Lifestyle

Heftig verhaal: ‘Ik was helemaal van de aardbodem verdwenen’

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen in het leven. Helaas maak je soms ook minder leuke dingen mee. Want vervelende en heftige dingen horen jammer genoeg ook bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer: een meisje die zich schaamt voor haar extreme epilepsie-aanvallen.

Wat als ik geen controle hebt over mijn eigen lichaam? Wat als iedereen ziet dat ik een epilepsieaanval heb? Dit zijn allemaal vragen die ik vroeger had en nu nog steeds weleens. Toen ik tien jaar was werd er bij mij epilepsie geconstateerd in de vorm van absence. Dit is een kinderepilepsie. Absences zijn aanvallen waarbij je kortsluiting krijgt en niks kan doen. Je staat gewoon even stil, je praat even niet en hoort ook niks.

Leerkrachten en mijn ouders merkten op dat ik vaak afwezig was en dingen niet mee kreeg. Dit was net rond de Cito-toets. Als de juf of meester uitleg gaf over bijvoorbeeld rekenen of taal dan kreeg ik daar soms een stukje niet van mee waardoor uiteindelijk de Cito-toets voor mij veel moeilijker werd. Tijdens de toetsen kreeg ik aanvallen waardoor ik de toetsen elke keer niet helemaal af had binnen de tijd.

Voor de epilepsie-aanvallen kreeg ik uiteraard medicijnen. Op het begin was de epilepsie daarmee vrijwel onder controle. Toch kwam het wel eens voor dat ik een aanval kreeg. Ik schaamde me ik een epileptische aanval kreeg. Ik was bang dat het dom of raar overkwam. Vooral tijdens een spreekbeurt vond ik het lastig.

In de loop van de tijd werd mijn epilepsie steeds erger waardoor het niet meer onder controle was te houden met medicatie. Toen ik 24 jaar was kreeg ik mijn eerste grote aanval, op mijn 26e kreeg de tweede grote aanval en op mijn 27e weer. Bij een van de epileptische aanvallen stond ik onder de douche. Een epileptische aanval is niet fijn, maar al helemaal niet in onder de douche. Gelukkig was mijn vriend thuis, hij heeft me hier doorheen geholpen. Ik was helemaal van de aardbodem verdwenen… Ik ging op de grond liggen en ik had mijn lichaam niet meer onder controle. Na de aanval bleek dat ik op mijn tong had gebeten, was mijn schouderblad gekneusd en mijn scheenbeen helemaal blauw. Ik had enorme hoofdpijn en kon me bijna niks meer herinneren.

Na die aanval was ik bang dat het nog eens zou gebeuren. Daarom wilde de artsen bij mij een hersenoperatie uit gaan voeren. Bij de operatie zouden ze een stukje weefsel weghalen. Helaas ging de operatie niet door. Omdat de operatie niet doorging kreeg ik een NVS. Dit is een apparaatje die onder het sleutelbeen wordt geplaatst, net boven je linkerborst. Aan dit apparaatje zit een draadje die naar een zenuw in je hals loopt. Elke vijf minuten krijg je 30 seconden lang een stroomschok die door het draadje naar de zenuw gaat en vervolgens naar de hersenen. Op het begin is het even pittig maar na een paar maanden ben was ik eraan gewend.

Nu ben ik een website gestart met daarop een blog en een forum. Op deze website heb ik mensen met epilepsie met elkaar in contact kunnen brengen. Ze delen hier hun eigen ervaringen, kunnen een blog bijhouden en praten over hoe ze met epilepsie omgaan. Ik wil niet dat andere mensen zich schamen voor iets waar ze niks aan kunnen doen, zelf heb ik hier ook last van. Meestal schaam ik me voor mijn aanvallen terwijl dat eigenlijk helemaal niet hoeft.

Wil jij ook graag jouw heftige verhaal delen op Girlscene? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar info@girlscene.nl onder vermelding van: ‘Heftig verhaal’.