Mijn leven met... Kartagener Syndroom

Sun 20.02.11

Madelon heeft Kartagener Syndroom, ook wel KS genoemd. Iets waar nog maar weinig meiden bekend mee zijn. In 'Mijn leven met..'. vertelt Madelon over deze ziekte. 'Hatsjoe!'.

Vertel eens wat je over jezelf…
Ik ben Madelon en ik ben 20 jaar oud. Ik heb net mijn opleiding SPW afgerond niveau 4 en ga binnenkort op een kinderdagverblijf werken. Ik ben een beetje verlegen maar wel een vrolijke meid! Ik hou erg van uitgaan en winkelen. Ook ben ik graag creatief bezig, zoals tekenen.

Jij hebt Kartagener Syndroom. Wat is dit precies?
Kartagener Syndroom is een benaming voor twee ziektebeelden bij elkaar, namelijk; Situs Inversus en PCD. Het is een erfelijke aandoening.
Situs Inversus betekent dat je al je organen spiegelbeeld hebt liggen. Dit kan één orgaan zijn maar ook alle, ik heb dus alle organen andersom. Dus je hart/milt/nieren etc. zitten allemaal aan de andere kant. PCD is de afkorting voor Primaire Cillinaire Dyskinesie. Iedereen heeft trilharen in de oren, neus en longen, die houden het schoon zodat je niet ziek of verkouden wordt. Bij mij werken die niet, en het gevolg daarvan is dus dat je vaak longontstekingen/chronische luchtweginfecties en bronchitis hebt. 1 op de 32.000 wordt hiermee geboren.

Hoe heb jij Kartagener Syndroom gekregen?
KS is een erfelijke aandoening, dus ik heb het al vanaf mijn geboorte. Ik weet dus niet anders dan dat ik verkouden ben. Gelukkig ben ik niet zo vaak ziek, maar naarmate ik ouder wordt begin ik er wel steeds meer last van te krijgen.

Is het te genezen of is het onherstelbaar?
KS is niet te genezen, wel kunnen medicijnen en therapie het makkelijker maken. Als medicijn krijg je vaak antibiotica of pufjes. Bij therapie gaan ze je borst en rug kloppen, zodat het slijm loskomt. Dit slijm moet eruit komen. Op dit moment ben ik druk met ziekenhuisbezoeken, omdat het op dit moment heel erg is. De longarts wil onderzoeken of er een manier kan worden gevonden, zodat ik minder ziek wordt en minder verkouden ben.

Hoe ga je er in het dagelijks leven mee om? Heb je er veel last mee; moet
je dingen laten of anders doen?
Ik vind het soms erg moeilijk om er mee om te gaan, want je bent ook vaak moe en van al dat hoesten wordt je soms wel gek van. Het verschilt van de jaargetijden af of ik er last van heb. In de winter/herfst heb ik er natuurlijk meer last van. Ik heb het erg snel benauwd en daardoor moet ik inderdaad dingen laten. Ik kan niet zomaar 1 km gaan hardlopen of zwemmen. Ook als ik mij even druk maak begin ik al met hoesten. Verder probeer ik alles te doen wat een normaal persoon ook doet. Ik ga uit, maar de dag erna moet ik er wel voor boeten. Ik lig dan vaak ook bijna een hele dag in bed.

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je Kartagener Syndroom hebt? En reageren
ze er dan wel eens (vervelend) op?
Mensen zien niet dat ik het heb, aan de buitenkant zie je er namelijk niks van. Wel vragen ze mij waarom ik zo vaak verkouden ben en moet hoesten. Ik heb niet altijd zin om het uit te leggen, daar wordt je op een gegeven moment wel zat van. Mijn vrienden zijn het wel gewend van mij en die weten ook wel precies wat ik heb, en dat is goed voor mij zo.
Toen ik klein was ben ik er wel eens mee gepest, omdat ik er niet zoveel controle over had (vaak loopneus etc.). Maar tegenwoordig hoor ik wel vaak ‘ben je alweer verkouden?’.

Hoe zie jij de toekomst voor je met Kartagener Syndroom?
Ik heb wel eens gehoord dat, hoe ouder je wordt, hoe erger het wordt! Ik probeer er niet te veel over na te denken en doe gewoon waar ik zin heb, en gedraag me als een normaal persoon. Ik wil in ieder geval niet constant thuis zitten omdat ik alles weer eens vast heb zitten of een ontsteking heb. Op dit moment zijn ze in het ziekenhuis dus ook bezig met onderzoeken en ik hoop dat daar wat uitkomt zodat ik er gemakkelijker mee kan leven. Ik kan er in ieder geval net zo oud mee worden als ieder ander.

Wat wil je nog meegeven aan de Girlscene bezoekers?
Welke ziekte/ziektebeeld je ook hebt en hoe erg het ook is. Probeer er mee te leven, want dit is hoe je bent als persoon. En kijk naar de positieve dingen die wél kunt en niet naar de dingen die je niet kunt. Ik heb vaak gedacht waarom ik? Maar nu denk ik waarom niet ik?

Ook leuk om te lezen:

Girlscene heftig verhaal zoekt jou!

Madelon: Hoe word je een au-pair

Madelon: Kamperen op Fraser Island

Madelon: Life in lovely Brisbane

Madelon in Australië: "De kop is eraf!"

Reageer

Om te reageren moet je ingelogd zijn.
Log je in of registreer je bij Yourscene

 1 | 2 | 3 | >> 

1-50 van 113

WildOnes Thu 19-04-12 15:39 Ik had al wel eens gehoord over een jongen die zijn organen in spiegelbeeld had, maar ik dacht dat dat gewoon domme toeval was. Maar die jongen heeft waarschijnlijk hetzelfde als wat jij hebt. (situs inversus) Ik vind deze verhaaltjes van 'Mijn leven met...' echt heel interessant en informatief. Hiermee leer ik geloof ik meer dan op school met biologie ;) Sterkte meis!

Nathalie1006 on Mon 09-01-12 20:40 Hoi Madelon, Ik wil je bedanken voor je verhaal. Ik heb precies hetzelfde als jou. Ook het syndroom van Kartagener. Ook mijn organen zijn allemaal gedraait en heb ook situs inversus. Ik zou graag met iemand in contact willen komen die hetzelfde heeft als mij. Zou jij contact met mij willen krijgen over het gebeuren. Dan kunnen we veel van elkaar leren. Hopelijk wil je contact met me. Je kan me mailen op kusjes_nathalie15@hotmail.com groeten Nathalie van Heijst

xlivelove on Mon 10-10-11 21:59 Hee Madelon! ik weet hoe je je voelt, ik heb alleen PCD, zonder situs inversus. Dus mn organen zitten wel goed, daarom heet het bij mij alleen PCD en geen syndroom van kartagener. x

fennexxx on Sun 05-06-11 18:21 veel sterkte! <3

Stornaldo Tue 03-05-11 10:38 Goed van je dat je zo positief blijft denken! Veel sterkte meid. <3'

Toivoa on Sat 16-04-11 23:46 Ik kende de ziekte niet, respect meid <3

carmenxaviera on Mon 11-04-11 19:51 Ik wist helemaal niks van deze ziekte, niet eens dat het bestond. Ik ken je niet, maar wil je wel heel erg sterkte wensen, en dat die dokters er snel een oplossing voor verzinnen! <3

knorretjelover on Sun 03-04-11 10:47 heel veel sterkte! ik kende de ziekte niet, maar echt veel succes!

Nienski on Sun 27-02-11 17:17 BTW: Sterkte en goed van je dat je zo positief denkt!

Nienski on Sun 27-02-11 17:16 Deezus ga elkaar niet afzeiken om die spelfouten, het is internet en niet een of andere zakelijke brief ;)

ISABELLAx on Sun 27-02-11 16:43 sterkte knap dat je er mee leert leven ik zou het niet kunnen, haha iedereen verbert elkaar qq

XRiekee on Sun 27-02-11 14:14 @ FvOO Hahaha, het is bedoelt. En volgens de Van Dale mogen zowel artikelen als artikels. en verder, sterkte Madelon (:

NikkyPenniman_ on Sat 26-02-11 14:35 Ik had al wel eens gehoord van een ziekte waarbij al je organen andersom liggen. Lijkt me vreemd als je je hart niet langs links voelt kloppen ^^ Maar dat je altijd ziek en verkouden bent lijkt me erg vervelend, sterkte ermee!

kimmo89 on Thu 24-02-11 13:05 omg. haha. ik vind deze commentaren grappig. iedereen zit elkaar te verbeteren..:P niks beters te doen?

Spookkje on Wed 23-02-11 20:24 Ach, meiden! iedereen maakt wel eens een fout! We zijn tenslotte ook gewoon mensen, of zie ik dat verkeerd? Het verhaal is in ieder geval duidelijk en daar gaat het toch om? En heel veel sterkte!

Florine11 on Tue 22-02-11 18:03 @ FvOO Artikels mag ook... OnTopic: Echt een goed verhaal, veel sterkte nog! Ik hoop dat mensen het meer gaan begrijpen als ze dit lezen!

chanelities on Tue 22-02-11 17:11 heel veel sterkte!

girlwithaname on Tue 22-02-11 14:40 @ Fv00, hahaha die zit! ot: wat erg, sterkteee!

FvOO on Tue 22-02-11 13:04 @lemonize Haha in de artikels, Je bedoeld in de artikelen. Sry maar ik moet je gewoon verbeteren als je zo'n reactie geeft.. OnTopic: Blijf positief! erg moedig van je en veel stertke

romanaxx on Tue 22-02-11 12:37 PCD Pussy Cat Dolls :P Wel erg voor je sterkte ! xx

justmyself on Tue 22-02-11 10:40 Heel bijzonder dat je zo positief blijft! Heel veel sterkte met alles en veel geluk. :)

fraaansje19 on Mon 21-02-11 21:41 sterkte ! <3

Necabor on Mon 21-02-11 18:58 @lemonize Ik weet niet of je het expres doet, maar zo'n spelfouten?! OT: Nou maar hopen dat ze iets kunnen vinden om het te verlichten... Sterkte!

stonedlove on Mon 21-02-11 18:14 sterkte meid! (L)

lemonize on Mon 21-02-11 17:42 Ik wordt??? Sorry hoor, maar zo'n spelfouten vind ik echt niet kunnen. Er moet dringend iets gedaan worden aan de vele fouten in de artikels... On topic: heftig, en heel veel sterkte verder nog!

misslollipoppi on Mon 21-02-11 17:40 Heel veel sterkte :)

HeartChanel on Mon 21-02-11 17:33 Sterkte!

Jlanda on Mon 21-02-11 17:14 zoo heftig hoor! sterkte er mee! :)

xveere on Mon 21-02-11 16:53 Van deze ziekte had ik echt nog nooit gehoord! Het lijkt me echt heel raar en lastig als je alles aan de andere kant heb ziten? Maar in ieder geval: Heel veel sterkte ermee en nog veel geluk!

SophieElisabeth on Mon 21-02-11 16:40 jeetje! sterkte ermee!

lalalafemme on Mon 21-02-11 16:28 wow echt heftig! sterkte! x

kokokoi on Mon 21-02-11 16:17 veel sterkte!

xDeliicious on Mon 21-02-11 16:05 heftig! sterkte!

Nuran on Mon 21-02-11 15:33 veel sterkte

unknownw0rld Mon 21-02-11 14:52 sterkte! Veel geluk in het leven Madelon (:

NouveauNouvelle on Mon 21-02-11 14:26 Sterkte! Ik hoop voor je dat ze een goed medicijn voor je kunnen vinden :)

Eevha on Mon 21-02-11 12:41 @LovesFromLondon Ik wilde alles behalve respectloos zijn naar Madelon. Echter vind ik dat het de taak van Girlscene is om artikelen foutloos te brengen. Maar, als dit te respectloos is, dan zal ik het hierbij laten. Excuses voor mijn bericht.

ilovebakery on Mon 21-02-11 12:28 ik hoop dat ze wat voor je uitvinden, veel sterkte

Candles on Mon 21-02-11 12:03 nog veel sterkte & goed dat je zo positief blijft.

Regenboog_ijsje on Mon 21-02-11 11:34 Goed motto, heel veel Sterkte!

LovesFromLondon on Mon 21-02-11 11:15 @Eevha- het is misschien vriendelijk bedoelt maar het is alleen niet echt respect vol naar Madelon toe. Ze vertelt hier iets heel persoonlijks en daar gaat het om, niet om de spellings fouten of wat dan ook.

ZonneWolkje on Mon 21-02-11 09:37 @xVlinderr en Madel0n Ze staan in principe los van elkaar, maar de kans dat iemand met PCD ook Situs Inversus heeft is groter. Ik heb zelf alleen PCD.

Inspiratieloos2 on Mon 21-02-11 09:36 woow apart idee, alles aan de andere kant. :P, sterkte ermee, hoop voor je dat het niet veel erger word, dan word het wel erg vervelend. ;o

PetitePirate on Mon 21-02-11 09:27 @xVlinderr: De ziektes staan idd in verband met elkaar. Heb het toevallig net wat over gehad bij een college.

xxAnnaa on Mon 21-02-11 08:49 Het lijkt me echt ontzettend vervelend als je continu ziek bent. Heel erg veel succes! (Ik vind dat altijd zo dom klinken.. xd) En dat stukje op het einde; idd heel erg goed geschreven!

Purradise on Mon 21-02-11 00:57 Oh en ik vond mezelf al vet zielig omdat ik drie weken lang verkouden was. :'3 Maar knap dat je er zo goed mee omgaat! (goed motto op het einde :P)

chucky on Sun 20-02-11 23:53 Wat goed van haar dat ze er open over praat. Want je ziet het niet aan de buitenkant! Omdat het in haar lichaam heeft kan iemand moeilijk weten wat ze heeft!

Dilara75lii Sun 20-02-11 23:52 mooi dat laatste stukje!

FakeBarbie on Sun 20-02-11 23:39 Ik vind het heel knap datje er zo mee om kan gaan, dat laatste stukje heb je erg mooi gezegd. :)

XAphroditeX on Sun 20-02-11 23:04 het laatste stukje vind ik echt mooi gezegd :)

 1 | 2 | 3 | >> 

1-50 van 113