Heftig verhaal: 'Mijn leven met Lyme...'

Lifestyle door Fleur

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen. Helaas zijn er soms ook minder leuke dingen in het leven en die passen goed in onze rubriek ‘lifestyle’. Want vervelende en heftige dingen horen helaas bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen.

"Het is de vooravond van mijn opname, januari 2006. Ik heb net de diagnoses ME/CVS (Chronische vermoeidheidsyndroom) en Fibromyalgie (pijn in bindweefsel en spieren) in the pocket. De laatste intakes worden afgerond voor een behandeling in het revalidatiecentrum. Het duurt 6 maanden en 70% geneest, werd me verteld. Ik was vastbesloten dat het me zou lukken. Dat ik wel eens bij de groep zou kunnen horen die niet geneest, kwam eenvoudigweg niet in me op. Je wordt beter als je je best maar doet, dacht ik bij mezelf.


Bron: karlos-55

Dat de behandeling anders liep dan verwacht was dan ook een flinke klap in mijn gezicht. Zeven weken en een fikse achteruitgang later stond ik weer op straat. Dat ik de behandeling niet volhield was zogenaamd volledig mijn eigen schuld. Ik zou beter worden als ik me maar aan de gestelde regels hield. Activiteiten opbouwen en grenzen stellen. Beginnen met halve uurtjes en dat doorwerken tot een normaal leefbaar rooster.

Ik deed alles wat me gevraagd werd. Ik liep de oefeningen die ik moest lopen en praatte de longen uit mijn lijf. Want praten, dáár werd je beter van. Ik deed alles wat ik niet kon zodat ik zou genezen, en werd naar huis gestuurd toen ik het tegengestelde had bereikt. Ik belandde in de rolstoel en mijn stappen voorwaarts bleven uit.

Ik had weer niet genoeg mijn best gedaan.

Lange tijd heb ik echt aan mezelf getwijfeld. Ik was immers niet echt ziek; ik dacht het alleen maar. Maar waarom scheen ik een ziekte wel zelf bedacht te kunnen hebben, zonder mezelf vervolgens eigenhandig en op wonderbaarlijke wijze te kunnen genezen? Ik wilde toch zo graag? Ik deed toch alles wat ik kon? Of had ik inmiddels het recht om zelfs aan deze overtuiging te twijfelen? Het is redelijk beangstigend als je voortdurend de boodschap krijgt dat je jezelf, je gedachten en gevoelens eigenlijk niet serieus mag nemen – mijn ziek zijn zat tussen mijn oren en was te genezen met je best doen. Hulp en hulpmiddelen werden me onthouden, want dit zou een bevestiging van mijn ziekte zijn, en ik zou mezelf zogenaamd alleen maar 'ziek denken'. Hierdoor werd ik vertwijfeld achtergelaten met de gedachte wie of wat ik eigenlijk nog was.

Bron: weheartit

Ik was net 14 toen ik ziek werd. Inmiddels ben ik 23 en ruim 9 jaar, diverse lange opnames, onderzoeken, behandelingen, slechte en betere periodes, en vooral een lange, zware weg verder. Ik had een waslijst aan klachten met onder andere uitputting, veel pijn, spierzwakte, prikkelovergevoeligheid, slaapproblemen, maagproblemen etc., in zo'n ernstige mate dat ik in een rolstoel terecht kwam en niet meer in staat was uit bed te komen. Ik kon niet meer zelf zitten, staan of lopen. Maar de oorzaak bleef nog steeds onverklaarbaar. Ik kreeg wederom de diagnoses ME/CVS en Fibromyalgie en een tussen-de-oren behandeling.

Pas sinds een jaar weet ik dat ik de ziekte van Lyme heb, in ernstige mate. De teek of de welbekende EM (rode kring) heb ik nooit gezien, waardoor ik het ook lang niet heb geweten. Toen ik enkele jaren terug eenmaal op Lyme werd getest, was dit negatief. En daarmee leek de kous af. Wat ik toen nog niet wist is dat de EM in veel gevallen van Lyme na een tekenbeet niet verschijnt, en dat de huidige testen nog vaak een vals-negatief resultaat geven. Als ik dit allemaal eerder had geweten was ik misschien minder ziek geweest.


Bron: sweetnovember

De Lyme heeft me een groot deel van mijn leven gekost en veel van me afgenomen. Niet alleen door de ziekte zelf, maar ook door alle onbegrip en de onwetendheid van zowel artsen als mensen in mijn omgeving. Dat is ook de reden dat ik graag iets over Lyme wilde schrijven: ik weet dat ik niet de enige ben. Ook wil ik op deze manier de weg die ik heb moeten doorlopen voor anderen graag iets makkelijker en korter willen maken. Zeker omdat Lyme zo snel mogelijk behandeld moet worden voor de meeste kans op genezing.

Toch heb ik ondanks alles wel geleerd om er steeds een beetje beter mee om te gaan en probeer ik er nu het beste van te maken. Om te genieten van de kleine dingen. En af en toe boos of verdrietig zijn, dat hoort er ook bij."
 

Wil jij ook graag jouw heftige verhaal delen op Girlscene? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar info@girlscene.nl onder vermelding van: 'Heftig verhaal of Leven met'.