Lifestyle

Mijn leven met... diplegie

“Ik ben Lian, een meisje van 17 jaar oud. Ik ben 3 maanden te vroeg geboren waardoor ik zuurstof tekort heb opgelopen en nu een hersenbeschadiging heb. Het gedeelte in mijn hersenen wat mijn benen aanstuurt is beschadigd, dat heet Cerebrale parese.

Cerebrale parese heb je in verschillende vormen. Bijvoorbeeld: diplegie (dat is dat je spastisch bent aan je benen), hemiplegie (dat is dat bv. één arm en één been verlamd zijn, dus een bepaalde lichaamshelft) en quadriplegie (dan zijn alle vier je ledematen verlamd). Cerebrale parese gaat nooit meer over, je houdt het heel je leven lang. Ook heb ik een blind oog een klompvoetje, waar ik een aantal keer aan ben geopereerd. Maar dat staat los van de Cerebrale parese.

Ik heb diplegie, de eerste vorm die ik hierboven noemde. De artsen hebben tegen mijn ouders gezegd dat ik nooit zou kunnen fietsen, lopen of zelfstandig zitten. Ik kreeg destijds al fysiotherapie en ik leerde later toch lopen! Ik ging naar een speciale school toen ik ongeveer 2 jaar oud was en op die school kreeg ik de therapieën die ik nodig had. Zals ergotherapie, dat is vooral gericht op je zelfstandigheid, zoals hoe je een boterham smeert maar ook hoe je houding is als je zit, werkt en speelt. Bij fysiotherapie oefende ik met traplopen en ging ik zwemmen in een verwarmd bad. Ik ben daarna naar een gewone basisschool gegaan en heb daarna tot mijn veertiende gewoon middelbaar onderwijs gevolgd.

Omdat ik het toch niet bij kon houden en de therapieën na schooltijd waren, ben ik toen naar een speciale school voor lichamelijk gehandicapten en chronisch zieke kinderen gegaan.

Ondertussen heb ik op mijn zevende een operatie gehad en hebben ze een spier bij mijn voet langer gemaakt zodat ik die voet plat op de grond neer zou kunnen zetten. Later heb ik ook nog vijf botox behandelingen gehad. Dat ken je misschien van de sterren die het in hun gezicht spuiten, maar het is eigenlijk een (tijdelijke) spierverlammer. Ze spoten de botox in de spieren in mijn benen die teveel spasme hadden. Die spieren werden dan als het ware even stil gelegd en dan deed ik extra veel oefeningen (traplopen, evenwichtoefening) en tegen de tijd dat die spieren weer begonnen kon ik bepaalde dingen veel beter.

Toen ik op mijn veertiende meeging op een speciaal ski kamp voor kinderen met cerebrale parese, merkte ik al dat ik het niet lang kon volhouden. Tussen de middag moest ik ook echt even slapen om bij te komen. Ook kreeg ik last van mijn rug.

Daarom ben ik op mijn vijftiende nog een keer geopereerd. In die operatie hebben ze 3 spieren in mijn benen verlengd. Daardoor zou ik ze beter kunnen gaan strekken en zou ik rechter op kunnen staan, omdat die spieren dan langer waren. Daardoor zou ik minder pijn moeten hebben aan mijn rug. Helaas was dat niet het geval en merkte ik dat ik steeds minder kon. Na de gymles had ik niet eens meer genoeg kracht in mijn benen om terug te lopen naar school.

Later ben ik opgenomen in het ziekenhuis en hebben ze een MRI-scan gemaakt. Daaruit bleek dat er te veel vocht in mijn ruggenmerg zat en dat de pijn misschien daar vandaan kwam. Later heb ik een second opinion (een tweede onderzoek door een andere arts) gehad in het AMC in Amsterdam .Daar bleek dat er wel vocht zat maar in zo’n kleine mate dat de pijn daar niet vandaan zou kunnen komen.

Nu ben ik zeventien en kan ik maar 12 minuten achter elkaar lopen. Ik zit veel in een rolstoel omdat mijn benen niet genoeg kracht hebben en ik snel last heb van mijn rug. Hoe de toekomst eruit ziet, weet ik niet. Ik weet niet of écht lopen er ooit weer in zit… maar ik blijf mijn best doen!

LOVE dit artikel
0 meiden hebben deze blog geloved