Tamara over endometriose: ‘Mijn agenda was één grote menstruatieplanning’
Krom staan van de pijn en buikkrampen die aanvoelen als heftige weeën: voor veel meiden klinkt het helaas herkenbaar, maar normaal is het absoluut niet. Toch lopen ontzettend veel jonge meiden jarenlang door met extreme menstruatieklachten onder het mom van “het hoort er nou eenmaal bij”. Maar wat als er meer aan de hand is? We duiken in de wereld van endometriose: een chronische ziekte waar nog altijd een veel te groot taboe op rust.
In gesprek met Tamara
Om te begrijpen waarom er nog altijd een gigantisch taboe én een gebrek aan kennis heerst rondom menstruatiepijn, gingen we in gesprek met Tamara. Zij kreeg na negen jaar van helse pijnen pas de diagnose endometriose, en strijdt nu met de campagne ‘Wat is NIET NORMAAL ongesteld’ voor snellere herkenning bij jonge meiden.
Wat is endometriose?
Veel meiden hebben er waarschijnlijk nog nooit van gehoord, maar endometriose is een chronische ontstekingsziekte. “Er zit dan hormoongevoelig weefsel in het lichaam op plekken waar het niet hoort”, legt Tamara uit. “Omdat het reageert op je hormonen, zie je vaak dat klachten rondom je cyclus verergeren.”
De meest aannemelijke theorie is dat je ermee geboren wordt en dat het actief wordt vanaf je allereerste menstruatie. “Dit weefsel kan omliggende organen, zenuwen en spieren dusdanig irriteren dat er ontstekingsreacties ontstaan. Die inwendige schade moet keer op keer genezen, waardoor er littekenweefsel ontstaat en organen aan elkaar verkleefd kunnen raken.”
Wat is het verschil met ‘normale’ krampen?
Het verschil met gewone krampen zit hem volgens Tamara vooral in de heftigheid: “Het gaat om aanvallende buikkrampen die voelen als weeën die je letterlijk wegpuft. Kromstaan van de pijn of zoveel pijn hebben dat je de deur niet uit kunt, is niet normaal. In 1991 zei mijn huisarts, nadat geen pijnstiller bleek te helpen: ‘Bevallen doe je later met twee vingers in je neus, die weeën kun jij wel aan!’ Wat kon ik met die informatie op 17-jarige leeftijd?”
Als je als tiener al maandelijks gevloerd bent, is het lastig in te schatten wat ‘gewoon’ is. Tamara is daar heel duidelijk over: “Als je tijdens je menstruatie maximale pijnstilling gebruikt en ondanks dat niet kunt functioneren, kan er iets aan de hand zijn. Teveel pijn is niet normaal.”
Leven met endometriose
Voor Tamara begon de ellende al op haar twaalfde, maar de juiste diagnose liet jaren op zich wachten. “Vanaf mijn 12de tot mijn 27ste lag ik de eerste drie dagen van mijn menstruatie in bed, dat ik alleen uitging om me te verschonen of thee te zetten”, vertelt ze. “Mijn schoolagenda was altijd een menstruatieplanning voor een heel jaar.”
Toen ze in 2001 stopte met de pil vanwege haar kinderwens, ging het mis. “Vanaf die tijd ben ik geen dag meer pijnvrij geweest, de endometriose is gaan woekeren. In 2005 is een deel van mijn dikke darm en endeldarm verwijderd omdat het weefsel er dwars doorheen was gegroeid. Sinds 2005 kan ik niet meer werken. En als je vaak afspraken moet afzeggen omdat je ‘weer’ ziek bent, leer je je echte vrienden kennen. Je wereld wordt heel klein en dat is soms best pijnlijk en eenzaam.”
Waarom is die erkenning en diagnose zo cruciaal?
Het duurt gemiddeld erg lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Voor Tamara duurde dat maar liefst negen jaar. “Het niet geloofd worden gaf een grote onzekerheid en pijnlijke eenzaamheid, juist op zo’n jonge leeftijd”, vertelt ze. “Ik begon bijna aan mezelf te twijfelen: stel ik me echt zo aan? Mijn moeder en mijn huisarts zeiden dat de pijn normaal was. Niemand op school of van mijn vriendinnetjes had dit, dus ik voelde dat het niet klopte, maar niemand geloofde mij.”
Toen er eindelijk een verklaring kwam, viel er een loodzware last van haar schouders. “Ik sprong bijna een gat in de lucht van blijdschap. Ik was niet gek, er was echt iets aan de hand! Ik was geen zeurpiet of aandachtstrut zoals ze op school dachten.”
Waarom is de campagne “Wat is NIET NORMAAL ongesteld” gestart?
Om het constante bagatelliseren van menstruatiepijn te stoppen, vraagt Tamara aandacht voor de campagne Wat is NIET NORMAAL ongesteld. “‘Iedereen heeft wel pijn bij de menstruatie’ is een zin die niet meer van deze tijd is,” stelt ze. “Het algemene denkbeeld is nog steeds dat pijn hoort bij het vrouw-zijn. De huidige diagnoseperiode voor aandoeningen als endometriose, PCOS of PMS is gemiddeld nog steeds 7 tot 8 jaar, met uitschieters naar 12 jaar! Anno 2026 is dat onacceptabel.”
Welke fabel wil je vooral uit de wereld helpen?
Het grootste misverstand is volgens Tamara dat endometriose wordt gezien als een ‘eenvoudige menstruatieziekte’. “Endometriose is geen gynaecologische ziekte, maar een chronische ziekte van het héle lichaam. Het is geen zeldzame ziekte, maar een onzichtbare ziekte die zo’n 10 tot 15% van de meisjes en vrouwen treft.”
Daarnaast heerst er nog steeds een groot maatschappelijk taboe. “Uitspraken als ‘je bent ongesteld, niet ziek’ zorgen ervoor dat meisjes hun pijn verbergen en zichzelf dwingen door te gaan. Het grootste taboe is dat we vrouwen hebben geleerd hun pijn normaal te vinden, wat zij vervolgens weer doorgeven aan de volgende generatie.”
Even niet positief zijn
Met een lichaam dat je zo tegenwerkt, is mentaal overeind blijven een constante uitdaging. Tamara heeft door de jaren heen geleerd hoe ze hiermee omgaat. “Leren dat ik niet iedere dag sterk hoef te zijn,” legt ze uit. “Er zijn momenten dat ik me ontzettend boos, verdrietig en machteloos voel. Dan mag ik van mezelf ook even niet positief zijn.”
“Mijn lichaam zie ik niet meer als mijn vijand; het probeert iedere dag ondanks alles toch weer verder te gaan. Mezelf toestemming geven om te huilen, boos te zijn en te zeggen: ‘Vandaag lukt het even niet’. Mentale kracht is voor mij niet dat je ondanks alles door móét gaan. Soms is sterk zijn simpelweg: vandaag doorkomen, morgen zien we wel weer.”
Lees ook: Heb jij ook altijd cravings als je ongesteld bent? Dit is de oorzaak
