Lifestyle

Mijn leven met... Kartagener Syndroom

Madelon heeft Kartagener Syndroom, ook wel KS genoemd. Iets waar nog maar weinig meiden bekend mee zijn. In 'Mijn leven met..'. vertelt Madelon over deze ziekte. 'Hatsjoe!'.

Vertel eens wat je over jezelf…
Ik ben Madelon en ik ben 20 jaar oud. Ik heb net mijn opleiding SPW afgerond niveau 4 en ga binnenkort op een kinderdagverblijf werken. Ik ben een beetje verlegen maar wel een vrolijke meid! Ik hou erg van uitgaan en winkelen. Ook ben ik graag creatief bezig, zoals tekenen.

Jij hebt Kartagener Syndroom. Wat is dit precies?
Kartagener Syndroom is een benaming voor twee ziektebeelden bij elkaar, namelijk; Situs Inversus en PCD. Het is een erfelijke aandoening.
Situs Inversus betekent dat je al je organen spiegelbeeld hebt liggen. Dit kan één orgaan zijn maar ook alle, ik heb dus alle organen andersom. Dus je hart/milt/nieren etc. zitten allemaal aan de andere kant. PCD is de afkorting voor Primaire Cillinaire Dyskinesie. Iedereen heeft trilharen in de oren, neus en longen, die houden het schoon zodat je niet ziek of verkouden wordt. Bij mij werken die niet, en het gevolg daarvan is dus dat je vaak longontstekingen/chronische luchtweginfecties en bronchitis hebt. 1 op de 32.000 wordt hiermee geboren.

girlscenemijnlevenmetKS

Hoe heb jij Kartagener Syndroom gekregen?
KS is een erfelijke aandoening, dus ik heb het al vanaf mijn geboorte. Ik weet dus niet anders dan dat ik verkouden ben. Gelukkig ben ik niet zo vaak ziek, maar naarmate ik ouder wordt begin ik er wel steeds meer last van te krijgen.

Is het te genezen of is het onherstelbaar?
KS is niet te genezen, wel kunnen medicijnen en therapie het makkelijker maken. Als medicijn krijg je vaak antibiotica of pufjes. Bij therapie gaan ze je borst en rug kloppen, zodat het slijm loskomt. Dit slijm moet eruit komen. Op dit moment ben ik druk met ziekenhuisbezoeken, omdat het op dit moment heel erg is. De longarts wil onderzoeken of er een manier kan worden gevonden, zodat ik minder ziek wordt en minder verkouden ben.

Hoe ga je er in het dagelijks leven mee om? Heb je er veel last mee; moet
je dingen laten of anders doen?
Ik vind het soms erg moeilijk om er mee om te gaan, want je bent ook vaak moe en van al dat hoesten wordt je soms wel gek van. Het verschilt van de jaargetijden af of ik er last van heb. In de winter/herfst heb ik er natuurlijk meer last van. Ik heb het erg snel benauwd en daardoor moet ik inderdaad dingen laten. Ik kan niet zomaar 1 km gaan hardlopen of zwemmen. Ook als ik mij even druk maak begin ik al met hoesten. Verder probeer ik alles te doen wat een normaal persoon ook doet. Ik ga uit, maar de dag erna moet ik er wel voor boeten. Ik lig dan vaak ook bijna een hele dag in bed.

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je Kartagener Syndroom hebt? En reageren
ze er dan wel eens (vervelend) op?
Mensen zien niet dat ik het heb, aan de buitenkant zie je er namelijk niks van. Wel vragen ze mij waarom ik zo vaak verkouden ben en moet hoesten. Ik heb niet altijd zin om het uit te leggen, daar wordt je op een gegeven moment wel zat van. Mijn vrienden zijn het wel gewend van mij en die weten ook wel precies wat ik heb, en dat is goed voor mij zo.
Toen ik klein was ben ik er wel eens mee gepest, omdat ik er niet zoveel controle over had (vaak loopneus etc.). Maar tegenwoordig hoor ik wel vaak ‘ben je alweer verkouden?’.

girlscenemijnlevenmetKS

Hoe zie jij de toekomst voor je met Kartagener Syndroom?
Ik heb wel eens gehoord dat, hoe ouder je wordt, hoe erger het wordt! Ik probeer er niet te veel over na te denken en doe gewoon waar ik zin heb, en gedraag me als een normaal persoon. Ik wil in ieder geval niet constant thuis zitten omdat ik alles weer eens vast heb zitten of een ontsteking heb. Op dit moment zijn ze in het ziekenhuis dus ook bezig met onderzoeken en ik hoop dat daar wat uitkomt zodat ik er gemakkelijker mee kan leven. Ik kan er in ieder geval net zo oud mee worden als ieder ander.

Wat wil je nog meegeven aan de Girlscene bezoekers?
Welke ziekte/ziektebeeld je ook hebt en hoe erg het ook is. Probeer er mee te leven, want dit is hoe je bent als persoon. En kijk naar de positieve dingen die wél kunt en niet naar de dingen die je niet kunt. Ik heb vaak gedacht waarom ik? Maar nu denk ik waarom niet ik?

LOVE dit artikel
1 meid heeft deze blog geloved