Lifestyle

Mijn leven met... Gilles de la Tourettes

Silke heeft Gilles de la Tourettes, ook wel GTS genoemd. In 'Mijn leven met..'. vertelt Silke over het leven met 'tics'.

Vertel eens wat over jezelf…
Ik ben Silke en ik ben 15 jaar oud. Ik zit in het vierde leerjaar van havo en als ik mijn havo diploma heb gehaald wil ik graag naar de kunstacademie in Arnhem. Ik ben een erg drukke, vrolijke en creatieve meid. Ik hou van sporten, winkelen, uitgaan en met vrienden lol hebben. Ik speel ook graag piano en teken of schilder vaak.

Jij hebt GTS. Wat is dat precies?
Ik heb het syndroom van Gilles de la Tourettes (GTS) Het GTS syndroom is een aandoening die gekenmerkt wordt door tics. Tics kunnen snelle onverwachte meestal onopvallende bewegingen zijn, zoals het extra vaak knipperen met de ogen of knikken met het hoofd. Dit zijn niet de enige tics die er zijn, iemand met GTS kan zichzelf onbewust een tic aanleren, wat natuurlijk heel vervelend is. Andere wel opvallende tics zijn kuchen, grommen, klakken met de tong of het roepen van zinnen of woorden. Dit zijn vocale tics. Iemand met GTS kan ook gedachten tics hebben, dit kunnen gedachtes zijn waarbij woorden met een bepaalde letter erg opvallen, of optel sommetjes maken in gedachten die steeds maar op een bepaald getal uit moeten komen. GTS is voornamelijk een erfelijke aandoening.

Hoe heb jij GTS gekregen?
Ik heb GTS eigenlijk geërfd van mijn vader (alhoewel hij nooit heeft gezegd dat hij het heeft) maar dat is overduidelijk te merken. GTS is bij mij vastgesteld toen ik 6 jaar oud was. Ik kon nooit stilzitten omdat ik constant dezelfde bewegingen maakte en ik werd soms ook heel boos omdat voorwerpen niet stonden zoals het volgens mijn gedachten moest staan. Bij mij is niet alleen GTS vastgesteld maar ook ADHD, deze combinatie komt vaker voor bij mensen met GTS. Door deze twee aandoeningen kan ik mij heel erg moeilijk concentreren. Ook mijn ADHD heb ik van mijn vader geërfd. Ondanks GTS nooit bij mijn vader is vastgesteld, zijn de tics van mijn vader erg goed zichtbaar, ik heb ook heel veel tics die mijn vader ook heeft. Gelukkig zijn mijn tics niet zo ernstig.

Is GTS te genezen of is het onherstelbaar?
GTS is niet te genezen. Het is wel te behandelen met medicijnen. Er zijn ook nog andere mogelijkheden om GTS te behandelen, zoals gedragstherapie en medicatie. Voor de andere methoden is het nog nooit echt bewezen of deze ook echt werken. De eerste tekenen vertonen zich rond het zesde levensjaar, en rond de pubertijd zijn de tics het ergst. Rond het eenentwintigste levensjaar nemen de meeste tics af, vanaf dan blijft het gewoon zoals het is. Tics heb je niet elke dag of elke maand even erg. Er zijn periodes waarin het veel minder is dan normaal en er zijn ook periodes waarin het veel erger is.

Mijn leven met... Gilles de la Tourettes

Hoe ga je er in het dagelijks leven mee om? Heb je er veel last mee; moet je dingen laten of anders doen?
Ik heb er in het dagelijks leven vrij weinig last van. Soms heb ik er wel meer last van als normaal bijvoorbeeld als ik zenuwachtig ben of als ik iets heel spannend vind, zoals een horrorfilm. Sommige dingen doe ik wel anders als andere mensen. Ik heb zelf wel last van gedachten tics. Tics waarbij een glas niet te dicht op een rand van een tafel mag staan of een deur moet dicht zijn. Ik heb ook soms de drang om alles op te ruimen (handig denk je dan) maar die tic komt altijd voor als ik net ergens heen moet, of als ik wil gaan slapen. Ook met lichten, als ik alleen thuis beneden ben moeten alle lichten aan, waarna ik een preek van mijn moeder krijg (als ze thuis komt) dat we geen sponsor van de Nuon zijn maar ze weet dat ik er niks aan kan doen.

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je GTS hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?
De meeste mensen merken niet dat ik GTS heb. Het is eigenlijk nooit iemand opgevallen alleen mijn ouders merken het als ik meer last van tics heb. Mijn vriend merkt soms ook dat ik er last van heb. Dan willen we net ergens heen, maar dan krijg ik de drang om alles op te ruimen. Hij kan er soms wel om lachen maar dit is voor hem ook niet altijd een feestje. Meestal als ik mensen vertel dat ik GTS heb vragen ze gelijk of ik scheld of beginnen zelf spontaan te schelden. Dit is voor mij niet leuk, want ik heb zelf helemaal geen last van vocale tics (schelden). Heel weinig mensen met GTS hebben hier echt last van. Maar door veel programma's waar GTS als grap wordt gebruikt, o.a. die van Bart de Graaf als weerman, komt er al snel een verkeerd beeld van GTS.

Hoe zie jij de toekomst voor je met GTS?
Mijn toekomst ziet er nog steeds zonnig uit voor mij, ondanks mijn ADHD en GTS kan ik nog heel veel doen. Ik heb alleen moeite met concentreren maar daar krijg ik medicijnen voor. Zolang ik deze medicijnen slik kan ik mij gewoon concentreren en kan ik gewoon doen wat een 'normaal' meisje van mijn leeftijd zou kunnen doen.

Wat wil je nog meegeven aan de lezeressen van Girlscene?
Ik hoop dat ik veel meiden heb geïnformeerd met mijn verhaal!

LOVE dit artikel
1 meid heeft deze blog geloved