Lifestyle

Leven met: Endometriose

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen. Helaas zijn er soms ook minder leuke dingen in het leven en die passen goed in onze rubriek ‘lifestyle’. Want vervelende en heftige dingen horen helaas bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer: een meisje met endometriose.

Ik kan mijn eerste menstruatie nog goed herinneren. Het was de verjaardag van mijn moeder en ik was elf jaar oud. Ik had al een tijdje zeurende buikpijn en toen ik die ochtend naar de wc ging zag ik bloed in mijn onderbroek. Zoals zoveel moeders legde ze mij uit wat dit betekende en dat ik nu een echte vrouw was geworden. We vierden het en ik was enorm ‘trots’ op het feit dat ik een echte vrouw was geworden. Helaas wist ik toen nog niet wat ik nu wel weet en dat is dat mijn menstruatie alles is behalve een feestje.

De eerste keren vielen enorm mee. Ik had wel wat last van zeurende buikpijn maar dat bleek normaal te zijn. Maar rond mijn veertiende was ik zo heftig ongesteld en had ik zo’n pijn dat de huisarts mij adviseerde om de prikpil te nemen. Deze heb ik twee jaar gebruikt en het ging inderdaad stukken beter. Echter zorgde de prikpil wel voor enorme stemmingswisselingen en daarom heb ik op mijn zestiende besloten om over te stappen naar de gewone pil. Dit werkte prima en tijdens de stopweek had ik amper last van mijn menstruatie.

Op een avond in april 2008 zat ik op de bank en kreeg ik ineens enorme steken rechtsonder in de buik. Ik ben gaan slapen met een lekkere warme kruik en de volgende dag ben ik naar school gegaan. Op school werd de pijn alleen maar heftiger en ik kon niet anders dan ziek naar huis gaan. Thuis aangekomen besloot mijn moeder om toch de huisarts te bellen. De huisarts dacht dat het misschien een blindedarmontsteking was. Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis en uit bloedonderzoek bleek dat ik inderdaad verhoogde ontstekingswaarden had. Ze hebben mij toen dezelfde nacht geopereerd. Tijdens de operatie hebben ze geen ontstoken blindedarm gevonden of andere afwijkingen. De artsen dachten dat ik misschien last had van verstopte darmen dus ik kreeg een klysma. De pijn nam af en ik werd naar huis gestuurd.

Volgens de artsen had ik last van het Prikkelbaar Darm Syndroom oftewel; buikpijn waarvoor geen exacte reden is te vinden. Ik moest er maar mee leren leven en een glas warme melk drinken als ik enorme pijn had. Zo gezegd zo gedaan, ik probeerde te leven met de buikpijn die ik vaak had.


Tot oktober 2013… Ik merkte dat ik al een tijdje last had van doorbraakbloedingen. De pil leek zijn werk niet meer zo goed te doen dus ik had om de twee weken last van heftige bloedingen met de nodige krampen en buikpijn. Buikpijn die ik overigens herkende van de eerdere pijn waarvoor ik ook werd opgenomen. Altijd in de onderbuik. Even later kreeg ik wederom een enorme bloeding, ik verloor helderrood bloed en had enorme pijn. Zo heftig dat ik niet meer normaal kon lopen, ik liep voorovergebogen als een oud vrouwtje. Na mijn werkdag ben ik naar de huisartsenpost gegaan. Zij vertrouwden het niet en stuurden mij wederom door naar de Spoedeisende Hulp. Hier werd ik voor het eerst gezien door een gynaecoloog.

De arts maakte een inwendige echo en zag een kleine cyste van vijf centimeter op mijn rechter eierstok. Er werd besloten om mij op te nemen zodat, als het nodig was, ik geopereerd kon worden. De pijn werd heftiger en uiteindelijk werd besloten om mij te opereren. De volgende ochtend kwam er een arts in opleiding mij vertellen hoe de operatie was gegaan; ze hadden de cyste verwijderd en alles zag er goed uit. Wel zat er wat bloed in mijn buikholte maar dat bleek normaal te zijn. Ik werd naar huis gestuurd zonder verdere nacontrole of ander afspraken.

Het ging één maand goed, totdat ik weer enorme buikpijn kreeg in de onderbuik. Opnieuw naar de huisarts en die stuurde mij weer door naar het ziekenhuis. Er werden wederom echo’s gemaakt en hierop waren geen afwijkingen te zien. De arts dacht dat de pijn die ik steeds had misschien niet van binnenuit mijn buik kwam maar vanuit mijn huid; het zogenaamde ACNES syndroom. Hierbij zit er een zenuw bekneld in de buikwand en dit kan zorgen voor de klachten die ik had. Er werd besloten om mij door te sturen naar een arts gespecialiseerd in ACNES in een ander ziekenhuis. Deze stelde de diagnose ACNES en stelde voor om tijdens een operatie de beknelde zenuw te verwijderen. Ik kon de volgende dag al terecht, dus wederom kreeg ik een operatie in de hoop dat dit de pijn eindelijk weg zou nemen.

Helaas bleef de pijn na de operatie aanhouden en de arts vermoedde dat er misschien nog een zenuw bekneld zat; ik werd nog een keer geopereerd en ook die zenuw werd verwijderd. Na deze laatste operatie had ik geen gevoel meer in de huid van mijn buik. Aangezien de pijn wel bleef aanhouden kon het ook niet anders dan dat de oorzaak toch dieper zat. Er werd geadviseerd om fysiotherapie te volgen om mijn buikwand te versterken. Dit heb ik gedaan totdat de fysiotherapeut mij op een dag vertelde dat zij niets meer voor mij kon betekenen. Volgens haar lag de oorzaak van mijn klachten toch dieper en was mijn gevoelige buikwand eerder een symptoom van iets wat gaande was in mijn lichaam.


Ik ben met de brief van de fysiotherapeut naar de huisarts gegaan om opnieuw te vragen voor een doorverwijzing naar het ziekenhuis. De huisarts nam mij niet echt serieus en vroeg of ik wel eens psychische hulp had gezocht voor mijn klachten. Volgens haar was de kans ook aanwezig dat ik het mij inbeeldde. Na dat gesprek was ik zo enorm verdrietig en begon ik aan mijzelf te twijfelen. Mijn omgeving overtuigde mij er van dat er psychisch niets mis met mij was. Ik besloot dan ook om te wisselen van huisarts, hopelijk naar een arts die mijn klachten wel serieus nam. En gelukkig kreeg ik een huisarts die dat deed.

Ik legde haar mijn verhaal uit en ze besloot om mij door te sturen naar een gynaecoloog in een ander ziekenhuis. Ik had de hoop eigenlijk al opgegeven maar zij verzekerde mij dat er een oorzaak gevonden ging worden en dat zij mij zou helpen in de weg daarnaartoe. Toen eindelijk de dag van de afspraak was aangebroken was ik nogal zenuwachtig; voor mijn gevoel was het nu er op of er onder. Ik was al zo vaak weggestuurd en niet serieus genomen dat ik ook deze keer weer mijn twijfels had. Maar de arts stelde mij tijdens het gesprek direct op mijn gemak. Wij hebben een uur gesproken over mijn klachten en de diverse operaties die ik heb gehad. Uiteindelijk vroeg hij of hij een simpel inwendig onderzoek mocht doen. Ik dacht dat hij weer een echo ging doen en vertelde hem dat ik al diverse echo’s, CT-scans en andere onderzoeken had gehad maar dat hier niets uitkwam. Hij gaf aan dat hij dat allemaal niet ging doen. Hij voelde middels zijn vinger aan mijn eierstok en baarmoeder en toen zei hij: “Ik denk dat ik weet wat jij hebt, je hebt endometriose”. De tranen liepen direct over mijn wangen, wat was ik blij dat er eindelijk een diagnose werd gesteld. Als ik op dat moment had geweten wat voor enorme rotziekte endometriose is dan was ik waarschijnlijk nooit zo blij geweest, maar op dat moment was het alsof de zon weer begon te schijnen.

Omdat menstrueren ervoor zorgt dat de endometriose groeit werd er besloten om mij in een kunstmatige overgang te zetten. Afgezien van de vele opvliegers en spierpijnen die ik hiervan kreeg stopte dit niet de bloedingen. Uiteindelijk is besloten om mij te opereren en de endometriose te verwijderen.

De specialist vertelde mij na de operatie dat ze zich kapot waren geschrokken van wat ze hadden aangetroffen. Het zat verspreid over mijn hele buik, darmen, blaas, ophangbanden van de baarmoeder, eileiders, eierstokken en zelfs in de baarmoederwand. Zij konden dan ook niet begrijpen dat dit bij alle vorige operaties over het hoofd was gezien. Het is nu een paar maanden geleden dat ik ben geopereerd en helaas slaan de nieuwe hormonen die ik gebruik om niet meer te menstrueren niet aan. Op dit moment groeit de endometriose weer opnieuw aan en moet ik over een nog onbekende tijd weer geopereerd worden om de endometriose die er dan weer zit te laten verwijderen.

Helaas ben ik mijn baan kwijtgeraakt omdat ik niet meer in staat ben om te werken. Tevens ben ik veel vrienden verloren omdat ik niet meer zo vaak kan afspreken. Maar het belangrijkste voor mij is dat dit niemand anders overkomt. Het duurt gemiddeld acht jaar voordat de diagnose endometriose wordt gesteld. Mocht jij last hebben van pijnlijke menstruaties, buikpijn of onverklaarbaar bloedverlies, laat je dan alsjeblieft onderzoeken. En wat de artsen ook zeggen: twijfel nooit aan jezelf! 

Wil jij ook graag jouw heftige verhaal delen op Girlscene? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar info@girlscene.nl onder vermelding van: ‘Heftig verhaal of Leven met’.  

Beeld: Thinkstockphotos