Lifestyle

‘Ik heb allerlei ziektes en de dokters snappen er niets van’

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen in het leven. Helaas maak je soms ook minder leuke dingen mee. Want vervelende en heftige dingen horen jammer genoeg ook bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer: een meisje dat allerlei ziektes heeft, maar de dokters nog steeds geen diagnose hebben gesteld.

Vanaf het moment dat ik leerde lopen, begon ik meteen te lopen op de toppen van mijn voeten. Volgens de dokter gebeurt dit bij kleine kinderen vaak en zou het wel over gaan. Aan het einde van de derde kleuterklas liep ik nog steeds op mijn toppen van mijn voeten. Er werd toen ook ontdekt dat ik scheel keek met één oog. Doordat mijn motoriek in de kleuterklas zo slecht was, ben ik bijna nog in de derde kleuterklas blijven zitten. Ik mocht door naar het eerste leerjaar van de basisschool als ik naar de dokter ging.

In het eerste leerjaar van de basisschool werd ik geopereerd aan mijn oog en kreeg ik speciale steunzolen rond waardoor ik niet meer op de toppen van mijn tenen kan lopen. Helaas was mijn pijngrens veel te hoog en slaagde ik er alsnog in om op de toppen van mijn voeten te lopen. Verder kreeg ik nog fysiotherapie om mijn motoriek te verbeteren.

Tot en met het derde leerjaar van het basisonderwijs is er nog van alles geprobeerd om de problemen te verhelpen. Het op de toppen lopen en de slechte motoriek bleef. Ik moest vanaf toen nog langer en meer naar de fysiotherapeut voor het rekken van mijn hielen. In het midden van het derde leerjaar kwam er nog bij dat mijn knieschijven uit de kom gingen. Ik ben nu 21 jaar en mijn knieschijven gaan nog veel uit de kom, wat enorm pijnlijk is. Volgens de orthopeed moet ik me daar niet aan laten opereren.

Vanaf toen begon ook het pesten, het pesten is gebleven van het derde leerjaar in de basisschool tot en met het zevende middelbaar. Alle problemen bleven doorgaan tot de tweede klas middelbare school. Toen gingen tijdens de sportlessen op school mijn beide knieschijven te gelijk uit de kom, ik ben met de ambulance naar een ander ziekenhuis gebracht bij een andere orthopeed. Die orthopeed zei dat ik dringend en al lang aan mijn knieën geopereerd moest worden. Er is een datum afgesproken om mijn twee knieën tegelijk te laten opereren. Dit heb ik laten doen, maar tijdens de revalidatie periode is mijn knieschijf er alweer uitgegaan. De orthopeed wilde opnieuw de operatie doen, maar dat heb ik geweigerd.

We zijn toen naar een andere orthopeed gegaan en die begreep niet wat de vorige orthopeed heeft geopereerd en dat die operatie totaal geen nut had. De derde orthopeed had (doordat mijn knieschijven die uit de kom gaan, het op mijn toppen van de voeten lopen en de slechte motoriek) te maken met spasticiteit van het hele lichaam. De problemen voor de rest van mijn leven zouden zelfs nog erger worden. Die orthopeed dacht dat ik hersenverlamming had. Daardoor krijg je te korte spieren, slechte motoriek en scheelkijken en gewrichten die uit de kom kunnen gaan. Een operatie aan mijn knie zou daarvoor niet helpen. Dit zou allemaal komen doordat de hersenen foute signalen sturen naar de zenuwen en spieren in mijn lichaam, waardoor alle spieren en zenuwen veel te hard samentrekken met alle gevolgen van dien.

Tijdens het onderzoek van de neuroloog is er een scan van mijn hersenen genomen, maar daar zat het probleem niet. Ik had ondertussen ook het syndroom van Raynaud. De neurologen en de reumatologen wisten ook niet meer wat ik had. Ik heb veel onderzoeken laten doen maar ze wisten niet wat ik had. Ik ben toen naar huis gestuurd met, “We denken aan een stofwisselingsziekte, spierziekte, bindweefselziekte, algemene auto-immuunziekte dat alles in het lichaam kan aanvallen, zeldzaam syndroom, of een zenuwziekte. Geen opvolging meer en geen verdere onderzoeken meer.” Mijn wereld stortte in en het duurde lang voor ik alles heb kunnen aanvaarden en er mee kon leven.

Alsof alles nog niet genoeg was kreeg ik vanaf de vijfde klas van de middelbare nog verschillende problemen op school. Toen is er ontdekt dat ik middelmatig depressief ben geworden door de problemen op school, ik een licht verstandelijke beperking heb en autisme heb. Dat jaar heb ik er nog blaasproblemen bij gekregen. Ik moest opeens veel plassen, had moeite met het starten met plassen en/of een zwakke straal en had pijn in mijn blaas. Hiervoor ben ik nog naar de fysiotherapeut gegaan zonder resultaat en heb ik 3 urologen voor gehad. De eerste zei dat het allemaal stress was en tussen mijn oren zat. De uroloog geloofde mijn pijn ook niet en zei dat het niet kunnen plassen kwam door plasangst. Toen ben ik naar een andere uroloog gegaan en die vond een chronische blaasontsteking zonder bacteriën. Dit verklaarde mijn pijn en ik zou ervoor behandeld worden. De behandeling werkte helemaal niet en die tweede uroloog wist zich ook geen raad meer. 

Toen ik de medicijnen voor mijn blaas aan het afbouwen was ben ik twee keer in korte tijd bij de spoedeisende hulp geweest, omdat ik de hele dag niet kon plassen. Pas daarna nam de tweede uroloog mij serieus en dacht aan probleem bij mijn sluitspieren en dat ik er nog een spastische plasbuis bij had gekregen. Die spastische plasbuis had ik waarschijnlijk al jaren, maar was heel moeilijk te ontdekken omdat ze beiden voor de helft dezelfde symptomen geven en beiden voor de helft het totaal tegenovergestelde van symptomen geven. Bovendien heeft de uroloog de combinatie van beide problemen nog nooit meegemaakt. Hiervoor kon de uroloog me niet behandelen en ben ik doorgestuurd naar een neuro – uroloog. De spastische plasbuis zou het gevolg zijn van een neurologisch probleem. Hier krijg ik binnenkort een EMG van de sluitspieren voor, zodat ze zeker zijn dat dit het probleem is. Wat dat neurologisch probleem nu is of wat ik nu juist heb weet ik nog altijd niet. Ik zal moeten leven met het behandelen van symptoom tot symptoom. Ik weet ook nog niet wat de toekomst brengt op medisch gebied, hopelijk weten ze ooit wat ik heb…

Wil jij ook graag jouw heftige verhaal delen op Girlscene? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar info@girlscene.nl onder vermelding van: ‘Heftig verhaal’. 

Beeld: iStock

Must reads 👀