Donorregistratie, ja of nee? Heb jij er al weleens over nagedacht? Veel meiden zijn er helemaal niet mee bezig, totdat je op 18-jarige leeftijd een brief krijgt met de vraag of je donor wil worden. Marieke had er ook nooit over nagedacht, totdat ze zelf ineens doodziek werd en een donorlever nodig had om te overleven. Lees hier het inspirerende gesprek met een meisje dat leeft dankzij haar donor.

Als je de 18-jarige Marieke tegenkomt zie je een meisje zoals zoveel 18-jarigen zijn; spontaan, vrolijk, knap en grappig. Maar Marieke heeft meer meegemaakt dan je op het eerste gezicht zou denken. Ze werd vorig jaar plotseling ziek. Niets aan de hand dacht ze, maar dat bleek toch iets anders af te lopen.

Hoe merkte je dat er iets mis was? 
Vorig jaar werd ik vanuit het niets ziek. In het begin maakte ik mij nergens druk om en dacht ik dat het om een griepje ging. Na een paar dagen kleurden mijn ogen geel en kreeg ik niks meer door mijn keel, zelfs van de geur van eten draaide mijn maag om. Ik kon het nog steeds niet plaatsen, dus we gingen voor de zekerheid toch maar even langs de huisarts. Bij de huisarts zagen ze gelijk dat er iets mis was en werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar werd mijn bloed getest en moest ik gelijk opgenomen worden omdat ik acute leverfalen had.

Besefte je op dat moment al hoe ernstig de situatie was?
Toen ik in het begin werd opgenomen maakte ik me eigenlijk nog steeds nergens druk om. Ik had zelfs mijn boeken meegenomen, zodat ik vast kon leren voor mijn examen. De situatie drong pas echt tot me door toen de dokter zei: "Het kan twee kanten opgaan, of je bent over een paar dagen weer thuis, of je krijgt een levertransplantatie." Door dit nieuws raakte iedereen in paniek en mijn moeder barstte in tranen uit. Het gevoel was erg dubbel, want ik voelde me ook weer niet zó ziek, maar dat veranderde helaas snel.Hoe verliep het proces verder na je opname? 
Een paar dagen later werd ik overgeplaatst naar de maag- darm- en leverafdeling in Rotterdam. Na mijn opname ben ik gelijk op de Europese wachtlijst voor een donorlever geplaatst. Het ging steeds slechter en de uitval van mijn lever had ook effect op mijn hersenen. Ik kreeg psychoses waardoor ik alles vergat. Ik wist de naam van mijn broer niet meer en wist niet meer hoe ik moest eten. Toen de psychoses erger werden heeft een psycholoog mij ontoerekeningsvatbaar verklaard. Ik liet niemand meer in mijn buurt komen en trapte iedereen weg. Ik kan me er gelukkig weinig van herinneren, maar mijn ouders helaas wel. Ik vind het vooral heel erg voor hen, dat ze mij zo moesten zien.

Uiteindelijk was er een donorlever beschikbaar, ging alles gelijk goed?
Het heeft twee weken geduurd voordat er een donorlever beschikbaar was. Het was erg spannend omdat de transplantatie elk moment nog geannuleerd kan worden. Ik was zelf niet meer bij kennis en lag in een kunstmatige coma. De operatie ging goed, maar er gingen 5 onzekere dagen op de intensive care voorbij waarin niemand zeker wist of de lever zou aanslaan, omdat de lever eigenlijk te groot was. Daarna ging het gelukkig steeds beter.

Heb je daarna lang moeten herstellen?
Ik heb in totaal 7 weken in het ziekenhuis gelegen, twee weken voor de transplantatie en nog vijf weken erna. Na de operatie heb ik lang in een rolstoel gezeten. Niet omdat ik niet kon lopen, maar vooral omdat ik nog te zwak was. Pas na een half jaar voelde ik mij weer de oude.

Waardoor bleef je positief in je periode in het ziekenhuis?
Voor de transplantatie besefte ik eerst helemaal niet dat ik zo ziek was en daarna was ik te ziek om ermee bezig te zijn. Na mijn transplantatie werd ik vooral positief van de kleine vooruitgangen die ik boekte. Bijvoorbeeld als ik kon douchen zonder hulp of een extra rondje kon lopen. Ik haalde ook veel kracht uit al het bezoek wat ik kreeg. Mijn vriendinnen hadden zelfs een heel schema gemaakt met dagen wanneer ze mij op kwamen zoeken. Ook ben ik heel erg dankbaar dat mijn ouders en broer er de hele periode bij zijn geweest.

Behandelen mensen je anders?
In het begin was iedereen erg bezorgd en bracht mijn moeder mij overal naartoe. Toen ik voor het eerst weer zelf de trein nam kreeg mijn moeder het even benauwd. "Zal ik je echt niet even brengen?" heb ik vaak gehoord. Mensen waren in het begin erg voorzichtig. Meiden van school gingen bijvoorbeeld een avondje chillen met drank. Ik werd niet uitgenodigd, omdat ik toch niks kon drinken en zij me niet ongemakkelijk wilden laten voelen, maar ik beslis liever zelf of ik erbij wil zijn.

Ben jij veranderd door de gebeurtenis?
Ik ben veel serieuzer bezig met school en mijn toekomst. Voor die tijd nam ik het allemaal niet zo serieus, maar nu weet ik hoe belangrijk een goede toekomst is. Ik ben veel positiever geworden en waardeer de kleine dingen meer. Daarnaast ben ik natuurlijk ook lichamelijk veranderd. Ik heb een enorm litteken op mijn buik. In het begin was dit erg rood en opvallend, maar ik schaam mij er niet voor. Ik draag zomers gewoon bikini’s en crop tops. Ik focus me op de toekomst. Vorig jaar kon ik geen examen doen door de transplantatie, maar dit jaar is het mijn beurt. Die examens komen wel goed, daarna ga ik Communicatiemanagement studeren in Utrecht waar ik ook al een kamer heb bij mijn vriendinnen.Zijn er bepaalde leefregels na de transplantatie?
Toen ik nog in het ziekenhuis lag moest ik heel voorzichtig zijn met eten. Alles moest vers en extreem hygiënisch bereid zijn. Nu mag ik eigenlijk alles eten en drinken, behalve rauwe producten en alcohol. Voor mij dus geen sushi of een glaasje champagne met Nieuwjaar. Maar het is niet zo dat ik het mis. Ik heb er totaal geen moeite mee, omdat ik mezelf de keuze niet geef maar andere mensen begrijpen het vaak niet. Ze denken bijvoorbeeld dat ik nooit uitga omdat ik geen drank mag drinken. Maar hallo, ik kan zonder drank net zo’n leuk feestje hebben.

Ben je bang dat je later last gaat krijgen van jouw donorlever?
Ja, als ik er lang over na ga denken word ik wel zenuwachtig, want het is vrijwel zeker dat ik nog een levertransplantatie nodig heb. Een lever gaat namelijk lang mee, maar geen compleet tweede leven. Daarom wil ik ook niet weten wie mijn donor was. Stel je voor dat hij of zij bijvoorbeeld een ouder iemand was, dan ga ik me alleen maar meer zorgen maken over de toekomst.

Was jij al donor voordat je ziek werd? 
Voordat ik ziek werd was ik, zoals bijna al mijn leeftijdsgenootjes, nooit bezig geweest met het donorschap. Ik had de brief ook nog niet gehad, maar na mijn ziektebed ben ik hier heel anders in gaan staan. Ik ben nu donor, maar niet alles van mij kan gebruikt worden. Mijn lever en bloed hoeven ze natuurlijk niet meer. Veel mensen in mijn omgeving zijn inmiddels ook donor geworden. Je kunt met jouw dood het leven van een ander redden. Ik hoop dat mijn verhaal anderen inspireert om ook donor te worden.

Jij hebt op 17-jarige leeftijd op een punt gestaan waarop je niet wist of je ooit nog beter zou worden. Is er iets wat je hiervan hebt geleerd of wat je aan anderen zou willen meegeven?
Waardeer alles wat je hebt, gezond zijn is namelijk niet voor iedereen zo vanzelfsprekend. Het leven kan van het ene op het andere moment veranderen, dus geniet ervan!

Bedankt voor je verhaal, Marieke. Wij bewonderen je optimisme en doorzettingsvermogen!

Hoe denk jij over het donorregistratie? Ben jij zelf al donor?