Mijn leven met... diplegie

Wed 03.02.10

“Ik ben Lian, een meisje van 17 jaar oud. Ik ben 3 maanden te vroeg geboren waardoor ik zuurstof tekort heb opgelopen en nu een hersenbeschadiging heb. Het gedeelte in mijn hersenen wat mijn benen aanstuurt is beschadigd, dat heet Cerebrale parese.

Cerebrale parese heb je in verschillende vormen. Bijvoorbeeld: diplegie (dat is dat je spastisch bent aan je benen), hemiplegie (dat is dat bv. één arm en één been verlamd zijn, dus een bepaalde lichaamshelft) en quadriplegie (dan zijn alle vier je ledematen verlamd). Cerebrale parese gaat nooit meer over, je houdt het heel je leven lang. Ook heb ik een blind oog een klompvoetje, waar ik een aantal keer aan ben geopereerd. Maar dat staat los van de Cerebrale parese.

Ik heb diplegie, de eerste vorm die ik hierboven noemde. De artsen hebben tegen mijn ouders gezegd dat ik nooit zou kunnen fietsen, lopen of zelfstandig zitten. Ik kreeg destijds al fysiotherapie en ik leerde later toch lopen! Ik ging naar een speciale school toen ik ongeveer 2 jaar oud was en op die school kreeg ik de therapieën die ik nodig had. Zals ergotherapie, dat is vooral gericht op je zelfstandigheid, zoals hoe je een boterham smeert maar ook hoe je houding is als je zit, werkt en speelt. Bij fysiotherapie oefende ik met traplopen en ging ik zwemmen in een verwarmd bad. Ik ben daarna naar een gewone basisschool gegaan en heb daarna tot mijn veertiende gewoon middelbaar onderwijs gevolgd.

Omdat ik het toch niet bij kon houden en de therapieën na schooltijd waren, ben ik toen naar een speciale school voor lichamelijk gehandicapten en chronisch zieke kinderen gegaan.

Ondertussen heb ik op mijn zevende een operatie gehad en hebben ze een spier bij mijn voet langer gemaakt zodat ik die voet plat op de grond neer zou kunnen zetten. Later heb ik ook nog vijf botox behandelingen gehad. Dat ken je misschien van de sterren die het in hun gezicht spuiten, maar het is eigenlijk een (tijdelijke) spierverlammer. Ze spoten de botox in de spieren in mijn benen die teveel spasme hadden. Die spieren werden dan als het ware even stil gelegd en dan deed ik extra veel oefeningen (traplopen, evenwichtoefening) en tegen de tijd dat die spieren weer begonnen kon ik bepaalde dingen veel beter.

Toen ik op mijn veertiende meeging op een speciaal ski kamp voor kinderen met cerebrale parese, merkte ik al dat ik het niet lang kon volhouden. Tussen de middag moest ik ook echt even slapen om bij te komen. Ook kreeg ik last van mijn rug.

Daarom ben ik op mijn vijftiende nog een keer geopereerd. In die operatie hebben ze 3 spieren in mijn benen verlengd. Daardoor zou ik ze beter kunnen gaan strekken en zou ik rechter op kunnen staan, omdat die spieren dan langer waren. Daardoor zou ik minder pijn moeten hebben aan mijn rug. Helaas was dat niet het geval en merkte ik dat ik steeds minder kon. Na de gymles had ik niet eens meer genoeg kracht in mijn benen om terug te lopen naar school.

Later ben ik opgenomen in het ziekenhuis en hebben ze een MRI-scan gemaakt. Daaruit bleek dat er te veel vocht in mijn ruggenmerg zat en dat de pijn misschien daar vandaan kwam. Later heb ik een second opinion (een tweede onderzoek door een andere arts) gehad in het AMC in Amsterdam .Daar bleek dat er wel vocht zat maar in zo’n kleine mate dat de pijn daar niet vandaan zou kunnen komen.

Nu ben ik zeventien en kan ik maar 12 minuten achter elkaar lopen. Ik zit veel in een rolstoel omdat mijn benen niet genoeg kracht hebben en ik snel last heb van mijn rug. Hoe de toekomst eruit ziet, weet ik niet. Ik weet niet of écht lopen er ooit weer in zit… maar ik blijf mijn best doen!”

Ook leuk om te lezen:

Celebs bij de Super Bowl

Kledingkast of kliko

Behind the Girlscenes

Gezien: curved heels

Keukenprinses: lazy lunch

Reageer

Om te reageren moet je ingelogd zijn.
Log je in of registreer je bij Yourscene

 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | >> 

1-50 van 296

Lian19 on Wed 21-09-11 21:49 ]Apart om dit terug te lezen. Helemaal als ik dan besef dat er qua lichaamsfunctie niets veranderd is en dat het lopen nog verder achteruit is gegaan. (Nu maar 4 minuten inplaats van 12 minuten)En dat het altijd zo zal blijven. En ik nu ook een darmstoma heb. (sinds afgelopen zomer) Na weer een periode van onderzoeken. Nog aparter is hoe makkelijk dit alles eigenlijk te accepteren was/is. Het is niet anders op deze manier kan het ook. het is goed zo! Toen ik dit stukje schreef wist ik al dat het niet meer beter zou gaan met lopen. De pijnklachten komen echt door de diplegie en alle spieren in mijn lichaam die anders werken. Het darmprobleem is ook iets was ik al mijn leven lang heb. heef ook met de diplegie te maken. Gelukkig gaat dat met die stoma stukken beter! Ik wil jullie bedanken voor al jullie lieve reacties! Dankjewel!

CrazyqirL on Mon 02-05-11 13:58 Pff, heftig verhaal. Ikzelf ben 2,5 maanden tevroeg geboren. Gelukkig heb ik er niks aan overgehouden, wel heb ik by mijn geboorte heel lang in het ziekenhuis gelegen,maar daar bleef het ook bij. Nu besef ik wat er allemaal mis had kunnen gaan. Veel sterkte, en je bent een dapper meisje!

pasie on Tue 19-10-10 19:02 mega enorm veel respect ik hoop dat je het volhoud

GloriousLotte on Fri 15-10-10 16:57 respect!!!

GLAMOURLiVE on Thu 07-10-10 16:29 Respectt, Love x

Snarrie on Thu 09-09-10 16:30 Respect! En heel veel sterkte!

sugarhips on Sun 18-07-10 20:05 Heel veel sterktee!

Daissz Sat 26-06-10 15:57 Wow, sterkte! Respect! (L)

AVIATION Tue 08-06-10 21:24 wow heftig. echt superveel sterkte & respect voor jou!

LastEmbrace on Mon 17-05-10 19:15 Sterkte!

Extentions Fri 07-05-10 12:20 Sterkte!

girllovebeauty on Sat 01-05-10 23:42 veel sterkte :) ik duim voor je .

XderreX on Sat 10-04-10 16:10 Veel sterkte Blijf oefenen!!

redlipsticks on Wed 07-04-10 18:15 Heel veel sterkte meisje! Ik ben zelf ook 3 maanden te vroeg geboren en ik ben gelukkig gezond, ik besef nu echt wat een geluk ik heb..

faranaklunerd on Mon 05-04-10 16:02 meisje ik vind je echt dapper! veel sterkte!<3

likeme Sun 04-04-10 22:33 Sterkte & veel beterschp! :mellow:

lovetowinkelen on Sun 04-04-10 17:15 aaah, ik vind het echt heel kut voor je! ik wens je echt heel veel sterkte, en ik hoop dat je door je wilskracht snel weer beter wordt. Blijf er voor strijden!! <3

xTatjanaaa on Sat 03-04-10 15:26 Ik ben gezond voor zover ik weet en ben daar heel dankbaar voor want ik weet dat het heel kostbaaar is. Respect voor je strijdlust. Sterkte x[font=arial][/font]

smileee on Mon 22-03-10 17:49 ik ben een maand eerder geboren maar bij is er niks aan de hand. maar toch heel veel sterkte !

Katrienduck on Tue 16-03-10 19:17 oh, sterkte!

justsayno on Tue 16-03-10 15:21 Echt heel veel sterkte.. RESPECT.

bekkel on Sun 14-03-10 19:29 wow echt sterkte! respect voor jou, wat heb jij al veel meegemaakt

weloveparis on Sun 07-03-10 12:52 zoveel respect voor jou! veel sterkte meis!

jehebtme on Fri 05-03-10 07:28 woow wat heb jij vaak in het ziekenhuis gelegen, echt heeeel erg respect voor jou!!!

kleinenathalie on Mon 01-03-10 10:01 Zoals de meeste al zeggen: Respect voor jou! Je bent een sterke meid, dat blijkt wel!

ElineeX on Tue 23-02-10 08:11 Heel veel sterkte! Knap dat je ook zo positief blijft. Ga zo door!

fashionlovex on Mon 22-02-10 14:44 Je bent echt sterk, Je blijft knokken! zet 'm op! Respect voor jou!

Laughter on Mon 22-02-10 12:49 Zet 'm op meid!

lisannek98 on Mon 22-02-10 08:42 Respect voor jou!!!!

xNOKKK on Wed 17-02-10 09:50 respect.

SHAWTYYx on Mon 15-02-10 14:01 Heftig! heb respect voor jee !

xSolange on Thu 11-02-10 19:46 wat erg voor je zeg! Een zware les die je moet leren misschien, maar vergeet niet dat héél veel te bereiken is door puur doorzettingsvermogen. Sterkte!

havefaithinme Tue 09-02-10 19:53 echt heel veel sterkte!

Anoukiee on Tue 09-02-10 00:53 heftig zeg, wat vervelend voor je. respect dat je er zo hard tegen blijft knokken! heel veel sterkte ermee

xvisIble Sun 07-02-10 17:29 wauw, echt heel veel sterkte! (:

MrsCrazy on Sun 07-02-10 15:51 Dikke respect!

HeartsOfGold on Sun 07-02-10 14:16 Wow, respect voor je meisje! x

chrizzloveya on Sun 07-02-10 12:03 respectt ! (ll')

DAMNxGIRL on Sun 07-02-10 11:41 Jeetje, heel veel respect!

rozepinguinx on Sun 07-02-10 00:37 heftig, en dapper dat je het druft te vertellen! veel strekte er mee!

IMxYOURS on Sat 06-02-10 20:50 heftig respect...<3

BobbiBrown on Sat 06-02-10 16:57 wow respect!

Miieuw on Sat 06-02-10 16:14 Knap van je <3

Nicoleaa on Sat 06-02-10 15:38 respect

GangstaPrincess Sat 06-02-10 14:02 Ik vind het heel knap dat je niet opgeeft, ik heb echt bewondering voor jou! sterkte!

LuckyQueen on Sat 06-02-10 12:25 sterkte! Ö

Peanutbuttah on Sat 06-02-10 12:04 Sterkte meid, ik heb echt heel veel bewondering voor jou!

Mariloe on Sat 06-02-10 11:00 wow, succes!

lauraxtje2 on Sat 06-02-10 10:31 sterkte!

Carmenkind on Fri 05-02-10 23:25 Sterkte! Ik vind het echt sterk van je dat je iedere keer zo doorzette en dat je nu ook gewoon doorgaat. respect

 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | >> 

1-50 van 296