou stoppen. Voordat ik naar huis ging moest ik alleen nog even bloed laten prikken.

Wij zijn opgelucht naar huis gereden. Al snel ging de telefoon weer. Mijn moeder stond op, liep naar binnen en maakte het gesprek daar verder af. Ik had geen idee wat er aan de telefoon gezegd werd, totdat ze me kwam vertellen dat de waarde van mijn bloedplaatjes naar negen gedaald was. Een zeer gevaarlijk getal. Ze had erbij moeten melden dat ik in de gaten moest worden gehouden. Er was een kans op een hersenbloeding bij te veel inspanning, of het stoten van mijn hoofd. Ik was verdoofd. Mijn moeder stortte in, mijn tante ving haar op, ik kon zelf niets doen. Ik zat daar maar, kijkend naar het droevige schouwspel dat voor mijn neus plaats vond. Ik begon me schuldig te voelen, alles kwam toch door mij?


Bron: on-the-run

Die dag heb ik een beslissing genomen. Ik wilde niemand meer pijn doen, niemand meer belasten met ziektes en andere nare dingen. Ik besloot dat het goed was zo. Als ik beter zou worden, dan zou ik er voor gaan. Zou ik een hersenbloeding krijgen en er nooit meer als mezelf uit zou komen, dan was het klaar. Over. Dan wilde ik niet meer verder, niet voor mezelf, niet voor een ander. Toen ik deze beslissing gemaakt had ben ik vaag bezig gegaan met afscheid nemen. Het was niet makkelijk, maar mijn beslissing stond vast. Ik sloot mijn Hyves af, ik wilde geen contact meer met mensen hebben.

Ik moest negen pillen per dag binnenkrijgen en driemaal een dosis Prednison. De dagen leken alsmaar trager te gaan. Ik zat onder de blauwe plekken en vond mezelf er verschrikkelijk uitzien. Ondertussen werd ik lichtelijk gestoord van de mensen om me heen. De telefoon leek amper nog te stoppen met rinkelen en ik kreeg veel sms'jes. Iedereen was bezorgd. Waar ik nog het meest van baalde was dat iedereen zei; ‘Het komt allemaal wel goed, want jij bent een vechter.’ Zelf zag ik het niet zo. Ik was geen vechter meer. Ik had al lang opgegeven.

We zaten met zijn allen aan tafel, en ik weet nog dat ik schrok. ‘Mijn handen…’ Was het enige dat ik zei. Ze voelden niet meer als die van mijzelf, terwijl ze gewoon op mijn schoot rustten. Ze trilden vreemd en er leken schokken vanuit mijn armen te komen. Het gevoel trok langzaam weg en ik ben boven op mijn bed gaan liggen nadat ik had gezegd dat alles goed ging. Het ging echter helemaal niet goed. Ik had gelogen, het ging totaal niet goed. Ik wilde ze er niet mee lastig vallen. Het voelde alsof ik aan het wachten was. Wachten op de laatste druppel. Toen kwam mama binnen. Ze besloot het ziekenhuis te bellen toen ze me zo zag. Ik huilde, ik huilde echt. ‘Ik ben hier zo klaar mee..’ Was het enige dat ik over mijn gevoelens kwijt wilde. ‘Ik snap het..’, was de reactie van mama. Ik wilde haar het liefst bedanken voor alles wat ze voor mij heeft gedaan. Hoe ze me vaak uit de put heeft weten te halen.

Het was wachten tot het ziekenhuis meer nieuws had. Mijn tintelende armen en handen bleken een reactie op de Prednison, maar door de schrik kon het doorslaan in hyperventilatie. Ik wist niets af van de bijwerkingen. Wel begon het op te vallen dat ik ineens zo veel at. Ik had de hele dag door honger, en at erg veel. Ik begon me steeds minder mezelf te voelen. En dat heb ik ook tegen mijn ouders gezegd: ‘Ik wil de oude Susanne terug’. En die zou ook terugkomen, beloofden zij. Ik wist niet dat het de dagen erna alleen maar vreemder zou worden. Ik merkte dat ik niet meer door mijn hurken kon gaan. Zodra ik dat deed schoten de tranen me in de ogen. Het voelde alsof ik uit mijn vel scheurde op het moment dat ik bukte. Ook zag ik dat mijn benen dikker werden, mijn broeken zaten extreem strak. Met de dag ging ik achteruit. Ik had amper energie en had nergens meer zin in, want ik kon toch niks doen. Ik wilde blijven slapen, slapen net zo lang tot alles beter zou zijn. Maar mijn lichaam voelde niet uitgerust, hoe lang ik ook sliep.

Ik wist niet goed meer wie ik was. Mijn lichaam begon er anders uit te zien, en mijn manier van bewegen veranderde. Toch wilde ik aan de buitenwereld niet tonen hoeveel pijn ik had. Hoe ik iedere avond huilend in bed lag. Ze hoefden het niet te zien, ze moesten zich de oude vrolijke Suus maar herinneren. Het maakte me gek. Ik wilde alles eruit schreeuwen, ik wilde van mijn lichaam af. Het was tenslotte mijn lichaam toch al niet meer, het behoorde toe aan iemand van negentig jaar. Iemand die langzaam haar dagen slijt totdat de tijd is om afscheid te nemen. Mijn tijd bleek echter nog steeds niet rijp te zijn. Het was niet eerlijk. Ik wilde wegvaren als een boot. Op een groot rustig meer waar er altijd vrede was. Dobberend in de klotsende golven die me mee zouden voeren, ver weg van hier. Toch is dat geen gedachte waar ik trots op was. Ik hield mijn masker overeind door er grapjes over te maken. ‘Hallo, ik ga niet dood ofzo!’en ‘Ik voel me net een opgeblazen knakworst..’. Dat tweede was overigens wel waar. Het eerste ook blijkt nu.


Bron: littlereasonstosmile

Ik werd met de dag dikker. Ik kreeg een opgeblazen hoofd en gigantisch opgezwollen voeten en enkels. Het werd zo erg dat ik bij alles wat ik deed pijn leed. Ik kon niet soepel meer lopen, staan, of zitten. Alleen als ik helemaal plat lag kon ik de pijn even weg denken. Op die momenten voelde ik me pas écht ziek. En dan had dat helemaal niets met mijn hele ziekte te maken, maar waren ‘slechts’ bijwerkingen van mijn medicijnen. Het werd moeilijker om mijn Prednison in te nemen nu ik de gevolgen wist. Door dit drankje voelde ik me minstens tachtig jaar, was mijn jeugd weg. Door dit drankje ging ik kapot van de pijn. Het maakte alles kapot.. Alles. Toch heeft dit medicijn me gered. De waarde van mijn bloedplaatjes schoot omhoog en ik liet de gevarenzone snel achter me. Ik moest volhouden, nog even doorzetten. Ik zou weer worden zoals vroeger, de oude Susanne die ik zo ontzettend miste.

De dagen gingen voorbij en ik moest nog regelmatig bloed laten prikken. Mijn waardes bleven gelukkig stijgen. Ik werd ook niet meer zo blauw van het bloedprikken als in het begin. Ik zit momenteel nog met een gigantisch paars blauwe arm. Dit is nog van de keer dat mijn waarde op zijn minimum zat. Hierdoor word ik wel met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik was zo ziek, en heb uiteindelijk nog mazzel gehad. Ik weet niet wie mij gered heeft; mama, papa, het ziekenhuis.. Er zijn zoveel mensen bij betrokken geweest. Misschien komen zij allemaal wel samen en smelten ze samen tot die ene engel die ik zo dankbaar ben. Mijn engel heeft me gered, mijn engel heet Prednison.

Ik zie het allemaal weer iets positiever in. Ik weet nu dat ik er nooit alleen voor zal staan. Er zijn zoveel mensen om me heen die zo veel meer om mij geven dan dat ik dacht. En dit vind ik heel bijzonder. Over emoties praten is nooit mijn sterkste kant geweest. Toch moest het er een keer uit. Mijn ervaring met een ziekte die ik helemaal niemand toe zal wensen. Het voelt voor mij alsof ik dicht bij het einde ben geweest. Te dicht. Toch maakt zoiets je uiteindelijk altijd sterker, en is het nu tijd voor een nieuwe start."

Door: Susanne

LOVE dit artikel
24 meiden hebben deze blog geloved