Lifestyle

Heftig verhaal: Ik heb jeugdreuma

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen in het leven. Helaas maak je soms ook minder leuke dingen mee. Want vervelende en heftige dingen horen jammer genoeg ook bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer het verhaal van een meisje met jeugdreuma.

Toen ik 6 jaar was begon alle ellende. Vroeger gingen wij altijd op zondag wandelen. Tijdens die wandeling klaagde ik vaak over zere benen en dat ik moe was. Mijn ouders wisten niet beter en zeiden dat ik gewoon door moest lopen totdat ene moment kwam. Het was rond kerst en ik had erg dikke voeten, zo dik dat ik niet in mijn schoenen kon. Dat was het moment dat mijn ouders toch maar met mij naar de huisarts gingen. De huisarts onderzocht mij, maar wist niet wat het was en stuurde ons door naar een orthopeed. De orthopeed had direct wel een vermoeden dat het om reuma zou kunnen gaan. ' Reuma? dat is toch alleen voor oude mensen?' Nee helaas, reuma kan ook bij kinderen voorkomen , zoals bij mij. Er volgden in de periode vele onderzoeken ; bloedprikken, scans , röntgenfoto's en langs allerlei doktoren. Uiteindelijk kwam dan de uitslag. (JIA) Jeugdreuma. Dat is een ontsteking aan je gewrichten. Bij mijn vorm van reuma zijn er meer dan 5 gewrichten ontstoken. Als er gewrichten ontstoken zijn dan zijn ze vaak warm, gezwollen, rood en stijf.
Daar zit je dan als klein meisje van 6 jaar met jeugdreuma. Elke dag dealen met pijn en vermoeidheid. Niet hele dagen of elke dag naar school kunnen omdat je bijna niet kunt lopen. Ik kreeg een rolstoel voor lange afstanden lopen. Veel dingen moest ik aangepast doen. Hele dagen naar school lukte niet dus ging ik maar halve dagen. Lang schrijven met een pen lukte ook niet, daarom mocht ik op school een laptop gebruiken en hoefde ik niet altijd alle toetsen mee te schrijven. Met gym kon ik niet meedoen, wat ik eigenlijk best een leuk vak vond. Dit zorgde voor veel jaloezie en onbegrip van klasgenootjes. Voor een gezond mens is dit allemaal bijna niet voor te stellen. Hoe kun je nou de ene dag wel met de trap en de volgende dag neem je de lift?

Ik kreeg verschillende soorten medicijnen waaronder prednison. Dat middel heeft ervoor gezorgd dat ik een tijdje stopte met groeien, daardoor ben ik niet zo groot. Vlak voordat ik naar de middelbare school ging kwam de reuma in alle hevigheid terug. Ik had ontzettend dikke knieën en voeten. Daar ging ik dan in mijn rolstoel naar de middelbare school, wat vond ik dat verschrikkelijk. Ik kreeg meteen veel vragen en steun van klasgenoten die mij probeerden te begrijpen. Dat was erg fijn. Ik heb gelijk een spreekbeurt over mijn jeugdreuma gehouden in de klas zodat ze zouden begrijpen waarom ik de ene dag wel met de trap kan en de andere dag niet. Voor mijzelf is dit al behoorlijk lastig. Ook sommige vakken deed ik aangepast op de middelbare school. Zo had ik een laptop zodat ik niet hoefde te schrijven, een dubbel boeken pakket zodat ik geen zware tas had en ik kreeg een liftsleutel. Ook met gym kon ik niet altijd meedoen. In de beginjaren van mijn middelbare school kreeg ik vaak een vervangende opdracht voor gym, maar dat vond ik verschrikkelijk dus mocht ik mee helpen met coachen.

Inmiddels ben ik 18 jaar en zit op het MBO. Het gaat redelijk goed met mij. Ik kan nog steeds niet alles, maar wil wel alles. Elke 4 weken krijg ik een infuus met ontstekingsremmende middelen daarmee red ik het wel eventjes, maar ik moet nog wel elke dag medicijnen slikken tegen de pijn. Ik ben nog steeds erg snel moe en ook de pijn is er altijd nog. Ik leef met de dag en probeer alles uit het leven te halen wat erin zit. Toch doe ik wel leuke dingen ik doe aan theater en ik zing heel graag. Ik ga wel avondjes uit met vrienden, maar daarvoor moet ik wel boeten, daarna lig ik meestal twee dagen op bed om op te laden. Mijn boodschap is: koester het als je gezond bent. En nee niet alle chronisch zieken zijn saai, zij leven hun leven op hun eigen manier.

'Een ziekte met een naam, maar zonder een gezicht. Van buiten is niet te zien wat het in je heeft aangericht. De wanhoop, vermoeidheid, verdriet en de pijn worden niet begrepen in een wereld waar alles te zien moet zijn. Je lacht, je doet vrolijk niet altijd even oprecht. Het sloopt je vanbinnen het is een lang en eenzaam gevecht. Je bent niet meer wie je ooit eens was, je kunt niet meer wat je ooit kon, maar ook voor jou schijnt nog steeds de warme levenszon. Je hebt famillie en lieve vrienden. Zij kennen jouw enige wens. Ze luisteren en beschouwen jou niet als een ziekte maar als een mens.'

Melanie

Beeld: Thinkstock

Wil jij ook graag jouw heftige verhaal delen op Girlscene? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar info@girlscene.nl onder vermelding van: 'Heftig verhaal of Leven met'.

Must reads 👀