Lifestyle

Heftig verhaal: Ik heb de ziekte van Lyme

10

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen in het leven. Helaas maak je soms ook minder leuke dingen mee. Want vervelende en heftige dingen horen jammer genoeg ook bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer het verhaal van een meisje dat de ziekte van Lyme heeft.

Het begon allemaal toen ik naar de middelbare school ging. Hoe fanatiek ik ook was, soms kwam ik gewoon niet meer mee met mijn synchroon zwemclubje. De ene training had ik hoofdpijn, dan weer last van mijn benen. Doordat ik telkens weer wat anders had, vond de leiding dat ik me niet zo aan moest stellen. Ik was het eigenlijk wel met hen eens. Niet zeuren, gewoon zwemmen. Gym ging ook steeds moeilijker. Steeds minder gymlessen werden meegedaan. Op deze manier ging ik een tijdje door, totdat ik een oorontsteking kreeg waardoor ik een tijdje niet meer mocht zwemmen. In die tijd kreeg ik hele erge last van mijn knieën. De huisarts raadde aan tijdelijk te stoppen met gym, het waren groeipijnen en vermoeidheid door school. Toen de oorontsteking na een paar maanden helemaal over ging, was zwemmen niet meer mogelijk. Ik had de kracht er niet meer voor en het deed te veel pijn. Gymmen werd na een half jaar nog steeds niet gedaan.

De huisarts liet bloedtesten doen waar niks uitkwam, zei dat het nog steeds groeipijnen waren terwijl ik al uitgegroeid was en raadde fysiotherapie aan, dus hup, naar de fysiotherapeut. Met massages en training probeerde de fysiotherapeute mijn knie te repareren. Zonder resultaat. Ik kreeg last van mijn benen, van mijn rug en mijn nek. Cesartherapie zou moeten helpen, want volgens de huisarts lag het aan mijn lichaamshouding. De cesartherapeute kon echter niks vinden. Mijn röntgenfoto's waren goed, ik bewoog prima, niks op aan te merken. Ondertussen zijn we nog een jaar verder. Toen we terug gingen naar de huisarts zei hij dat het waarschijnlijk tussen mijn oren zat. Dat wanneer ik weer mee ging doen met de rest van mijn leeftijdsgenoten, de pijn vanzelf zou verdwijnen. Ik ging weer meedoen met gym, ik probeerde baantjes te trekken in het zwembad, ik beet op mijn kiezen en zei mezelf dat ik me niet zo aan moest stellen.

De wake-up call kwam een half jaar later toen we in Parijs waren. Het viel op dat ik wel heel slecht de trappen van de Notre Dame op kwam. De huisarts werd gebeld. Weer fysiotherapie. Ik ging achteruit, maar omdat het zo geleidelijk ging, viel het meestal niet zo op. Totdat we in de herfstvakantie in 2013 op vakantie gingen. Ik heb de hele vakantie geslapen. Wanneer we wandelden, ging dat stapvoets en met veel moeite. Dit was foute boel! Weer terug naar de huisarts, met de mededeling dat we naar een echte arts wilden gaan. Een poosje later zaten we bij de kinderarts in het ziekenhuis. Na een bloedtest waar niks uitkwam, kreeg ik de diagnose fibromyalgie samen met een knipoog dat het eigenlijk tussen je oren zit. Weer stelde ik me aan volgens artsen.

Het ging van kwaad tot erger. Een rolstoel werd aangeschaft. Ik kon nergens meer komen zonder dat ding, langere stukken lopen was niet meer mogelijk. Ik ging nog maar twee dagen in de week naar school. Ik deed niks ander meer dan proberen om 3 havo te halen. Eind 2014 hoorde ik van een meisje dat eigenlijk de diagnose fibromyalgie had gekregen, dat er Lyme gevonden was. Ik had mij meerdere malen laten testen op Lyme, geen resultaat, hoewel de symptomen exact hetzelfde waren. Dat meisje vertelde dat de testen in Nederland niet betrouwbaar waren (maar bij 30 tot 50% van de mensen die besmet is met het Lyme virus, wordt ook Lyme gevonden in de Nederlandse bloedtesten). Ik moest naar Duitsland gaan. Artsen werkten niet mee, ze vonden heb raar en niet nodig dat ik naar Duitsland ging. We moesten het dus weer eens zelf doen. Een test die ons €500 euro kostte volgde. 10 dagen later kreeg ik de uitslag. Lyme en chronisch ook nog. Mijn jaren van misdiagnoses had fataal kunnen zijn, want de ziekte van Lyme is dodelijk wanneer er niks aan gedaan wordt.

Waarschijnlijk heb ik 5 jaar terug Lyme van een mug gekregen en niet van een teek. Ik wist eerst helemaal niet dat dit kon, maar blijkbaar kan je het van elk stekend insect krijgen. De bacterie zit nu in mijn hele lichaam. Waar ik last van heb? Ik heb veel pijn, ben heel erg moe, heb moeite met praten en ademhalen, denken gaat soms moeilijk, wc bezoekjes zijn niet altijd een pretje en ik zie en hoor slecht, maar daardoor laat ik mijn leven niet verpesten. Ik zie mezelf niet als ziek en zielig en negatief denken is ook niet aan de orde. Ik leef mijn leven vrolijk en blij. Ik ben een blog gestart, LittleNotes. Schrijven is mijn uitlaatklep en uit alle lieve reacties haal ik veel steun. Ook heb ik een super lieve vriend, een gezellige vriendengroep en een hele leuke familie, zij trekken mij door deze moeilijke tijd heen. 

Ik ben sinds kort gestart met een behandeltraject voor Lyme in Maastricht. We hopen dat ik daarvan beter word. We weten nog niet hoe lang dit gaat duren, maar we hopen op niet meer dan twee jaar. School staat nu eventjes op een laag pitje, maar wanneer ik beter ben, ga ik naar de PABO. Ik wil docent op een basisschool worden. Die gedachte sleept mij door deze moeilijke periode heen, dat ik weer allerlei dingen kan gaan doen die ik nu niet kan wanneer ik beter ben. Mijn grootste wens is dat ik weer een gewoon leven kan leiden en ooit zal die dag komen.

Door Lauri (17)

Beeld: Thinkstock

LOVE dit artikel
1 meid heeft deze blog geloved

Plaats een reactie

Je bent nog niet ingelogd.

of maak een nieuw account om een reactie te plaatsen.

Of login via Facebook

10 reacties

  • 3 jaar geleden Litllerosie

    Mooi geschreven stuk. Wat lijkt mij het irritant al die mensen die denken dat je je aanstelt en dan ook nog eens veel dokters. Terwijl je zelf echt wel weet hoeveel last je hebt, je gaat niet voor je lol bijv. niet sporten of hele dagen op bed liggen in de zomer.

    Veel succes met je behandeling! Ik had al een stukje van je blog gelezen waarin je ook uitlegde volgens mij dat je van arts of ziekenhuis was gewisseld of iets dergelijks. Je schrijft leuk en het is interessant om over jou toch wel bijzondere leven te lezen.

  • 3 jaar geleden Rachelle

    Mooi geschreven Lauri! School komt vanzelf wel weer, je gezondheid is even belangrijker. Het Carolus kan wel even wachten. Ik hoop dat je de afgelopen tijd veel geld op hebt gehaald op de verschillende markten en dat je dit keer minder ziek word van je behandeltraject. Je bent een sterke en creatieve meid, dat heb ik wel gemerkt op de basisschool en bij handvaardigheid! xxx

  • 3 jaar geleden Vanessablogt

    Ik heb geen Lyme, maar wel CVS en fibromyalgie. Veel van de symptomen komen overeen. Ik kan me dus goed voorstellen hoe je je voelt. Ik wens je veel moed en ik hoop van harte dat de behandeling zal helpen!

  • 3 jaar geleden Lisette

    Ik heb zelf ook lyme, je kunt er helemaal van genezen, maar hoe langer je het hebt zonder behandeling hoe moeilijker dat is. Sommige artsen raden verschillende soorten antibiotica aan, sommige weer niet... Het verschilt heel erg per persoon welke behandeling juist is. Ik moest zelf ook testen laten doen in Duitsland. ik ben nu bij een goede arts. Ik heb ook een co-infectie, daarvoor moet ik heel lang antibiotica. Ik hoop dat je nog helemaal mag genezen. Veel beterschap & ik wens je een gezond 2016. xo

  • 3 jaar geleden Emma Jansen

    Heel veel sterkte! Hopelijk helpen de behandelingen. En ik denk dat je later een hele goede juf wordt want je hebt je verhaal zo mooi uitgelegd.

  • 3 jaar geleden hannthom

    Héél veel sterkte! Ik weet min of meer wat je doormaakt. Ik duim voor je.

  • 3 jaar geleden dreamxo

    Heb ook een klasgenoot die dit heeft, waarvan eerst gedacht werd dat ze reuma had. Veel sterkte! Lyme is trouwens geen virus, het is een bacterie.

  • 3 jaar geleden Alicia

    wat erg dat iedereen deed alsof je je aanstelde. Ik ken ook iemand die de ziekte van lyme in combinatie met een spierziekte heeft. Dat is echt heel erg. Hopelijk gaat het straks beter met je.

  • 3 jaar geleden stktje

    Veel sterkte en volhouden natuurlijk !!!

  • 3 jaar geleden Suzie

    Allereerst veel sterkte! Ik heb ook lyme en weet hoe vervelend dat is...zeker met het vele onbegrip van anderen erbij. Ik heb een behandeling gehad bestaande uit 10 maand antibiotica waarvan de eerste maanden met infusen, nu enkel nog fytotherapie, en ik ben er veel beter door geworden ! (kan mee op de universiteit nu en ben veeeeel minder moe) Ik had wel niet alle klachten die jij beschrijft ('enkel' extreme vermoeidheid, dagelijkse hoofdpijn, concentratieproblemen, warmte/koud gevoel dat helemaal verstoord is, gezwollen gezicht,...)

    100% gezond zullen we nooit worden, maar ik hoop dat jij ook verbetert door een behandeling!

  1. 1