Lifestyle

Mijn leven met... Fibromyalgie

144

Je hebt te dealen met vermoeidheid, pijn en een slecht concentratievermogen.. maar dat is nog lang niet alles. Lisanne vertelt aan Girlscene haar verhaal, over leven met fibromyalgie.

Vertel eens wat over jezelf…
Ik ben Lisanne en ik ben 18 jaar. Op dit moment zit ik in havo 5 en ik ben van plan dit schooljaar mijn diploma te halen. Ik ben een echte levensgenieter. Naar een hobby heb ik lang moeten zoeken, maar ik heb iets geweldigs gevonden, iets wat ik kan, namelijk bloggen. Maar natuurlijk doe ik ook gezellige dingen met mijn vrienden en hou ik van een glaasje drank op zijn tijd.

Jij hebt Fibromyalgie. Wat is dat precies?
Fibromyalgie wordt gezien als een vorm van reuma. Fibromyalgie wordt ook wel wekedelen-reuma genoemd en komt geloof ik vooral voor bij oude vrouwen. De vervelendste klachten voor mij zijn extreme vermoeidheid, pijnlijke spieren, hoofdpijn en een erg slecht concentratievermogen. Ook heb ik last van onverklaarbare wegrakingen (kortdurend bewustzijnsverlies). Er is ooit epilepsie vastgesteld, maar de medicijnen die zij mij hiervoor gaven werkten niet, dus we gaan ervan uit dat dit ook door de fibromyalgie komt. Vaak gaat fibromyalgie samen met het CVS (chronischevermoeidheidssyndroom) en PDS (prikkelbaar darmsyndroom), dit is bij mij ook het geval. Fibromyalgie is trouwens niet bij iedereen hetzelfde, sommige mensen met fibromyalgie, zitten in een rolstoel en zitten de hele dag thuis en anderen kunnen gewoon werken.

mijn leven met

Hoe heb jij Fibromyalgie gekregen?
Bij mij kwam het uit het niets. Op mijn 13e begon het. Ik kreeg last van pijn, hoofdpijn, vermoeidheid, slechte concentratie… allerlei dingetjes. Ik was een gezonde sportieve meid, er is nooit iets mis met mij geweest.

Ik ben naar eindeloos veel doktoren geweest voor onderzoeken, van de huisarts, naar het ziekenhuis in Den Helder, van de kinderarts naar de neuroloog en toen van de reumatoloog naar de endocrienoloog in het AMC. Ook ging ik bij het Jan van Bremen Instituut op bezoek bij een revalidatiearts, om vervolgens een jaar later terecht te komen in Den Helder op de revalidatieafdeling. Uiteindelijk ben ik bij een reumatoloog in Rotterdam geweest en die heeft ein-de-lijk de diagnose fibromyalgie gesteld. Dit is pas een half jaar geleden, terwijl het eigenlijk vanaf het begin al vrij duidelijk was dat ik dit had, alleen wees niemand ons er op! Volgens de meeste artsen komt fibromyalgie niet voor bij jonge meisjes als ik.

De oorzaak van fibromyalgie is onbekend. Of het nu in je genen zit of dat het kan ontstaan door invloeden van buitenaf, de artsen weten het niet.

Er is wel iets wat een rol gespeeld zou kunnen hebben: ruim 5 jaar geleden begonnen mijn klachten, destijds ben ik bij een aantal artsen geweest, die hebben allemaal niets kunnen vinden. Nu bijna 4 jaar geleden is bij mij de ziekte van Hashimoto vastgesteld, dit is een auto-immuunziekte aan de schildklier. Kortom, ik heb dus bijna anderhalf jaar met een te traag werkende schildklier rondgelopen. Dit is later wel opgelost met medicijnen, maar misschien is dit iets wat invloed heeft gehad op het veroorzaken van de fibromyalgie. We weten het niet.

Is het te genezen of is het onherstelbaar?
Helaas is fibromyalgie een chronische aandoening die niet te genezen is. Het enige wat je kunt doen, is zo gezond mogelijk eten en zo veel mogelijk in beweging blijven. Wel is er pijnbestrijding mogelijk, maar helaas zijn ze daar heel erg zuinig mee bij meisjes van 18 jaar. Met als resultaat dat ik op sommige momenten onmenselijk veel pijn heb.

Hoe ga je er in het dagelijks leven mee om? Heb je er veel last van; moet je dingen laten of anders doen?
Door de fibromyalgie is mijn leven compleet veranderd. Ik kan niet meer sporten, dat was in het begin het grootste proleem. Mijn sport was atletiek en dat was eigenlijk mijn alles, ik vond dat zo heerlijk. Dus het was in het begin wel even wennen dat dat niet meer kon. Maar ook fietsen lukte niet meer. Op school ging het ook nog eens slecht. Ik kon weinig naar school en maakte nauwelijks toetsen. Ik bleef zitten in VWO 3, ging daarna naar HAVO 4, die ik wonderbaarlijk genoeg in een keer haalde. Daarna ben ik in HAVO 5 geslaagd voor twee vakken en nu ga ik voor de overige 5 vakken. Omdat ik ben blijven zitten op school en ook door onbegrip, ben ik veel vriendinnen kwijtgeraakt. Ook autorijden is iets wat ik niet kan, daar is mijn concentratie veel te slecht voor en ik heb last van wegrakingen (kortdurend bewustzijnsverlies). Gelukkig kan ik tegenwoordig wel weer fietsen, korte stukjes op mijn gewone fiets en voor langere afstanden heb ik een elektrische fiets.

Er is eigenlijk zo veel wat ik niet meer kan, dat ik liever kijk naar wat ik nog wel kan. Dat is ook hoe ik ermee om ga, op een positieve manier! Ik kan wat uurtjes naar school en ik wil dan ook graag mijn HAVO diploma halen. Desnoods haal ik de energie uit mijn tenen. Het gaat me wel lukken, het moet me lukken.

Wel heb ik me kapot moeten zoeken naar een hobby, iets wat ik ook zou kunnen als ik weken lang in bed zou liggen. Ik heb oneindig veel tijdschriften gelezen en veel tijd achter mijn laptop doorgebracht, het was allemaal zo doelloos. Maar nu heb ik een blog. Ik kan mensen laten zien wie ik ben en ik kan hen mijn verhaal vertellen. Zelfs als ik weken in mijn bed lig, kan ik laten zien dat ik besta, zodat ze mij niet vergeten. Dit is sinds een half jaar echt de perfecte hobby voor mij.

mijn leven met

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je Fibromyalgie hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?
Nee, je kunt totaal niet zien of merken dat ik fibromyalgie heb. Dit is ook een nadeel (of juist een voordeel) aan fibromyalgie, ik zie er kerngezond uit. Ik krijg er vaak vragen over op school, bijvoorbeeld waarom ik altijd de eerste twee uur vrij ben, of waarom ik maar vijf vakken heb. Gelukkig ben ik er heel open over, zodat er zo min mogelijk verwarring is. Maar doordat ik er zo gezond uitzie denken mensen vaak dat het wel meevalt.

Natuurlijk worden er ook vaak vervelende dingen gezegd. Het is absoluut geen uitzondering als iemand me een aansteller noemt. Ik snap dat ook wel een beetje, mensen vinden dat ik moet uitrusten als ik moe ben, maar ik moet juist doorbijten en in beweging blijven. Dat gaat voor normale mensen heel erg tegen hun gevoel in, maar bij mij hoort het gewoon zo. Pijn of vermoeidheid is bij gezonde mensen een teken dat ze moeten stoppen of uit moeten rusten, maar ik moet deze alarmbelletjes zo veel mogelijk negeren. Het beste is als ik elke dag veel aan beweging doe en veel energie opmaak.

De verwarring komt door een deel ook omdat ik uitga en soms alcohol drink. Dat is gewoon iets waar ik van hou, even lekker dansen. En als ik een klein beetje alcohol drink (beetje verdovend), dan functioneer ik beter. Dan kan ik gewoon even vergeten dat ik pijn heb en dan kan ik gewoon even lekker meedoen met de rest, daar word ik gelukkig van. Misschien een goed idee om gewoon dronken door het leven te gaan, haha! Grapje.

Hoe zie jij de toekomst voor je met Fibromyalgie?
Ik zou jullie nu kunnen vertellen hoe zielig ik ben omdat ik niet kan studeren na de HAVO omdat ik niet met de trein kan reizen. Ik kan niet op mezelf wonen en ik niet kan werken. Iedereen neemt dezelfde weg: na de middelbare school gaan studeren etc. Ik neem gewoon een andere weg, een zijweggetje, waar ik misschien verder mee kom dan je zou denken.

Ik ga kijken waarin ik mijzelf kan verbeteren. Ik ben van plan om door te gaan met bloggen en om mijn lezers te vertellen wat ik ze wil vertellen. Ook hoop ik via via aan wat schrijfopdrachten te komen, want schrijven kan ik wel. En als jij van mening bent dat ik niet kan schrijven, dan kan ik het altijd nog leren.

Ook ben ik van plan om meer risico’s te gaan nemen. Met het openbaar vervoer reizen kan ik niet, maar wie zegt dat ik dat niet kan opbouwen? Ook wil ik dolgraag weer kunnen hardlopen. Er zijn mensen die mij keihard hebben uitgelachen toen ze hoorden dat ik wilde gaan hardlopen. Maar ik ga het gewoon weer proberen, in de zomer. Proberen kan altijd. Mijn toekomst kent geen grenzen.

Wat wil je nog meegeven aan de Girlscene bezoekers?
Moeilijke vraag, er zijn zo veel dingen. Bijvoorbeeld: Kijk wat vaker naar wat je wel hebt in plaats van wat je niet hebt. En droom groot, want ook jouw toekomst kent geen grenzen!

LOVE dit artikel
0 meiden hebben deze blog geloved

Plaats een reactie

Je bent nog niet ingelogd.

of maak een nieuw account om een reactie te plaatsen.

Of login via Facebook

144 reacties

  • 2 jaar geleden Loess

    Heyy ik heb ook fibromyalgie. ik ben nu 22 en werkzaam als tandartsassistente. Nu ben ik op zoek naar leeftijdgenoten die het zelfde hebben om zo informatie uit te wisselen. Lijkt je dit wat

  • 2 jaar geleden naomy15

  • 2 jaar geleden Julia van Oosten

    Hey, hopelijk lees je dit nog ik kwam je artikel tegen op internet. Ik heb ook fybromyalgie Ik ben nu 16 bijna 17 en heb precies dezelfde klachten zit in 5 havo en doe nu twee vakken ik wil de overige vorlgend jaar doen. Ik heb heftige concentratieproblemen en kan nu helemaal niet naar school. Hoe heb jij dit opgelost?

  • 5 jaar geleden Dreamerrrr

    Sterkte ! ik weet hoe vreselijk het is, aangezien ik zelf cvs heb.

  • 5 jaar geleden Rosanne

    Wat bizar, een jaar geleden heb ik dit verhaal gelezen en was ik zo onder de indruk van je doorzettingsvermogen.. Op dat moment had ik zelf de ziekte van Lyme. Maar ook had ik nooit gedacht dat ik een jaar later dezelfde diagnose zou krijgen..!

  • 6 jaar geleden nynke_mireille

    Heel raar om dit te lezen. Zelf ben ik 19 en anderhalve week geleden hebben ze bij mij dezelfde diagnose gesteld.

    Zelf ben ik nog onderzoekende wat deze ziekte precies inhoudt en hoe ik er mee om moet gaan, maar bij mij is het allemaal heel anders. Wat de dokters mij hebben verteld over deze ziekte, en wat mijn klachten zijn. Vind het allemaal nog erg lastig maar wil jou ook veel sterkte wensen.

    Het stuk is inmiddels alweer een hele tijd geleden geplaatst en ben daarom ook benieuwd of het wat lukt met je schrijf carrière?

  • 6 jaar geleden girldiekie

    respect !

  • 6 jaar geleden Laila

    Wauw, ik vind zulke verhalen zó mooi. En door zulke mensen, ga ik ook meer van me leven genieten, dat ik blij moet zijn dat ik niks heb.

  • 7 jaar geleden Cheyenne

    Mijn stiefmoeder heeft ook fibromyalgie, en ze heeft eigenlijk van alle dingen die jij beschrijft ook last, behalve van kortdurend bewustzijnsverlies.

    Ze heeft ook weleens iets wat lijkt op een epileptieaanval. Ik denk dat jij dat ook bedoeld in je verhaal? Na zo'n aanval kan ze soms een paar dagen of soms zelfs een paar weken helemaal niets. Ze heeft een paar maanden in een rolstoel gezeten, maar nu kan ze gelukkig weer lopen.

  • 7 jaar geleden no es nada

    Hee, ik heb ME & Fibromyalgie. Dat heb ik nu een half jaar. Ik wil je heel veel succes wensen. Liefs je lotgenootje. hihi.

  • 7 jaar geleden Joisjah

    hé, ik wil wel graag je blog eens lezen

  • 7 jaar geleden lottiegirl

    Heee.

    Ik ben 14 jaar oud,

    Ik heb zelf sinds een half jaar fibromyalgie.

    Ik vind je manier van schrijven echt tof!!

    Je hebt echt talent er voor! Het is aan één kant wel een voordeel dat we fibromyalgie hebben. Je ontdekt wel waar je echt talent voor hebt. Ook denk ik dat we sterker zijn de dan gemiddelde mens, we hebben een overlevingsdrang. Ik zou zeggen ga zo door! Je komt er wel!!

    Groetjes Lotte

  • 7 jaar geleden WhiteCupcake

    Zo kut om je de hele dag door pijnlijk en vermoeid te voelen...

  • 7 jaar geleden Pien

    respect!

  • 7 jaar geleden Eendj

    Hey lotgenootje!

    sterkte er mee! (:

    diep respect voor jouw positieve instelling!

  • 7 jaar geleden BlossomAngel

    Kan dit ook bij jongens voor komen?

    was een goede doorzetters vermogen!

  • 7 jaar geleden Macy

    mijn moeder heeft het ook..

  • 7 jaar geleden dior_galliano

    het is verschikkelijk mijn moeder en ik hebbet het ook veel succes

  • 7 jaar geleden Eefje

    Zeker Bewondering voor je Lisanne!. En goed dat je zo'n doorzettingsvermogen hebt !

    Ga zo door, Maak er wat van! (En dat gaat je volgens mij goed lukken :wink2

  • 7 jaar geleden Cynthia

    Wat grappig, ik zat bij haar op school :P

  • 7 jaar geleden TVG

    bewondering !

  • 7 jaar geleden Rosanne

    waauw! echt bewondering voor je doorzettingsvermogen

  • 7 jaar geleden Torreslover

    Ik heb ook ongeveer zulke klachten, maar niet alles zoals jij zegt en de andere die het hebben. Maar ik ga nou al 5 jaar ziekenhuis in en uit, en de ene dokter na de andere. Bij mij zeiden ze dat het ME is(vermoeidheissyndroom). Maar ook die verschijnselen heb ik, maar in mindere vorm, en niet allemaal. We worden er zo langzamerhand gek van. Ik zou graag meer van jullie klachten willen weten, zodat ik dat misschien voor kan leggen aan mijn arts. Zouden de mensen die hun klachten die op fybromyalgie lijken contact met mij op willen nemen? ALvast bedankt!

  • 7 jaar geleden ToiEtMoi

    Volgens mij kom je nog hartstikke ver met het schrijven van stukken. Je krijgt vast wel leuke stukken aangeboden over een tijdje! Sterkte!

  • 7 jaar geleden tessa17

    goedzo meid, positief blijven. Dat helpt bij mij ook heel erg om met de fibromyalgie om te gaan, persoonlijk heb ik ook veel gehad aan de cognitieve gedragstherapie..

  • 7 jaar geleden coconut

    Heel herkenbaar. Ik heb nu 7 jaar ME en Fibromyalgie (ik ben over anderhalve week 21). Dit begon ook uit het niets. Eerst een CGT-programma gevolgd in het revalidatiecentrum (opname), maar binnen no-time eruit geschopt omdat ik er enkel zieker op werd. Ik heb toen twee jaar in een rolstoel gezeten, waarvan ik een jaar volledig bedlegerig ben geweest en ruim 4 maanden in het ziekenhuis heb gelegen. Uiteindelijk naar huis gegaan met de indicatie voor tijdelijk verpleeghuisopname totdat alle aanpassingen en hulpmiddelen geregeld zouden zijn: thuiszorg, elektrische rolstoel, twee trapliften, scootmobiel en de prognose dat het nooit veel beter zou worden. Het verpleeghuis heb ik uiteindelijk overgeslagen omdat de aanpassingen sneller gerealiseerd konden worden dan de opname zelf (het verpleeghuis wilde me eigenlijk niet hebben met mijn 16 jaar en deed daarom nogal moeilijk. Eigenlijk had ik binnen twee weken na ontslag van het ziekenhuis overgeplaatst moeten worden, omdat ik thuis geen kant op kon).

    De situatie zag er nogal hopeloos uit, maar mijn ouders weigerden zich erbij neer te leggen. We zijn alternatief verder gaan zoeken en vooral uitgekomen op het stuk voeding en supplementen. Hiermee heel voorzichtig een heel eind opgeknapt. Ik leerde weer lopen, fietsen, en uiteindelijk kon ik zelfs weer dansen – mijn passie. De pijn van de Fibro verminderde ook . Echt genezen was het niet, full-time school, studeren of werken zat er absoluut niet bij, maar ik had wel weer een enigszins leefbaar leven waarin ik zelfstandig kon functioneren, mijn rijbewijs haalde, wat vrijwilligerswerk kon doen en zelfs een jaar lang de zaterdagopleiding op de kunstacademie heb gedaan. Weliswaar alles binnen het kader van ‘heel veel bedrust voor enkele uren op’, maar het was al zo veel meer dan het de jaren daarvoor is geweest. Omdat het steeds beter leek te gaan ben ik steeds meer gaan doen, en heb ik dat hele dieet, de supplementen en artsen een beetje losgelaten – ik was het zó zat.

    Helaas afgelopen zomer wel een enorme terugval gehad. Nu is het weer bijna hele dagen plat, hooguit hele kleine stukjes fietsen met een elektrische fiets en een rolstoel als ik iets langer naar buiten wil. Dansen zit er helemaal niet meer bij. Inmiddels wel bij een nieuwe arts terechtgekomen en heel uitgebreid onderzoek laten toen. Blijkt dat mijn schildklier veel te traag werkt, en mijn intoleranties/allergieën zich enorm hebben versterkt. Ik kan nu helemaal geen gluten meer verdragen, ik mag geen lactose, geen ei, geen soja en geen suiker. Ik heb voorheen eerder strikt dieet gevolgd, maar omdat het intoleranties waren had men me verteld dat ik dit op termijn losser zou kunnen laten. Als mijn lichaam sterker zou zijn, zou het dit waarschijnlijk zelf weer op kunnen vangen. Maar ik krijg sterk de indruk dat dit gewoon iets is waar ik me de rest van mijn leven aan zal moeten houden, wil ik me zo goed mogelijk voelen. Daarnaast krijg ik ook veel ondersteunende medicijnen (o.a. schildklierhormonen) en supplementen, en elke week krijg ik B12 en B-complex injecties. De eerste twee maanden van dit regime (ben nu ongeveer 10 weken bezig) heb ik me alleen maar ontzettend ziek gevoeld, had ik nog meer pijn, maar het lijkt erop dat er wel kleine verbeteringen plaatsvinden. Ik ben twee weken terug een uurtje in het dorp geweest zonder rolstoel en dat ging eigenlijk nog redelijk goed. De week daarvoor lukte het me om twee uur in de Ikea te zijn – weliswaar met rolstoel – zonder daar een hele week van knock-out te zijn. Dit kon de afgelopen maanden echt niet meer.

    Ik weet niet of je er iets aan hebt, maar misschien kan je er iets mee. Die arts waar ik op dit moment is trouwens dr. Musarella.

    Overigens wil ik nog wel even zeggen dat ik je onwijs stoer vind, zoals je in het leven staat. Ik ben zelf altijd wel heel erg op zoek geweest naar de dingen die ik nog wel kon, zelfs al moest ik mijn grootste dromen loslaten (ik was/ben een danser, ik zou naar de dansacademie gaan. Ik was het type dat altijd bezig was en alle 24 uur uit haar dag haalde. Ineens haalde de dag alles uit mij…). Maar ik moet eerlijk bekennen dat ik het er ook vaak erg moeilijk mee heb. Je wilt zo veel. Je ziet je vriendinnen studeren – inmiddels sommigen alweer bijna afstuderen. Ik weet dat ik de mogelijkheden heb om verder te komen. Dat ik de potenties had om mijn doelen te bereiken. Maar ik weet ook dat ik vast zit vast aan de feiten: nooit verder gekomen dan het overgangsbewijs van 2 HAVO en grotendeels gebonden aan het horizontale leven.

    Iets waar ik me nog steeds maar moeilijk bij kan neerleggen.

    - desalnietemin ben ik niet zielig -

    Wel grappig dat jij je ook zo met het schrijven bezighoudt. Iets wat ik de afgelopen jaren ook heb ontdekt. Het schrijven was mijn manier om de wereld nog te laten zien dat ik ook nog bestond – zij het vanaf mijn luttele vierkante meter. Jarenlang heb ik een website bijgehouden over ME en Fibromyalgie (www.ME2me.nl, sinds augustus ben ik ermee gestopt) waar ik veel info gaf en een dagboek bijhield. Dit heeft voor mij ontzettend geholpen om een stuk erkenning te krijgen vanuit mijn omgeving (ze begrepen het niet, ik werd uitgemaakt voor aansteller etc.) en voor lotgenoten gaf het een hoop herkenning.

  • 7 jaar geleden unknownw0rld

    respect. echt respect.

  • 7 jaar geleden beer

    volgens mij kun jij de wereld aan! maak wat van je mooie leven!

  • 7 jaar geleden annickie

    je schrijft echt leuk, ookal is er natuurlijk niks leuks aan,

    echt gewoon fijn om te lezen dat je niet zielig gaat zitten doen maar gewoon doorleeft.

    ik weet zeker dat je het ver kunt schoppen met die instelling want schrijven kun je zeker, superveel respect.

  • 7 jaar geleden xImmke

    respect meid

  • 7 jaar geleden LINNNN_

    Ik heb zelf PDS en ik ga daarvan vaak al dood van de pijn, laat staan als je dan nog meer heb! Sterkte meisje!

  • 7 jaar geleden Everyday_

    Ook ik (19jaar) heb fybromyalgie. Bij mij is het zo'n drie jaar bekend. Al heb ik al klachten vanaf mijn 10e. Mijn klachten zijn anders, ik heb het puur in mijn gewrichten te zitten.

  • 7 jaar geleden Koosje

    heftig zeg maar je schrijft ontzettend leuk!

  • 7 jaar geleden yvonne

    Erg goed artikel/stuk! Ik vind het knap dat je zo sterk bent en gewoon Jou leven leeft. Ik kan me niet voorstellen hoe erg dit moet zijn om te hebben, maar ik wil je het allerbeste wensen in het leven.

  • 7 jaar geleden Djinnytjuh

    Respect

  • 7 jaar geleden Sanguine

    ontzettend herkenbaar.....

    Veel sterkte

  • 7 jaar geleden Charlotte

    heftig! sterkte <3

  • 7 jaar geleden Margot

    Respect!

    jij komt er zeker, met die spirit!

    misschien wel als schrijver!?

  • 7 jaar geleden misssima

    sterkte!

  • 7 jaar geleden Paula

    Sterkte en respect! <3

  • 7 jaar geleden Larissa

    Ik las ergens dat iemand zei dat fibromyalgie een syndroom is wat psygisch ligt.

    Ehh nou nee ik heb het zelf en als het door stres en alles zou ontstaan had de helft van de wereld het.

    Het is wel zo dat als je stres hebt of onrustig bent je pijn erger word.

    Maar nee we zijn niet gek in ons hoofd hoor.

    Sorry dat ik zo reageer maar ik heb echt een grafhekel aan zulke opmerkingen, praat maar als je het zelf hebt..

    Echt super vervelend als je andere mensen van je leeftijd leuke dingen ziet doen en jij kan het niet!

    Ik moet daar nog steeds mee leren omgaan..

  • 7 jaar geleden leoniae

    Hey,

    ik herken mezelf hier in. Ik heb namelijk zelf ook fibromyalgie (wel een andere vorm), alleen heb ik het in mijn gewrichten. Ik was denk ik 12 toen het werd vastgesteld en 9/10 toen de klachten echt begonnen. Ik weet hoe zwaar het is en hoe moeilijk het soms is om er niet aan te denken of om je niks aan te treken van mensen die je een aansteller vinden. Bij mij viel de druppel toen mijn kaken op een ochtend vast zaten.

    Ik vind het wel heel grappig, ik ben nammlijk zelf heel creatief en ik blog ook! Zo zie je maar, wat je ook mankeert, je bent altijd wel ergens goed in.

    Xoxo, leoniae

  • 7 jaar geleden Lisanne

    Lol ik heet ook Lisanne :P En sterkte verder

  • 7 jaar geleden Eline

    Sterkte!

  • 7 jaar geleden Sophie

    en ik vond het al zwaar irritant dat ik pds en epilepsie in een lichte vorm heb. Kan me niet voorstellen hoe zwaar het voor jou dan niet is. heeeel veel sterkte! blijf in je dromen geloven =)

  • 7 jaar geleden Lou

    Wat super dat je zo positief kan blijven! Ik heb echt bewondering voor je. En je kan goed schrijven, ik hoop dat je daar echt iets mee kan gaan doen.

    Liefs X

  • 7 jaar geleden Arlette

    jeetje heftig! Ik verbaas me er ook over dat zoveel mensen zeggen dat ze het ook hebben ;O Ik had er iig nog nooit van gehoord! maare heel veel sterkte er mee!

  • 7 jaar geleden XJYCE

    Wow, jij hebt het echt in een ernstige vorm zeg! Ik zelf heb het ook en 'tuurlijk zijn er ook tijden geweest dat ik niet kon lopen, de trap niet kon opkomen (hahaha, mocht papa me lekker tillen) en niet schrijven, brood smeren en dat soort dingen. Je voelt je dan gewoon een mummie! Maar ik kreeg er warmtetherapie voor. Gelukkig gaat het nu een stuk beter, en werk ik zelfs nog na school. Het nadeel is inderdaad dat niemand het kan zien en dat wekt echt zulk onbegrip op. Bij mij helpt het trouwens om in die oma-zwembaden te zwemmen!

    Heel veel succes ermee!

  • 7 jaar geleden Maaihoofd

    @lalaliesje

    Ja oke dan snap ik je! Vooral met dat wegraken. Ik heb zelf ook fibro, en heb ook echt een tijd gehad waarin ik niks kon. Ik ben opgenomen geweest in een revalidatiecentrum, en sindsdien kan ik weer veel zelf, want dat kon ik ook niet, wil het er best even met je over hebben, maar vind het genoeg voor wat iedereen kan lezen.

  • 7 jaar geleden momo87

    @TanjaT: CVS en fibromyalgie hebben NIETS te maken met psychische klachten. Dat is een heel groot misverstand in Nederland en België. CVS en FM (eigenlijk hetzelfde) zijn neurologische/immunologische ziekten, en zoals het er nu naar uitziet, veroorzaakt door een retrovirus (net als HIV). Het valt een beetje in het rijtje van laat stadium HIV, MS, nierfalen, vermoeidheid na kanker. Er zijn meer dan 4.000 onderzoeken die de biomedische oorzaak van CVS bevestigen, honderden afwijkingen die gevonden worden, het is duidelijk NIET psychisch.

    Wat een aparte arts trouwens, FM ontstaat meestal in je tienerjaren. Ik ken kinderen die gediagnosticeerd werden met FM of CVS, ikzelf was ook 10 toen ik ziek werd.

    Ook is het heel slecht als je niet naar je grenzen luistert. Veel dokters adviseren inderdaad beweging en over je grenzen heen gaan, maar elke wetenschappelijke studie bewijst het tegenovergestelde. Deconditionering is nooit goed, en daarom moet je wel wat in beweging blijven, maar door over je grenzen heen te gaan herstelt het lichaam zich niet meer, en zal je ziekte alleen maar erger (=progressief) worden. Zoek een goede arts, iemand die er wat van af weet, want zo te horen heb je die niet. Meer informatie vindt je op sites als mecvs.net (ook voor FM), de me/cvs vereniging, en de fibromyalgie patiënten vereniging (FES).

  • 7 jaar geleden Ohmy

    Heftig zeg! Ik heb wel respect voor je dat je er zo goed mee om gaat!

  • 7 jaar geleden silkerandom

    Ik heb het ook (word dit jaar 18 en het is vastgesteld op mijn 16).

    Ik kan niet meer naar school, maar ik ga examens doen voor de middenjury (in België, weet niet of jullie dat in Nederland hebben), dus dan moet ik 2 jaar ineens studeren. Ik ga wel 1x in de week naar het volwassenonderwijs s'avonds, waar ik ook een diploma van krijg, als ik slaag . Dus hopelijk slaag ik er toch in dit jaar 2 diploma's te halen, dat zou veel goed maken van de vorige jaren. Wat ik erna ga doen weet ik ook nog niet, we zien wel dat de toekomst uitwijst.

    Veel sterkte,

    Silke

  • 7 jaar geleden awakly

    Hallo Lisanne,

    Ik ben angelique (23) en eind vorig jaar hebben ze bij mij ook fybromyalgie vasgesteld in het Erasmus MC na jaren van ziekenhuis in en uit zonder resultaat. Mischien kunnen we een keer informatie uitwisselen? Ik ga inmiddels naar oca rotterdam en psyq voor behandeling. Ik hoor het wel.

    Groetjes

    Angelique

  • 7 jaar geleden Roos

    wat erg! veel sterkte!

  • 7 jaar geleden Sanne

    Ik zit ook bij je op school! Netzoals LACCHER, maar ik had er ook geen idee van! Sterkte !

  • 7 jaar geleden CherryCharlie

    Wat een verhaal zeg! Jeetjemina o_O

    Maar wat ongelofelijk goed dat je het positieve in het leven ziet en niet depressief in een hoekje gaat zitten!

  • 7 jaar geleden Juliette

    Wat erg! Het is zo goed hoe je het allemaal positief bekijkt!

  • 7 jaar geleden sportylicious

    Het vervelendst lijkt me nog dat iedereen maar denkt dat je je aanstelt omdat je van de buitenkant weinig kunt zien. Een meisje uit mijn klas had ook CVS en daar werden ook best veel over geoordeeld (en veroordeeld)

  • 7 jaar geleden Morrie

    mijn moeder heeft dit ook, alleen ik praat er niet zoveel met haar over. ze is ook arbeidsongeschikt.

    heftig..

  • 7 jaar geleden LodewijkXIV

    Ik heb veel respect voor je optimisme en doorzettingsvermogen!

  • 7 jaar geleden AllThingsAwesome

    best wel heftig

  • 7 jaar geleden LaMiaVita

    heftig!

  • 7 jaar geleden cestlavieX

    heel veel sterkte!

  • 7 jaar geleden xDeliicious

    oke wow .. heel heftig. je hebt ook gelijk van alles! ik wens je heel veel sterkte en kracht en hopelijk maak je het beste van je leven!

  • 7 jaar geleden expectless

    dat heeft een vriendin van mij ook,

    en af en toe heeft ze zo pijn dat ze daarna echt met tranen in haar ogen zit.

    Sterkte!

  • 7 jaar geleden CHRLLY

    Heee, ik zit bij haar op school! Volgens mij heb ik ook les met haar gehad ofzo.. maar ik wist het ook helemaal niet.. ze ziet er altijd heel vrolijk uit! Anyway, sterkte!

  • 7 jaar geleden ComeAsAFriend

    Dat lijkt me echt verrot... D:

    & @De Lisanne uit het verhaal,

    ben jij toevallig ook xFuzzy van knt?

  • 7 jaar geleden Mione

    Sterkte ermee! Respect <3

  • 7 jaar geleden lalaliesje

    @TanyaT, ik ben zo stress en probleemloos als het maar kan (op de fibro na), dus dat is het niet hoor

  • 7 jaar geleden TanyaT

    Fibromyalgie is geen ziekte, het is een syndroom, net als het CVS en PDS.. En PDS en CVS komen eigenlijk bijna altijd voor als iemand psychische klachten heeft.. en er geen oorzaak gevonden kan worden.. Heb je misschien veel stress en problemen? Dat kan er namelijk heel erg mee te maken hebben!

  • 7 jaar geleden Lovegoodx

    een vriend van mij heeft dit ook. erg vervelend en ze hebben hem op alles getest voordat ze zeiden dat het fibromyalgie was.

    succes verder ermee.

  • 7 jaar geleden Lalalise

    @Lalaliesje

    Idd, hetzelfde probleem is met reuma.

    Je kan jezelf niet/amper vergelijken met iemand anders, ookal heb je hetzelfde/iets wat er op lijkt.

    Ik heb goede dagen en slechte dagen. Dat maakt het nou juist heel lastig bij mijn ziekte. :/

    Amen.

  • 7 jaar geleden CheRxX

    respect meis... <3

  • 7 jaar geleden lalaliesje

    @maaihoofd maar iedereen met fibro is anders, maar wanneer leven meer overleven wordt, wat veel mensen met fibromyalgie wel hebben ervaren, dan kun je ECHT niet op jezelf wonen.

    Ik dacht net nog ergens aan: boodschappen doen. Stel je voor dat je niet kunt lopen (van pijn of vermoeidheid) en je hebt geen eten meer in huis!

  • 7 jaar geleden sugarhips

    Dikke respect. <3

  • 7 jaar geleden lalaliesje

    @maaihoofd: Ik heb last van wegrakingen (wil niet eindigen in mijn eigen huisje doodgebloed met mijn hoofd tegen de tafelhoek gevallen, haha :P) en kan vaak mijn eigen eten niet pakken en me niet aankleden enzo.

    Ik wil natuurlijk ook op mezelf wonen uiteindelijk, maar hoe het er nu voor staat kan dat echt niet.

  • 7 jaar geleden xoxolotte

    Ik weet hoe je je voelt. Sterkte!!

  • 7 jaar geleden Maaihoofd

    @krause oke dat met epilepsie snap ik, maar dat gedeelte over fibromyalgie niet

  • 7 jaar geleden Ignorance_

    Ah vervelend!

    Sterkte meid!

  • 7 jaar geleden KRAUSE

    @maaihoofd: dat lijkt me duidelijk: ze valt toch weg, vergelijkbaar met epilepsie? Mijn tante met epilepsie mag nog niet eens in haar eentje in bad. Het kan gevaarlijk zijn om niet verzorgd te worden.

  • 7 jaar geleden naaraelise

    wow, en dan vindt ik het al erg als ik bijv. verkouden ben!

  • 7 jaar geleden Nadine

    wauw je bent echt otzettend positief! Het is gewoon te lezen aan je verhaal

    RESPECT

  • 7 jaar geleden Maaihoofd

    @DemolitionLover

    Ik heb precies hetzelfde, maar ik kan wel sporten, omdat ik dit wil (wel aangepast), ik kan wel met het openbaar vervoer, en ik wil op mezelf wonen dus ik zal dat ook doen, fibromyalgie houdt dat niet tegen..

  • 7 jaar geleden Lalalise

    Oja @ Maaihoofd

    Het is een stuk lastiger om op jezelf te wonen, ik zou dat op dit moment ook niet kunnen hoor. -niet alleen kwa leeftijd. Het is gewoon een lastig iets. :/

  • 7 jaar geleden Lalalise

    Het komt ook niet veel voor, maar ik heb een vergelijkbare ziekte, niet hetzelfde dus. x3

    Het valt me ook idd op dat ik niet de enige ben... o.o

    Ik zou opzich wel in contact willen komen met iemand die het ook heeft, kan alleen geen goede site vinden. x3

  • 7 jaar geleden rosalielouisae

    oh, 4 mensen van de 8.

  • 7 jaar geleden rosalielouisae

    Wow, 3 van de 6 mensen zeggen dat ze het ook hebben hieronder. Ik dacht dat het juist zo was dat het heel weinig voorkwam bij jonge meisjes?

    In iedergeval, respect voor jou. Respect voor iedereen! =D

  • 7 jaar geleden Maaihoofd

    Waarom zou je niet op jezelf kunnen wonen? Ik weet precies wat je doormaakt om redenen, maar ik ga dus zeker wel op mezelf wonen..

  • 7 jaar geleden Annerieke

    respect!

  • 7 jaar geleden Marrel

    Wauw, heftig, vooral als mensen denken dat je je aanstelt.. Ik zou me echt eenzaam voelen als niemand me geloofde..

    En natuurlijk, er zijn kij veel leuke baantjes en hobbies die je kan uitoefenen zonder te studeren, nog zat mogelijkheden!

    Respect voor jou!

  • 7 jaar geleden Lalalise

    Ik heb zelf reuma sinds een jaar, vergelijkbaar. :/

    Sterkte. x

  • 7 jaar geleden Sargasso

    Ik ken je van je blog! je hebt een hele leuke blog, leuk dat je het zelf ook zo graag doet!

  • 7 jaar geleden Larissa

    Ik heb dit ook, ik ben 16..

    Maar mijn reumatoloog wilt het niet vast zetten omdat heel veel artsen me dan niet meer willen helpen en ik geldverspilling ben.

    Ik zou een revalidatie krijgen van 9 weken maar ze nemen me totaal niet serieus in rotterdam.

    Dus nu moet ik er weer helemaal met m'n artsen in leiden achteraan.

    Ook pas na 4/5 jaar zijn ze er bij mij achter gekomen..

  • 7 jaar geleden Meinona

    Hee, een lotgenote

    Balen he, ik word er helemaal gek van. Jij hebt het zo te zien een stuk erger dan ik, maar bij mij is het nog steeds aan het verslechteren, al bijna 7 jaar nu. Hopelijk lukt het jouw om te doen wat je wilt doen! Veel sterkte!

    x

  • 7 jaar geleden imallyours

    RESPECT!

  • 7 jaar geleden xSUMPTUOS

    Respect & sterkte meid!

  • 7 jaar geleden HeartChanel

    Sterkte!

    Wel een super interessante blog.

  • 7 jaar geleden Blushflush

    Heftig!

    Trouwens.

    Het *&@*$()%@ forum ligt er weer uit!

  • 7 jaar geleden Fay

    oeh vervelend zeg, sterkte!

  • 7 jaar geleden Sombodytolove

    respect