Lifestyle

Mijn leven met... CVID

Janelle is 18 jaar en heeft CVID. Dit is een afweerstoornis, waar allerlei vervelende ziektes bij komen kijken. In Janelle's geval is dat astma, eczeem en erg veel infecties en ontstekingen. Daarom slikt ze dagelijks een heleboel medicijnen...

-

Vertel eens wat je over jezelf …

Ik ben Janelle, ik ben 18 jaar oud. Ik zit in het 2de van ROC Flevoland en doe de verzorgende opleiding. En ik heb CVID!

Jij hebt CVID. Wat is dit precies?

CVID staat voor "Common variable immunodeficiency". Dit is een afweerstoornis. Met CVID heb je te weinig of geen witte bloedlichaampjes.  Witte bloedlichaampjes zijn er voor om je te beschermen tegen ziektes. Door CVID word je vaak ziek, en je krijgt dan vooral infecties. Door CVID heb ik vanaf dat ik geboren ben tot vorig jaar oktober verschillende infecties gehad. Zo heb ik 2 keer hersenvliesontsteking gehad, 4 longontstekingen en 3 nierbekken ontstekingen. En ik heb vroeger heel veel last gehad van mijn oren, zo had ik zeker elke maand een oorontsteking. 

Met CVID moet je medicijnen nemen, je kunt ze Subcutaan spuiten, dit gaat dus onder je huid. En dit kan je zelf ook doen (dit doe ik ook). Je kunt ze ook intraveneus krijgen (dit gaat door een infuus in het ziekenhuis). En je kunt ook bactrimel nemen, dit is antibiotica. Als je bloedwaardes goed zijn mag je ook even stoppen met je medicijnen. Maar je kunt er nooit helemaal mee stoppen.

Is deze aandoening aangeboren of heb je het later pas gekregen?

CVID is aangeboren, en het is ook erfelijk. De kans dat je het krijgt is 1 op de 50.000 mensen. Bij mij is het vorig jaar oktober ontdekt. En mijn kinderen hebben later ook 50 % kans dat ze het krijgen.

Is het te genezen of is het onherstelbaar?

CVID is chronisch, dus het gaat niet meer weg, het kan minder worden maar je zult er altijd last van hebben.

Hoe ga je er in het dagelijks leven mee om? Heb je er veel last mee; moet je dingen laten of anders doen?

Ik heb nog steeds best veel moeite met het accepteren van de ziekte. Ik moet elke week mezelf prikken en dan zitten mijn medicijnen een uur in mijn buik. Ik heb er gelukkig niet zo veel last van met dingen doen, alleen wel van de andere "ziektes"die er bij komen. Zo hoort astma en eczeem er bij. En vooral met dit weer heb ik veel last van mijn astma. En in de winter van mijn eczeem. Ik heb zelf ook veel medicijnen; Gammanorm (deze spuit ik elke woensdag/donderdag) Ventolin en Seretide (voor mijn astma), en allemaal verschillende soorten crèmes voor mijn eczeem. Ik heb nu ook op de 3 maanden controle in het AZU (het Academisch Ziekenhuis Utrecht).

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je deze aandoening hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?

Aan de buitenkant is er niet veel te zien, behalve dat ik best wit ben. Dit komt omdat ik niet lang in de zon kan zitten omdat ik dan warmte allergie krijg. Maar ik heb door mijn medicijnen wel last van stemming wisselingen, en ik word dik door mijn medicijnen (ik krijg bulten op de plekken waar ik prik). Niet veel mensen willen snappen wat ik heb, ik vertel ze dan wel dan ik CVID heb en wat deze ziekte inhoud. Maar als ik dan weer ziek word, vinden ze het gek dat ik ‘wéér’ ziek ben. Het is natuurlijk best moeilijk voor iemand die nooit ziek is om mij vaak ziek te zien. Gelukkig zijn er mensen in mijn omgeving die het wel snappen!

Hoe zie jij de toekomst voor je?

Ik zie de toekomst voor me gewoon zoals ieder meisje doet maar dan met CVID! 

Wat wil je nog meegeven aan de Girlscene bezoekers?

Ik kan niet echt wat meegeven aan de girlscene bezoekers die geen immuunstoornis hebben. Voor de mensen met een immuunstoornis: keep your head up. Alles komt goed!

LOVE dit artikel
0 meiden hebben deze blog geloved