Mijn leven met... Gilles de la Tourettes

Wed 16.03.11

Silke heeft Gilles de la Tourettes, ook wel GTS genoemd. In 'Mijn leven met..'. vertelt Silke over het leven met 'tics'.

Vertel eens wat over jezelf…
Ik ben Silke en ik ben 15 jaar oud. Ik zit in het vierde leerjaar van havo en als ik mijn havo diploma heb gehaald wil ik graag naar de kunstacademie in Arnhem. Ik ben een erg drukke, vrolijke en creatieve meid. Ik hou van sporten, winkelen, uitgaan en met vrienden lol hebben. Ik speel ook graag piano en teken of schilder vaak.

Jij hebt GTS. Wat is dat precies?
Ik heb het syndroom van Gilles de la Tourettes (GTS) Het GTS syndroom is een aandoening die gekenmerkt wordt door tics. Tics kunnen snelle onverwachte meestal onopvallende bewegingen zijn, zoals het extra vaak knipperen met de ogen of knikken met het hoofd. Dit zijn niet de enige tics die er zijn, iemand met GTS kan zichzelf onbewust een tic aanleren, wat natuurlijk heel vervelend is. Andere wel opvallende tics zijn kuchen, grommen, klakken met de tong of het roepen van zinnen of woorden. Dit zijn vocale tics. Iemand met GTS kan ook gedachten tics hebben, dit kunnen gedachtes zijn waarbij woorden met een bepaalde letter erg opvallen, of optel sommetjes maken in gedachten die steeds maar op een bepaald getal uit moeten komen. GTS is voornamelijk een erfelijke aandoening.

Hoe heb jij GTS gekregen?
Ik heb GTS eigenlijk geërfd van mijn vader (alhoewel hij nooit heeft gezegd dat hij het heeft) maar dat is overduidelijk te merken. GTS is bij mij vastgesteld toen ik 6 jaar oud was. Ik kon nooit stilzitten omdat ik constant dezelfde bewegingen maakte en ik werd soms ook heel boos omdat voorwerpen niet stonden zoals het volgens mijn gedachten moest staan. Bij mij is niet alleen GTS vastgesteld maar ook ADHD, deze combinatie komt vaker voor bij mensen met GTS. Door deze twee aandoeningen kan ik mij heel erg moeilijk concentreren. Ook mijn ADHD heb ik van mijn vader geërfd. Ondanks GTS nooit bij mijn vader is vastgesteld, zijn de tics van mijn vader erg goed zichtbaar, ik heb ook heel veel tics die mijn vader ook heeft. Gelukkig zijn mijn tics niet zo ernstig.

Is GTS te genezen of is het onherstelbaar?
GTS is niet te genezen. Het is wel te behandelen met medicijnen. Er zijn ook nog andere mogelijkheden om GTS te behandelen, zoals gedragstherapie en medicatie. Voor de andere methoden is het nog nooit echt bewezen of deze ook echt werken. De eerste tekenen vertonen zich rond het zesde levensjaar, en rond de pubertijd zijn de tics het ergst. Rond het eenentwintigste levensjaar nemen de meeste tics af, vanaf dan blijft het gewoon zoals het is. Tics heb je niet elke dag of elke maand even erg. Er zijn periodes waarin het veel minder is dan normaal en er zijn ook periodes waarin het veel erger is.

Hoe ga je er in het dagelijks leven mee om? Heb je er veel last mee; moet je dingen laten of anders doen?
Ik heb er in het dagelijks leven vrij weinig last van. Soms heb ik er wel meer last van als normaal bijvoorbeeld als ik zenuwachtig ben of als ik iets heel spannend vind, zoals een horrorfilm. Sommige dingen doe ik wel anders als andere mensen. Ik heb zelf wel last van gedachten tics. Tics waarbij een glas niet te dicht op een rand van een tafel mag staan of een deur moet dicht zijn. Ik heb ook soms de drang om alles op te ruimen (handig denk je dan) maar die tic komt altijd voor als ik net ergens heen moet, of als ik wil gaan slapen. Ook met lichten, als ik alleen thuis beneden ben moeten alle lichten aan, waarna ik een preek van mijn moeder krijg (als ze thuis komt) dat we geen sponsor van de Nuon zijn maar ze weet dat ik er niks aan kan doen.

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je GTS hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?
De meeste mensen merken niet dat ik GTS heb. Het is eigenlijk nooit iemand opgevallen alleen mijn ouders merken het als ik meer last van tics heb. Mijn vriend merkt soms ook dat ik er last van heb. Dan willen we net ergens heen, maar dan krijg ik de drang om alles op te ruimen. Hij kan er soms wel om lachen maar dit is voor hem ook niet altijd een feestje. Meestal als ik mensen vertel dat ik GTS heb vragen ze gelijk of ik scheld of beginnen zelf spontaan te schelden. Dit is voor mij niet leuk, want ik heb zelf helemaal geen last van vocale tics (schelden). Heel weinig mensen met GTS hebben hier echt last van. Maar door veel programma's waar GTS als grap wordt gebruikt, o.a. die van Bart de Graaf als weerman, komt er al snel een verkeerd beeld van GTS.

Hoe zie jij de toekomst voor je met GTS?
Mijn toekomst ziet er nog steeds zonnig uit voor mij, ondanks mijn ADHD en GTS kan ik nog heel veel doen. Ik heb alleen moeite met concentreren maar daar krijg ik medicijnen voor. Zolang ik deze medicijnen slik kan ik mij gewoon concentreren en kan ik gewoon doen wat een 'normaal' meisje van mijn leeftijd zou kunnen doen.

Wat wil je nog meegeven aan de lezeressen van Girlscene?
Ik hoop dat ik veel meiden heb geïnformeerd met mijn verhaal!

Ook leuk om te lezen:

Girlscene heftig verhaal zoekt jou!

Mijn leven met... psoriasis

Mijn leven met... Kartagener Syndroom

Mijn leven met... Fibromyalgie

Mijn leven met... Agorafobie

Reageer

Om te reageren moet je ingelogd zijn.
Log je in of registreer je bij Yourscene

 1 | 2 | 3 | >> 

1-50 van 116

xhelloo on Thu 19-04-12 16:15 wow. nu ik dit zo lees denk ik eerlijk gezegd dat ik dit ook heb.. Ik heb heel vaak dat ik bijvoorbeeld dingen een paar keer doe zoals iets oppakken en neerleggen, dicht/open doen en ik ben dan bang dat als ik het niet doe, er iets ergs gaat gebeuren ofzo ?

WildOnes Thu 19-04-12 15:35 Goed verhaal, want er zijn inderdaad veel mensen die denken dat je van GTS alleen gaat vloeken (dacht ik eerst ook trouwens!) Je gaat er trouwens goed mee om x

anoukspieg on Thu 19-04-12 15:22 Ik heb dat ook ben 12 jaar en heb al vanaf me 4de... dit is echt heel herkenbaar alleen ben ik vaak depressie en heb hele heftige gedachtes. Ik heb er juist heel veel alst van echt heel veel.

heleeenn on Fri 12-08-11 14:54 veel succes gewenst aan iedereen die GTS heeft! xxx:lips:

xIriishh on Fri 13-05-11 21:23 haha in tegenstelling tot anderen; ik wist niet dat GTS vocale tics hadden? ik wist al helemaal niet dat dat schreeuwen en vloeken bij GTS hoorde! ik wist alleen van de gedachten tics en opruim tics enzo. wel sterkte, en vooral veel geluk Silke!

Chiquita88 on Wed 06-04-11 19:07 opeens heeft 9 van de de 10 meiden hier op girlscene GTS..

lauraxxxx on Sat 02-04-11 12:34 Ik heb ook Gilles de la Tourette! ik heb het gelukkig ook niet met schelden maar kinderen uit me klas denken dat deze ziekte met alleen maar schelden is en dus geloven ze me niet dat ik het heb! dat is egt vervelend! voor ed anderen mensen als je een paar tics hebt betekend het niet dat je gelijk de ziekte Gilles de la Tourette hebt! @nevermissabeat7 nee het is niet te genezen dus bij jou vriend is et ook niet genezen! misschien had hij wel tics maar niet de ziekte! x

Greatimes Thu 31-03-11 14:50 Ik ken het .. ik maak juist hetzelfde mee. bij mij hebben ze op 6-jarige leeftijd vastgesteld dat ik ook Gilles De la tourettes heb...

Alerion on Sun 27-03-11 17:46 Ik heb het ook nooit aan je gemerkt Silke! Gek genoeg vertoont je vriend wel vaak zichtbare tics, maar bij hem is nooit iets vastgesteld haha. :')

superheroinee_ on Sat 26-03-11 19:23 Ik heb ook wel heel soms gedachtentics, maar echt opvallende. :p

xSennna on Thu 24-03-11 14:01 Ik heb oook wel eens van die gedachten, dat alles altijd perfect moet zijn, en als dat het niet is, moet ik het overnieuw doen. Maar dat is heeel af en toe. Zo zie je maar, Iedereen heeeft een vorm van. ' xx.

nevermissabeat7 on Sun 20-03-11 15:38 Huh, een vriend van mij had Gilles de la Tourettes, en die is er overheen gegroeid in z'n puberteit. En hier wordt gezegd dat het juist het ergst is rond de puberteit..?

CuttieEjjJ on Sat 19-03-11 23:01 aii die optelsommetjes in gedachte. dat doe ik aaaaaaaaaaaaaaltijd. alles moet bij mij op 8 uitkomen. als ik mijn wekker zet zet ik die altijd om 7.01 of 8.08 of 8.35. alles moet 8 zijn

DanceForLife on Sat 19-03-11 17:20 en ik controleer ook alles , als ik een deur op slot doe, controleer ik soms wel 5 keer of ie dicht is.. en als ik bij schoolgym omgekleed heb kijk ik ook wel 5 keer of ik niets vergeten ben..

DanceForLife on Sat 19-03-11 17:18 haha bij moet MOETEN alle deuren per sé dicht , en van mn broer ook , we kunnen er gewoon niet tegen ook al is het maar een centimeter.En als ik ´s avonds beneden ben doe ik alle lichten aan...is mn moeder niet zo blij mee xD

the_grinch on Sat 19-03-11 14:18 al die gedachten die ij beschrijft die heb ik ook..

JC0301 on Sat 19-03-11 12:10 Ik wist het niet dat je dat ook met je gedachten kon hebben. Ik heb zelf wel dat ik vaak de spullen die op een tafel of zo liggen afga, en dat alles goed moet liggen en niet te dicht bij de rand of zo.

sanne_vg Fri 18-03-11 20:24 ik wist niet dat gedachten tics bij GTS horen, maar knap dat ze er zo goed mee om kan gaan.

ladyydiiamantje on Fri 18-03-11 20:01 wow echt erg, ik had het ook van southpark

loveyoumore on Fri 18-03-11 18:06 veel fouten in de tekst.. maar wel * respect!

syrianlady00 on Fri 18-03-11 16:50 Ik kende dit van South park. Van zo'n aflevering, dat was dan met de vocale tics, dan gingen ze schelden enzo. Maar ik kan me best voorstellen hoe heel kut het is om zoiets te hebben. ik dacht dus ook dat het alleen schelden was. Blijkbaar dus niet, maargoed, weer wat geleerd vandaag toch. (:

garnaalslak on Fri 18-03-11 15:26 o maar iedereen heeft toch wel zulk soort tics?.. ik heb dat ook altijd met dat licht hoor.. en ik doe altijd alle kastjes open en pak dan niks.. daar moet je me echt niet in onderbreken xD ! was eerst alleen in mn eigen huis.. maar nu ook in het huis van mn vriendje. Maar zo raar zijn dat soort dingen toch niet... Wat maakt zoiets eigenlijk gts? of dwangneuroze ?( ik heb in iedergeval niks )

Rozemarijntj on Fri 18-03-11 14:41 GTS is niet te genezen. Het is wel te behandelen met medicijnen. Er zijn ook nog andere mogelijkheden om GTS te behandelen, zoals gedragstherapie en medicatie. bedoelen ze niet meditatie? want behandeling met medicijnen = medicatie Sommige dingen doe ik wel anders als andere mensen DAN andere mensen sorry dat ik zo betweterig doe, maar ik kan er niet tegen als er dingen verkeerd staan (haha, ik heb ook een tic) verder wel een goed artikel, ik heb er nog nooit van gehoord!

thedaydreamer on Fri 18-03-11 12:43 ik wist niet dat dit bestond ;o knap dat je dit verteld! en haha mijn zusje heet ook silke ;p

eliseenmarieke on Fri 18-03-11 11:05 Wat knap dat je je verhaal verteld! Ik wist helemaal niet dat dit ook zo uit kon pakken met tics in je hoofd enzo! Succes op de kunstacademie

doenie on Fri 18-03-11 11:00 ik wist niet dat je ook in je hoofd tics kon hebben zeg maar. ja wel bij dwangneurose maar ik wist niet dat het ook met gts kon.

loveeislike on Fri 18-03-11 08:27 goed dat je dit verteld, want ik dacht ook net als veel mensen dat het alleen schelden was ;$. Heel veel sucses trouwens als je naar de kunstaccedemie gaat!

Anandii on Thu 17-03-11 23:08 Goh, dit wist ik allemaal niet! Fijn om te weten. En wat goed dat je er zo positief mee omgaat!

MeliaRose on Thu 17-03-11 23:04 Er is een verschil tussen tics van Tourette en tics vanwege een soort dwangneurose: alle deuren moeten dicht, niet op tegelstreepjes lopen... In dit geval kan het zich op dezelfde manier uiten, maar het heeft een verschillende oorzaak.

rixie on Thu 17-03-11 23:03 mijn zusje heet ook silke. goed dat je je verhaal hebt verteld!

Sophie12345 Thu 17-03-11 22:54 Ik herken me zelf ook in sommige dingen, zoals dat de deuren percee dicht moeten zijn en dat de lampen als ik alleen onder ben percee aan moeten zijn. Maar iig heel knap dat je hier je verhaal verteld!

xDeliicious on Thu 17-03-11 22:08 Respect. :)

Lady_Lieke on Thu 17-03-11 21:15 @SophieElisabet het is echt een cliché dat Tourette uit alleen maar schelden bestaat.:) Veruit de minderheid heeft het schelden en de rest alleen maar tics. Ik heb zelf ook Tourette en dat is rond mijn 8e vastgesteld. Heb gelukkig sinds de puberteit een stuk minder last van mijn tics e nde meeste mensen merken het ook niet aan mij gelukkig :)

QueenHeroin on Thu 17-03-11 20:55 haha die lichten tik heb ik precies het zelfde! mijn ouders vinden het dan ook niet goed maar akn de r niksa and oen terwij lik helemaal geen gts heb

Inspiratieloos2 on Thu 17-03-11 20:01 bij andere verhalen van deze ziekte vind ik jou vorm echt ontzettend meevallen, wat ik hieruit begrijp dan.

Candles on Thu 17-03-11 19:36 ik wist helemaal niet dat dit bestond maar interessant zeg.

Martine624 on Thu 17-03-11 18:44 ik heb tijdje soort van tic gehad, rond m'n 7e ofzo. Ik deed ALLES zoals het volgens mijn "gevoel "moest, en ik was doodsbamg dat als ik dat niet deed ik dood zou gaan.... Kninkt heel bizar, maar t was echt heel vervelend. Na 2 jaar heb ik het tegen mijn uders gezegd, en nadat ik t had verteld aan ze werd t minder, doordat ik toen gewoon wist dat t onzin was. Nu heb ik er ggeenn last meer van, en doe ik alles gewoon door helder na te denken.

xXismijnaamXx on Thu 17-03-11 18:26 Mijn ex vriendje had dat ook. je leert er goed mee omgaan. (:

x_Vlinder Thu 17-03-11 17:59 ik wist niet dat je bij gts van die gedachtes kunt hebben, ik dacht dat je dat alleen kon hebben als je een dwangneurose hebt?

SophieElisabeth on Thu 17-03-11 17:57 wow, dit geeft echt een hoop duidelijkheid! ik wist helemaal niet dat je bij GTS ook tics kon hebben die niet vocaal waren, ik dacht dat mensen met gts alleen maar schelden.. Echt dom dat tv zo'n verkeerd beeld kan geven!

rosalielouisa on Thu 17-03-11 17:16 wow, ik had er eerlijk gezegd inderdaad een heel ander beeld over!

Madss on Thu 17-03-11 17:11 mooi verhaal, i heb de opleiding spw gedaan, maar daar werd het wel heel overdreven besproken !! ik heb zo een beter beeld over wat het is :)

Blondinebella on Thu 17-03-11 17:10 Heb het ook gehad, heel erg. Ben er overheen gegroeid... heel raar want normaal gebeurt dat dus niet.

AMERICANIDIOTT on Thu 17-03-11 17:04 Ik heb dat ook ;s

emela Thu 17-03-11 16:56 MOOI VERTELD :)

amber12juni on Thu 17-03-11 16:37 echt zo dom als je iets over je zelf verteld doen mensen zo negatief.. echt gemeen!

veertje43 on Thu 17-03-11 16:30 ik wist nog niet dat gedachtentics bestonden. Weer wat geleerd ;) Maar gelukkig dat het bij jou dus niet erg opvallend is. Ik kende een jongen die altijd riep, dat vind ik best zielig eigenlijk...

smile_ on Thu 17-03-11 16:15 lijkt me best wel vervelend om te hebben.

Charlottex0x on Thu 17-03-11 16:14 Ik vind dit echt een goed artikel, met name om mensen te laten zien dat het niet alleen schelden is. Dat lijkt me heel rot voor je, als mensen er op die manier op reageren.

xlovesummer on Thu 17-03-11 16:07 dit vindt ik echt een interessant artikel! dan weet je meteen hoe het is voor iemand die dat heeft.

 1 | 2 | 3 | >> 

1-50 van 116