Lifestyle

Mijn leven met... Fibromyalgie

Je hebt te dealen met vermoeidheid, pijn en een slecht concentratievermogen.. maar dat is nog lang niet alles. Lisanne vertelt aan Girlscene haar verhaal, over leven met fibromyalgie.

Vertel eens wat over jezelf…
Ik ben Lisanne en ik ben 18 jaar. Op dit moment zit ik in havo 5 en ik ben van plan dit schooljaar mijn diploma te halen. Ik ben een echte levensgenieter. Naar een hobby heb ik lang moeten zoeken, maar ik heb iets geweldigs gevonden, iets wat ik kan, namelijk bloggen. Maar natuurlijk doe ik ook gezellige dingen met mijn vrienden en hou ik van een glaasje drank op zijn tijd.

Jij hebt Fibromyalgie. Wat is dat precies?
Fibromyalgie wordt gezien als een vorm van reuma. Fibromyalgie wordt ook wel wekedelen-reuma genoemd en komt geloof ik vooral voor bij oude vrouwen. De vervelendste klachten voor mij zijn extreme vermoeidheid, pijnlijke spieren, hoofdpijn en een erg slecht concentratievermogen. Ook heb ik last van onverklaarbare wegrakingen (kortdurend bewustzijnsverlies). Er is ooit epilepsie vastgesteld, maar de medicijnen die zij mij hiervoor gaven werkten niet, dus we gaan ervan uit dat dit ook door de fibromyalgie komt. Vaak gaat fibromyalgie samen met het CVS (chronischevermoeidheidssyndroom) en PDS (prikkelbaar darmsyndroom), dit is bij mij ook het geval. Fibromyalgie is trouwens niet bij iedereen hetzelfde, sommige mensen met fibromyalgie, zitten in een rolstoel en zitten de hele dag thuis en anderen kunnen gewoon werken.

mijn leven met

Hoe heb jij Fibromyalgie gekregen?
Bij mij kwam het uit het niets. Op mijn 13e begon het. Ik kreeg last van pijn, hoofdpijn, vermoeidheid, slechte concentratie… allerlei dingetjes. Ik was een gezonde sportieve meid, er is nooit iets mis met mij geweest.

Ik ben naar eindeloos veel doktoren geweest voor onderzoeken, van de huisarts, naar het ziekenhuis in Den Helder, van de kinderarts naar de neuroloog en toen van de reumatoloog naar de endocrienoloog in het AMC. Ook ging ik bij het Jan van Bremen Instituut op bezoek bij een revalidatiearts, om vervolgens een jaar later terecht te komen in Den Helder op de revalidatieafdeling. Uiteindelijk ben ik bij een reumatoloog in Rotterdam geweest en die heeft ein-de-lijk de diagnose fibromyalgie gesteld. Dit is pas een half jaar geleden, terwijl het eigenlijk vanaf het begin al vrij duidelijk was dat ik dit had, alleen wees niemand ons er op! Volgens de meeste artsen komt fibromyalgie niet voor bij jonge meisjes als ik.

De oorzaak van fibromyalgie is onbekend. Of het nu in je genen zit of dat het kan ontstaan door invloeden van buitenaf, de artsen weten het niet.

Er is wel iets wat een rol gespeeld zou kunnen hebben: ruim 5 jaar geleden begonnen mijn klachten, destijds ben ik bij een aantal artsen geweest, die hebben allemaal niets kunnen vinden. Nu bijna 4 jaar geleden is bij mij de ziekte van Hashimoto vastgesteld, dit is een auto-immuunziekte aan de schildklier. Kortom, ik heb dus bijna anderhalf jaar met een te traag werkende schildklier rondgelopen. Dit is later wel opgelost met medicijnen, maar misschien is dit iets wat invloed heeft gehad op het veroorzaken van de fibromyalgie. We weten het niet.

Is het te genezen of is het onherstelbaar?
Helaas is fibromyalgie een chronische aandoening die niet te genezen is. Het enige wat je kunt doen, is zo gezond mogelijk eten en zo veel mogelijk in beweging blijven. Wel is er pijnbestrijding mogelijk, maar helaas zijn ze daar heel erg zuinig mee bij meisjes van 18 jaar. Met als resultaat dat ik op sommige momenten onmenselijk veel pijn heb.

Hoe ga je er in het dagelijks leven mee om? Heb je er veel last van; moet je dingen laten of anders doen?
Door de fibromyalgie is mijn leven compleet veranderd. Ik kan niet meer sporten, dat was in het begin het grootste proleem. Mijn sport was atletiek en dat was eigenlijk mijn alles, ik vond dat zo heerlijk. Dus het was in het begin wel even wennen dat dat niet meer kon. Maar ook fietsen lukte niet meer. Op school ging het ook nog eens slecht. Ik kon weinig naar school en maakte nauwelijks toetsen. Ik bleef zitten in VWO 3, ging daarna naar HAVO 4, die ik wonderbaarlijk genoeg in een keer haalde. Daarna ben ik in HAVO 5 geslaagd voor twee vakken en nu ga ik voor de overige 5 vakken. Omdat ik ben blijven zitten op school en ook door onbegrip, ben ik veel vriendinnen kwijtgeraakt. Ook autorijden is iets wat ik niet kan, daar is mijn concentratie veel te slecht voor en ik heb last van wegrakingen (kortdurend bewustzijnsverlies). Gelukkig kan ik tegenwoordig wel weer fietsen, korte stukjes op mijn gewone fiets en voor langere afstanden heb ik een elektrische fiets.

Er is eigenlijk zo veel wat ik niet meer kan, dat ik liever kijk naar wat ik nog wel kan. Dat is ook hoe ik ermee om ga, op een positieve manier! Ik kan wat uurtjes naar school en ik wil dan ook graag mijn HAVO diploma halen. Desnoods haal ik de energie uit mijn tenen. Het gaat me wel lukken, het moet me lukken.

Wel heb ik me kapot moeten zoeken naar een hobby, iets wat ik ook zou kunnen als ik weken lang in bed zou liggen. Ik heb oneindig veel tijdschriften gelezen en veel tijd achter mijn laptop doorgebracht, het was allemaal zo doelloos. Maar nu heb ik een blog. Ik kan mensen laten zien wie ik ben en ik kan hen mijn verhaal vertellen. Zelfs als ik weken in mijn bed lig, kan ik laten zien dat ik besta, zodat ze mij niet vergeten. Dit is sinds een half jaar echt de perfecte hobby voor mij.

mijn leven met

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je Fibromyalgie hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?
Nee, je kunt totaal niet zien of merken dat ik fibromyalgie heb. Dit is ook een nadeel (of juist een voordeel) aan fibromyalgie, ik zie er kerngezond uit. Ik krijg er vaak vragen over op school, bijvoorbeeld waarom ik altijd de eerste twee uur vrij ben, of waarom ik maar vijf vakken heb. Gelukkig ben ik er heel open over, zodat er zo min mogelijk verwarring is. Maar doordat ik er zo gezond uitzie denken mensen vaak dat het wel meevalt.

Natuurlijk worden er ook vaak vervelende dingen gezegd. Het is absoluut geen uitzondering als iemand me een aansteller noemt. Ik snap dat ook wel een beetje, mensen vinden dat ik moet uitrusten als ik moe ben, maar ik moet juist doorbijten en in beweging blijven. Dat gaat voor normale mensen heel erg tegen hun gevoel in, maar bij mij hoort het gewoon zo. Pijn of vermoeidheid is bij gezonde mensen een teken dat ze moeten stoppen of uit moeten rusten, maar ik moet deze alarmbelletjes zo veel mogelijk negeren. Het beste is als ik elke dag veel aan beweging doe en veel energie opmaak.

De verwarring komt door een deel ook omdat ik uitga en soms alcohol drink. Dat is gewoon iets waar ik van hou, even lekker dansen. En als ik een klein beetje alcohol drink (beetje verdovend), dan functioneer ik beter. Dan kan ik gewoon even vergeten dat ik pijn heb en dan kan ik gewoon even lekker meedoen met de rest, daar word ik gelukkig van. Misschien een goed idee om gewoon dronken door het leven te gaan, haha! Grapje.

Hoe zie jij de toekomst voor je met Fibromyalgie?
Ik zou jullie nu kunnen vertellen hoe zielig ik ben omdat ik niet kan studeren na de HAVO omdat ik niet met de trein kan reizen. Ik kan niet op mezelf wonen en ik niet kan werken. Iedereen neemt dezelfde weg: na de middelbare school gaan studeren etc. Ik neem gewoon een andere weg, een zijweggetje, waar ik misschien verder mee kom dan je zou denken.

Ik ga kijken waarin ik mijzelf kan verbeteren. Ik ben van plan om door te gaan met bloggen en om mijn lezers te vertellen wat ik ze wil vertellen. Ook hoop ik via via aan wat schrijfopdrachten te komen, want schrijven kan ik wel. En als jij van mening bent dat ik niet kan schrijven, dan kan ik het altijd nog leren.

Ook ben ik van plan om meer risico’s te gaan nemen. Met het openbaar vervoer reizen kan ik niet, maar wie zegt dat ik dat niet kan opbouwen? Ook wil ik dolgraag weer kunnen hardlopen. Er zijn mensen die mij keihard hebben uitgelachen toen ze hoorden dat ik wilde gaan hardlopen. Maar ik ga het gewoon weer proberen, in de zomer. Proberen kan altijd. Mijn toekomst kent geen grenzen.

Wat wil je nog meegeven aan de Girlscene bezoekers?
Moeilijke vraag, er zijn zo veel dingen. Bijvoorbeeld: Kijk wat vaker naar wat je wel hebt in plaats van wat je niet hebt. En droom groot, want ook jouw toekomst kent geen grenzen!

LOVE dit artikel
0 meiden hebben deze blog geloved