Lifestyle

Leven met: HMSN

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen. Helaas zijn er soms ook minder leuke dingen in het leven en die passen goed in onze rubriek ‘lifestyle’. Want vervelende en heftige dingen horen helaas bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt, maar zijn nog steeds sterke en vrolijke meiden. Zij willen jullie inspireren en delen graag hun verhaal.

"De schuifdeuren van het vliegveld gaan open. Je hoort een bekend geluid, rollende wielen, maar tot je verbazing komt er niet alleen een man met vier grote koffers binnengelopen, maar ook twee lachende meiden die in een rolstoelpolonaise binnenrollen. Ik ben de voorste en nee ik laat me niet tegenhouden door een stel dwarsliggende benen.

Heftig verhaal sterk

Terwijl we moeten wachten op de begeleiders om ons naar het vliegtuig te brengen moet je wat te doen hebben. Dus doen mijn zusje ik rolwedstrijdjes, of doen we wie het snelst rondjes kan draaien. Soms houden we langslopende reizigers voor de gek door 'zonder handen' vooruit te gaan, want een klein beetje lopen kunnen we wel. Mijn zusje en ik zijn echt maatjes, we hebben de grootste lol.

Ik heb de spierziekte HMSN, waardoor kort gezegd mijn spieren en zenuwen een slechte verbinding hebben. Daardoor ben ik erg snel moe en heb ik weinig kracht in mijn benen en armen. Ik heb verschillende operaties gehad aan mijn heupen (omdat anders mijn heup uit de kom zou gaan, ook iets kenmerkends van de ziekte), voeten en rug. Allemaal omdat er iets scheefgetrokken zat door mijn eigenwijze zenuwen.

Leven met

Ik gebruik mijn rolstoel alleen als ik lange stukken moet lopen, of erg lang moet staan. Op school loop ik gewoon. Ik zat op een normale school en dat heeft me sterk gemaakt denk ik. Het scheelt ook dat ik een goed stel hersens heb, ook al gaan mensen wel sneller uit van niet. Maar wat onze moeder ons van begin af aan heeft aangeleerd is als je in een rolstoel zit kijk je mensen aan en zit je rechtop! Als ze staren staar je terug. Maken ze het helemaal bont en draaien ze zich om terwijl je langsloopt, dan zwaai je maar mooi terug. Kijken mag best, maar je moet het niet overdrijven en als je echt zo nieuwsgierig bent vraag je er maar naar. Niet aan mijn moeder maar aan mij.

Een gewone school heeft voordelen en nadelen. Je leert hoe het is om je te redden in de grote boze wereld waar je het toch echt zelf zal moeten doen. Je hebt mensen om je heen die niet gewend zijn rekening te houden met mensen zoals ik. Dat was soms lastig, leraren waren niet altijd bereid om aantekeningen op te sturen als je een operatie achter de rug had, omdat iedereen zogenaamd gelijk behandeld moest worden. In dat soort moeilijke tijden heb ik wel mijn vrienden leren kennen, stuk voor stuk mensen die ik midden in de nacht wakker zou kunnen bellen en die mij niet zien als de gehandicapte vriendin, maar als een vriendin met een handicap.

Leven met HMSN

Wat ik duidelijk wil maken, is dat ik misschien wel een handicap heb, maar echt niet achter de geraniums ga zitten kniezen. Dit jaar ga ik met vrienden naar festival Zand waar ze, speciaal voor mij, duurdere kaarten hebben besteld (allemaal) zodat ik ook mee zou kunnen. Ik zit in een musicalgroep waar ik afgelopen jaar zelf een van de hoofdrollen heb mogen spelen. Ik lag daarna misschien wel een paar dagen met spierpijn in bed, maar het was het ruimschoots waard.

Zoals mijn dansjuf zo lief heeft gezegd: 'Dun, dik, groen, paars, iedereen heeft het recht om in de schijnwerpers te mogen staan.'"

Bron beeld: weheartit

LOVE dit artikel
1 meid heeft deze blog geloved