Girlscene gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen. Helaas zijn er soms ook minder leuke dingen in het leven en die passen goed in onze rubriek ‘lifestyle’. Want vervelende en heftige dingen horen helaas bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen.
Ik lijd aan de aandoening clusterhoofdpijn. Voorheen nam ik de woorden 'aandoening' en 'lijden' niet in mijn mond, maar door de omstandigheden kan het niet anders. Clusterhoofdpijn wordt vaak gezien als een ''hoofdpijntje, waarbij je je niet moet aanstellen''. Het tegendeel is echter waar. Clusterhoofdpijn staat op nummer één van de meest pijnlijke aandoeningen waar een mens aan kan lijden. Het wordt tevens ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd. Dit omdat de pijn soms onmenselijk is en niet te verdragen. De helft van de patiënten heeft weleens een poging tot zelfmoord gedaan.
Clusterhoofdpijn komt in aanvallen, deze kunnen plotseling op komen. Tijdens een aanval krijg je ontzettend veel pijn aan één kant van je hoofd. Het voelt alsof iemand met een mes je aanvalt en dit vlak achter elkaar. Het is te vergelijken met de pijn die door je kaken schiet als je in een ijsje bijt. Dit gevoel duurt dan maximaal twee uur. Clusterhoofdpijn valt onder de migraine groep van hoofdpijnen. Voordat je deze diagnose krijgt, zijn er talloze onderzoeken uitgevoerd. Omdat de aandoening zeldzaam en heftig is, willen artsen alles eerst uitsluiten. Ongeveer 1 op de 1000 mensen lijdt aan clusterhoofdpijn. Ongeveer 1500 jongeren in Nederland lijden hieraan. Gelukkig zijn er goede medicijnen die deze aanvallen onderdrukken. Dit gebeurt vaak met dagelijkse injecties of in sommige gevallen met extra zuurstof toedienen. De aanvallen komen in clusters. Zo kan ik enkele dagen achter elkaar ontzettend veel aanvallen hebben, terwijl ik de dagen daarna nergens meer last van heb. Door de onzekerheid, is het moeilijk om een stabiel leven op te bouwen. Voordat ik de diagnose kreeg, was ik af en toe bang om ergens naartoe te gaan. Ik ben laatst onwel geworden op het station en met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Met morfine dempen ze de aanval. Daarna voelt het alsof er niets gebeurd is. Tijdens een aanval heb ik bewegingsdrang, ik kan niet stil zitten. Een aanval is daarom vaak heftig en naar om te zien, vandaar dat ik het af en toe moeilijk vind om niet angstig meer te zijn.
Het heeft bij mij een jaar geduurd, voordat ze erachter kwamen dat ik clusterhoofdpijn had. Eerst werd het op stress gewezen, ik zou het zelf veroorzaken. Ik bleef erin geloven dat ik niet gek was en deze pijn niet zelf veroorzaakte. Na lang doorzoeken, werd het uiteindelijk duidelijk. Mijn doel is om deze aandoening bekender te maken, zodat deze ook eerder geconstateerd kan worden. Mijn leven heb ik weer kunnen oppakken. Ik heb gelukkig een fijne omgeving om mij heen en sta sterk in mijn schoenen. Ik heb moeten leren wat ik wel en niet kan. Zo mag ik bijvoorbeeld geen alcohol drinken of chocolade eten. Deze dingen kunnen een aanval opwekken. De oorzaak van clusterhoofdpijn is onbekend. Tijdens een aanval zetten de bloedvaten uit. Deze drukken op een zenuwbaan die de afschuwelijke pijn veroorzaakt.
Ik heb inmiddels geaccepteerd dat ik deze aandoening heb. Je kan er niet overheen groeien, dus ik zal ermee moeten leren leven. Ik werk, sport, studeer, heb veel vriendinnen en een fijne familie die mij steunt. Leven met clusterhoofdpijn is mogelijk, al kost het soms wat extra moeite. Ik wil mijn verhaal delen, omdat veel patiënten op onbegrip stuiten. Clusterhoofdpijn is geen normale hoofdpijn en dat wil ik duidelijk maken.
