Lifestyle

Heftig verhaal: ik heb hemiplegische migraine

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen. Helaas zijn er soms ook minder leuke dingen in het leven en die passen goed in onze rubriek ‘lifestyle’. Want vervelende en heftige dingen horen helaas bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen.

Wanneer ik iemand vertel dat ik gestopt ben met de sport die ik zo'n tien jaar uitvoerde vanwege migraine, kijken ze me maar scheef aan. Migraine is een veel voorkomende kwaal, voor velen erg vervelend maar niet bijzonder. Toch zit het bij mij ietsje anders. De reden dat ik hierover wil vertellen is niet omdat het o zo heftig is, want zo zie ik het niet. Het is eerder dat ik mensen wil laten weten dat er meer is dan de klassieke migraine. Zelf heb ik hemiplegische migraine. Hemi-watte? Hemiplegie is halfzijdige verlamming van lichaamsdelen en bij mij treedt dat dus op wanneer ik een migraine aanval heb.

Hoofdpijn

Zoals elke ochtend werd ik door mijn moeder uit bed geroepen om op te staan voor weer een dag school. Ik praat nooit veel 's ochtends omdat ik of last heb van een ochtendhumeur, of gewoonweg nog half slaap. In dit geval leek het dat laatste te zijn en dit is dan ook meteen de reden dat er geen alarmbellen bij mij gingen rinkelen wanneer ik mijn rechterarm- en dijbeen niet meer leek te voelen. Die zullen nog wel slapen dacht ik. Wel had ik een stevige hoofdpijn, maar ook hier zocht ik niks ernstigs achter. Pas toen ik aan de eettafel zat en ik wat probeerde te zeggen tegen m'n broer die tegenover me zat, wist ik dat er iets mis was. In plaats van dat ik een zin tegen hem zei dat in mijn hoofd zat, brabbelde ik hele rare woorden bij elkaar. Mijn broer z'n reactie hierop was flink gelach, omdat hij dacht dat ik een grapje maakte. Toen ik opnieuw probeerde te praten en het nog steeds niet lukte, zag hij de schrik in mijn ogen en haalde hij meteen mijn moeder erbij.  

Ook tegen haar lukte het me niet om ook maar een woord uit te brengen. Mijn moeder heeft uiteindelijk een kladblok en een pen voor mij gepakt, zodat ik kon opschrijven wat ik wilde zeggen. Mijn handschrift zag eruit alsof ik het met mijn andere hand had geschreven, zo kronkelig was het. Mijn moeder nam mij meteen mee naar de dokter. Ik schrok hiervan, want normaal gesproken is mijn moeder altijd heel nuchter, maar ook zij was nu dus licht in paniek. Eenmaal aangekomen bij de dokter, zat ik als een dood vogeltje naast mijn moeder. Ik voelde dat naast mij been en arm, nu ook mijn gezicht zakte. De dokter probeerde mij te laten praten en wees voorwerpen aan die ik dan moest benoemen, maar dit lukte niet. 

Hoofdpijn
Bron: Tumblr

Aan de symptomen te zien leek het erop dat ik een herseninfarct of hersenbloeding had. Ik werd meteen naar het ziekenhuis gestuurd. Hier aangekomen werd ik, in tegenstelling tot bij de dokter, totaal niet serieus genomen. De zuster bleef maar vragen aan mij stellen in de veronderstelling dat ik weer zo'n tiener ben die drugs had gebruikt en nu met mijn billen op de blaren moest zitten. Terwijl mijn moeder meerdere malen duidelijk probeerde te maken dat ik niks kon antwoorden.

De zuster trok zich er niks van aan en vroeg dezelfde vragen net zo makkelijk nog een paar keer, steeds een toontje hoger. Het horen van haar stem voelde als twee handen die m'n hersenen vastpakten en er met kracht in knepen. Na deze marteling moest ik de zuster volgen om een CT-scan te ondergaan. Slepend met mijn been volgde ik haar braaf op een sloom tempo en weer kreeg ik die harde stem te horen. "Kun je effe doorlopen?!" zei ze geïrriteerd. Misschien ook maar goed dat ik geen woord kon uitbrengen.

Na de CT en MRI-scan mocht ik dan eindelijk slapen. Eenmaal wakker geworden, waren er ook andere familieleden in het ziekenhuis. Ik kan nog steeds niet echt praten, dus probeer het via het bloknootje. Blij verrast ben ik wanneer ik zie dat ik weer een beetje kan schrijven, maar nog steeds zijn mijn ouders bang dat het nooit meer hetzelfde wordt. Gelukkig knap ik na enige tijd op en lijk ik weer de oude. Op de scans is geen hersenbeschadiging te zien, iets wat mij zowel blij als bang maakt. Want, als het geen hersenbeschadiging is, wat is het dan wel?

Hoofdpijn
Bron: keepcalm-o-matic.co.uk

Hier begint het hele traject. Ik ga van vele afspraken met de cardioloog naar fysiotherapie, dieet, acupunctuur enzovoort enzovoorts… Aan allemaal moet ik mijn verhaal vertellen en niks van dit alles schijnt te helpen. Tussendoor heb ik veel last van oogmigraine en klassieke migraine, waarbij ik stevige hoofdpijn krijg en binnen moet zitten met de gordijnen dicht en het geluid uit. Deze aanvallen zijn niks vergeleken bij de hemiplegische, maar het zijn er wel veel meer. Op een gegeven moment was het zelfs zo dat ik 3 dagen van de week thuis zat. Ik kreeg constant medicijnen voorgeschreven die even schijnen te werken, maar al gauw niet meer kunnen opboksen tegen de hoofdpijn.  

Nu, een paar jaar later, lijkt alles veel beter te gaan. Het is lang geleden dat ik mijn laatste hemiplegische aanval heb gekregen en de klassieke migraine lijkt ook veel minder. Ik gebruik in plaats van dagelijks nu alleen nog maar medicijnen wanneer ik een aanval heb, maar het beste medicijn is vooral slapen! Nog steeds zijn we er niet uit wat de oorzaak zou kunnen zijn, want 'normaal gesproken' is hemiplegische migraine een erfelijke aandoening (FHM: Familiare Hemiplegische Migraine), maar omdat in mijn familie niemand deze aandoening heeft, is er bij mij sprake van Sporadische Hemiplegische Migraine. 

Hoofdpijn
Bron: Pinterest

Hoewel ik vanwege SHM veel dingen heb moeten laten vallen (zo heb ik mijn middelbare school niet kunnen afmaken en ben ik gestopt met de sport waar ik zoveel van hou) zie ik mijn toekomst niet somber in. Ik ben nu bezig met het behalen van mijn certificaten en ben van plan om volgend jaar HBO te gaan doen. Het is vaak voorgekomen dat mensen met FHM of SHM dit alleen in hun jeugd hadden en dat het daarna steeds meer afnam. Dus ik hoop dat het bij mij ook het geval is!  

Door: Carmen