Mijn leven met... Pfeiffer

Wed 08.09.10

Claudia is een 17-jarig meisje uit België. Vorig jaar kreeg ze Pfeiffer en hoewel iedereen dacht dat het allang over was, had zij nog enorm veel last. Maar haar vrienden, de dokter en zelfs haar ouders geloofden haar niet...

Vertel eens wat je over jezelf …

Ik ben Claudia, 17 jaar en ik kom uit België. Tot vorig jaar volgde ik de richting Lo-sport en zat net in het vierde jaar. Door mijn richting was ik constant bezig met sport en had ik natuurlijk ook veel hobby's zoals paardrijden, volleybal, boksen, joggen en skaten. Dit ging dan ook nog eens samen met 10 uur sport op school! In de weekenden ging ik met mijn vrienden samen shoppen en uit.

Jij hebt de ziekte van Pfeiffer. Wat is dit precies?

De ziekte van Pfeiffer is eigenlijk de ‘kusjesziekte’ of klierkoorts zo als we dat hier in België noemen. Het is een infectie waardoor bepaalde witte bloedcellen toenemen. Er zijn vaak mensen die niet eens weten dat ze besmet zijn of het hebben en het grootste deel van de volwassenen loopt er mee rond zonder ze het weten. Kinderen en oudere mensen zijn hier vaak véél gevoeliger voor. De ziekte van Pfeiffer zou normaal gesproken na 3 maanden volledig weg moeten zijn. Volgens de doktoren komt het daarna ook niet meer terug. Toch is dit wel soms het geval, als je niet goed behandeld wordt, kan je zelfs héél ziek worden. De symptomen zijn vaak gezwollen klieren, keelpijn en héél snel vermoeid zijn (heel anders vermoeid dan dat je na het sporten moe bent). Ook kunnen je lever en je milt gezwollen zijn, dit is heel gevaarlijk vooral als je weer gaat sporten. Dan kan namelijk je milt scheuren en dit kan lijden tot inwendige bloedingen.

Hoe heb jij Pfeiffer gekregen?

De ziekte van Pfeiffer word vaak doorgegeven via speeksel; daardoor wordt het ook wel de kusjesziekte genoemd. Waarschijnlijk heb ik het gekregen door het drinken uit een glas van een besmet persoon. Ik ben ook op deze manier erachter gekomen dat ik de ziekte van Pfeiffer had; ik dronk uit het glas van een jongen en hij bleek de ziekte te hebben.

Is het te genezen of is het onherstelbaar?

Pfeiffer is makkelijk te genezen maar het verschilt van persoon tot persoon. De meeste mensen zitten 2 weken thuis en zijn er daarna vanaf, anderen zitten tot wel een jaar thuis. In het ergste geval krijgen zij door slechte behandeling CVS (chronisch vermoeidheid syndroom); dit is dus eigenlijk je hele leven lang Pfeiffer hebben. Ikzelf heb namelijk ook een jaar thuis gezeten en ben er nog steeds niet van af. Volgens dokteren komt het ook maar één keer voor dat je het krijgt maar ik heb veel mensen ontmoet die het steeds opnieuw kregen. Het enige wat helpt is rusten, en niets forceren!

Hoe ga je er in het dagelijks leven mee om? Heb je er veel last mee; moet je dingen laten of anders doen?

Ik heb het zeer moeilijk gehad omdat je aan de buitenkant niets ziet. Daarom denken veel mensen dat je toneel speelt. Na 3 maanden ben ik naar de dokter geweest voor controle en die zei dat alles oké was, dat ik weer mee mocht gaan sporten op school. Maar ik kon gewoon nog niets; ik was nog veel te zwak en veel te ziek maar je zag niets aan mij. Mijn ouders hebben toen gezegd dat ik terug naar school moest gaan, ik heb verteld dat ik nog niet genezen was, maar ze geloofden me niet meer. Ik ben weer naar school gegaan en heb hele dagen gesport en na school al mijn examens geleerd omdat ik die moest inhalen. Maar hierdoor werd ik alleen nog maar zieker, ik kon nog geen volledige dag naar school gaan. Leraren geloofden me niet meer, mijn ouders ook niet én de dokter wilde geen bloed meer afnemen om nog eens te controleren. Na een heftige ruzie met mijn moeder heb ik gezegd hoe ik me echt voelde, en vertelde ook over groeipijnen in mijn benen en armen.

De volgende ochtend is ze verder gaan zoeken en kwam ze bij een professor in Brussel uit, die mij wel geloofde. Hij heeft mij onderzocht en schreef meteen een briefje zodat ik het hele jaar niet meer naar school hoefde. Ik was opgelucht: eindelijk iemand die me wel wilde helpen..! Maar hij vertelde er ook bij dat ik mijn sportopleiding kon vergeten. Mijn hele toekomst zakte in; ik kon nooit meer het niveau aan dat ik eerst had, en ik moest een totaal andere richting kiezen. Ook nu nog ben ik beperkt op het gebied van sport, ik ben veel sneller moe dan anderen en heb het nog wel steeds moeilijk. Maar ik ben gelukkig al véél beter nu.

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je Pfeiffer hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?

Ja! Na een jaar nog kan ik niet zoveel aan als anderen en dan lachen ze wel eens. Als ik er op antwoord dat ik na een jaar nog steeds Pfeiffer heb, bekijken ze me anders en geloven ze me vaak niet. Veel mensen hebben er totaal geen begrip voor.

Hoe zie jij de toekomst voor je met Pfeiffer?

Door die professor in Brussel ben ik te weten gekomen dat ik er erg aan toe was . Ik was er nog net op tijd bij, anders was de kans zeer groot dat ik CVS had gekregen. Pfeiffer zal uiteindelijk wel verdwijnen maar door al die tests is er nog meer aan het licht gekomen. Ik heb namelijk een gluten allergie én ben ook nog eens heel allergisch voor eieren. Hierdoor had ik geen afweersysteem meer en daardoor zit ik al zolang met Pfeiffer en daardoor kwamen ook de groeipijnen. Door die allergieën heb ik een zeer streng dieet gekregen (geen brood, pasta's, koekjes, dingen die eieren bevatten, beperkt met melkproducten, geen gefrituurde snacks) en hierdoor komt alles weer een beetje in orde en ben ik aan het herstellen. Het is fijn om te weten dat ik over 3 maanden volledig genezen zal zijn. Maar het ergste van alles is dat ik mijn droom, mijn sportopleiding, heb moeten opgeven door de eerste dokter die niet goed naar zijn patiënten keek.

Wat wil je nog meegeven aan de Girlscene bezoekers?

Voel je je nog steeds slecht ook al zou je genezen moeten zijn van Pfeiffer? Twijfel niet om verder te gaan en van dokter te veranderen! Dokters moet je ook niet altijd geloven én rust vooral goed en forceer zeker niets! Ik heb gewoon de pech gehad dat dit allemaal gepaard ging met allergieën maar daar leer je uiteindelijk meeleven. Pfeiffer lijkt uiteindelijk niet zo erg, maar… onderschat het niet!

Ook leuk om te lezen:

Mijn leven met... psoriasis

Mijn leven met... Gilles de la Tourettes

Mijn leven met... Kartagener Syndroom

Mijn leven met... Fibromyalgie

Mijn leven met... Agorafobie

Reageer

Om te reageren moet je ingelogd zijn.
Log je in of registreer je bij Yourscene

 1 | 2 | 3 | 4 | >> 

1-50 van 186

ilovemysis on Sun 24-07-11 17:01 ik heb ook pfeiffer, voor de 2e x. en ik ben der kapot moe door. echt vreselijk. :s!

SaxophoneGirl on Fri 13-05-11 22:25 Ik heb nu pfeiffer. Gelukkig heb ik het ergste al gehad, zegt de dokter. Ik heb/had heel erg last van erge vermoeidheid. Ik heb minstens 9 uur slaap nodig, wil ik de hele dag fit blijven. Best wel vervelend, want ik ben nu dus al maanden niet meer uit geweest. Gewoon omdat ik er de energie niet voor heb :(. Hopelijk gaat het snel over.

girlsmile on Sun 08-05-11 14:45 ik heb pfeifer gehad. zonder dat ik het wist ik was wel moe enzo. maar niemand dacht gelijk aan pfeifer ik zelf ook niet soms heb ik nog van die dagen dat ik plat op bed lig

loesvissersX Sat 02-04-11 08:55 een vriendin van mij heeft ook pfeiffer en ik vind het zo zielig ik wou dus iets leuks met haar gaan doen maar dat heeft ook geen zin want dan word zo alleen maar moeier enzo.. het is gewoon heel erg vervelend! ik hoop dat ze er goed door heen komt!

Mon 21-02-11 16:50 "In het ergste geval krijgen zij door slechte behandeling CVS (chronisch vermoeidheid syndroom); dit is dus eigenlijk je hele leven lang Pfeiffer hebben." Dit klopt niet. Pfeiffer en CVS is echt heel anders, bij CVS heb je ook hele andere klachten.

lois02 on Thu 03-02-11 11:31 Ik heb idd ook pfeiffer (gehad) lag 4 maanden plat op bed en ging toen 2 maanden half naar school. maar heb het gevoel alsof het nooit helemaal over is gegaan, regelmatig zak ik gewoon nog in van vermoeidheid en ga dan een week naar mn opa en oma, of ik word gewoon ziek . daarnaast is het best lastig met vriendinnen die je niet geloven/begrijpen. als ik zeg van: jaa sorry, ik kan gewoon niet blijven slapen of je kan niet logeren, want dan word ik super moe. antwoorden ze altijd: jaa hallo, ik toch ook boeiend. maarja het boeit mij wel als ik nog 2 weken lang uitgeput ben. Succes ermee, mooi dat je over 3 maanden genezen bent. Ik denk dat ik er mn hele leven aan vast blijf zitten.

xrcevd on Tue 18-01-11 15:03 ik voelde me moe, had hoge koorst, maar iedereen lachte me uit, van vriendinnen tot dokters, van ouders tot leraren, echt iedereen, de dokter en mijn vader zaten nog grapjes te maken waar ik bij was, ik ben nog nooit zo kwaad geweest over zoiets twijfel je niet ik wist het zeker. ik heb ge eist dat ik die test wou doen, en wat bleek ik had pfeiffer ik mocht niet thuisblijven, en lag in de les bijna te slapen. & twee maanden later, ik voel me nogsteeds zo verschrikkelijk rot en niemand gelooft me ik voel me zo verschrikkelijk verdrietig, waarom ik? kan iemand me helpen? stuur even een berichtje op me pagina, x een radeloos meisje.

Annequirina on Thu 16-12-10 20:27 [font=times new roman]Ik heb ook pfeiffer gehad, ik ben naar de huisarts gegaan omdat ik dikke ogen had en opgezettte klieren. zij vetelde aan mij dat ik voorhoofdholte onsteking had. ik antibiotica nee hoor werd alleen maar erger. ik terug naar de huisarts bloed prikken. kwam uit dat ik pfeiffer had. nou gan ga je als een actief persoon word je verteld dat je rustig moet doen. hele verandering had er op het begin moeite mee. maarja anders gaat het nooit over. na een paar maanden weer naar school gegaan. je blijft er je hele leven last van houden. ik ben nog niet de oude. snel moe. Vriendinne vonden het maar stom, ik stelde mij aan. hierdoor krijg je veel verdriet! gelukkig zijn er altijd nog je echte vrienden! ik heb veel verdriet gehad en heb er nog geen vrede mee dat ik vaak moe ben. overscheid grenzen waardoor de volgende dag helamaal kapot ben. is soms moeilijk mee op gaan:(

BRIDESMAID on Sat 06-11-10 13:18 Ik heb ook pfeiffer gehad,. vrig jaar zomer, ik was heel moe en ahd hoofdpijn. 2 weken moe geweest, en soms dan ben ik nog wel moe. maar niet super erg.

beautygirlz on Sat 18-09-10 17:59 ga naar beautysite : http://beautygirlz-beauty.blogspot.com/ Er is winactie! doe mee als je wil.

beautygirlz on Fri 17-09-10 17:24 ga naar beauty site : http://beautygirlz-beauty.blogspot.com/

esperanzaa_ on Wed 15-09-10 12:19 Heb het ook gehad, jaren geleden al, maar heb er nog steeds last van..

Fancii on Sun 12-09-10 19:54 Ik heb het vorig jaar ook gehad, maar mijn beste vriendin had het precies tegelijk met mij, dus niemand geloofde dat we echt ziek waren, maar ze dachten dat we gewoon niet naar school wilden en gezellig de hele dag lagen te bellen. Toen er uit de bloedtest kwam dat ik pfeiffer had, voelden mijn ouders zich ineens best wel schuldig dat ze me niet geloofden.

Kusmaritaa on Sun 12-09-10 18:25 mijn broer en vader hebben het gehad

momo87 on Sat 11-09-10 23:46 @panicinmyhead: fijn dat je bent opgeknapt door Balanz (alias De Hoogstraat alias Bleijenberg NCKV - oftewel: de orenmaffia). Dat betekent namelijk dat je GEEN ME/CVS hebt, en dat is iets om heel dankbaar voor te zijn. ME/CVS, oftewel een gevaarlijk retrovirus XMRV, is nooit te genezen door praattherapie of schemaatjes - net zoals MS, AIDS, kanker en nierfalen (allemaal ziekten die in ernst op ME/CVS lijken, al is ME meestal niet dodelijk). En ja, ik heb het ook allemaal gedaan, Hoogstraat, Balanz, Nijmegen, en zij zijn de reden dat ik ernstig achteruit ben gegaan, daardoor permanent met mijn opleiding moeten stoppen 5 jaar geleden omdat ik de busrit niet eens meer kon volhouden, laat staan de lessen. En geen uitkering kunnen krijgen door de spelletjes die de Hoogstraat/Balanz speelt om overheidsgeld binnen te halen. Ook heb ik er een trauma door opgelopen - lang verhaal. Voor hun is ME/CVS iets om geld mee te verdienen, en dat buiten ze van harte uit door mensen die geen ME/CVS hebben dat stempeltje op te plakken en ze vervolgens "beter" te maken met die therapiën. Het is een lang verhaal hoe dit precies in elkaar zit, maar er zijn genoeg bewijzen voor hun oplichterij, die openlijk op fora te vinden zijn (mecvs.net, Frank Twisk, phoenix rising). Als je als ME/CVS patiënt deze therapie gaat volgen, moet je ontzettend oppassen. Als je lichamelijk teveel doet, kun je permanent ernstig achteruit gaan, en in enkele gevallen zelfs een hartaanval krijgen. Wees gewaarschuwd. Het is voor ons wachten op erkenning en hopelijk dan een medicijn (antiretroviralen). Eindelijk, na 14 jaar wachten en afgezeken/onbegrepen worden door iedereen. Voor alle duidelijkheid, ME/CVS is GEEN Pfeiffer/Epstein Bar.

summerlovertje on Sat 11-09-10 20:33 Ik heb ook pfeiffer gehad, ik weet precies wat het is, het is heel vervelend, en ben nu ook nog steeds heel vaak moe. Ik doe nog steeds aan topsport, en gelukkig lukt me dit nog steeds heel goed, maar moet wel goed m´n rust nemen, dat merk ik wel want anders trek ik het niet. Weet dus wel redelijk wat je voelt en het is heeeeel vervelend!.. Sterkte :lips:

IlseDanielleM on Sat 11-09-10 10:53 Oh dit is zo herkenbaar voor mij! Zelf eb ik er 2jaar last van gehad.. en ben nooit meer de oude geworden.. Ben gewoon sneller moe dan anderen. Dat zal altijd zo blijven. Mensen geloven het idd niet en denken dat je je aanstelt. Sterkte! x

xIcecreamA on Sat 11-09-10 00:59 sterkte! hoop dat snel wat beter word!

likeduhh on Fri 10-09-10 21:30 ik heb trouwens echt het tegenovergestelde ;o ik ben nooooit moe en slaap eigenlijk bijna nooit, 2 uurtjes per nacht ofzo en ben alleen in de ochtend eigenljk moe... :o

SophieElisabeth on Fri 10-09-10 18:58 Echt super lullig van iedereen die je niet geloofd!

xvyvy Fri 10-09-10 18:57 Dat is erg, maar het gaat nu al beter dat is wat nu telt

Marrtjuh on Fri 10-09-10 18:41 Echt lullig dat ze je niet geloven..

xxCupcakes Fri 10-09-10 17:10 Wat vervelend dat op een gegeven moment niemand je meer geloofde! Ik ben ook wel eens bang om als ik uit ga Pfeiffer op te lopen. Ik heb hyperventilatie en ik snap precies wat je met die vermoeidheid bedoelt. Je bent niet gewoon moe, maar écht he-le-maal kapot. Zelfs ademhalen is vermoeiend voor my op sommige momenten.. Ik onderschat dingen zoals Pfeiffer nooit, ja, het is geneesbaar, maar je kunt er echt wel een tyd erg ziek van zyn! Succes er nog mee (:

asblueas on Fri 10-09-10 17:03 WOW zyn er echt zoooveel die pfeifer hebben (gehad). Ik geloof mensen wel als ze zeggen dat ze het hebben en wist niet dat het zooo naar kon zijn met al die bijzaken etc. Ik schrik hier echt van en wil daarom iedereen beterschap en sterkte toewensen die dit moet meemaken! weet hoe het voelt als mensen je niet geloven en je een aansteller noemen, zo niet leuk. (K)

Candles on Fri 10-09-10 16:23 sterkte toegewenst.

Martinoes on Fri 10-09-10 15:37 pfeiffer is echt vervelend, ik heb het zelf ook gehad. sterkte!

loezel91 on Fri 10-09-10 14:28 ik heb zelf ook CVS, en wist niet dat er zoveel jongere mensen zijn met hetzelfde! ben nu 19 en ik kan niet precies zeggen wanneer het bij mij begonnen is. Ik geloof in groep 7 van de basisschool, maar misschien heb ik er heel mijn leven wel last van gehad als ik zo terugdenk. De diagnose is bij mij gesteld op mijn 16e. Ik moet zeggen dat ik er nu heel erg ver van 'genezen' ben, voor zover dat kan. ik kan eigenlijk alles doen wat ik leuk vind zolang het maar met mate is. Maar als ik een avondje ga stappen ben ik daar zeker een week weer helemaal moe van, en zoiets zullen anderen nooit begrijpen. Maar ik ben allang blij met hoe het nu is, als ik kijk naar hoe het geweest is. Ik heb zelf ook een vitamine b12 tekort, en hier krijg ik injecties voor en die helpen ook echt tegen de moeheid! het schijnt dat deze ook vaak helpen bij me/cvs-patienten ook al hebben ze geen tekort. misschien dat sommigen daar iets aan hebben? ik herken mij verder heel erg in het onbegrip, zelf heb ik op de middelbare school ook reacties gekregen als: ik wil ook wel elke dag uitslapen! zoiets kan je dan echt kwetsen.

x_INNGG on Fri 10-09-10 11:26 sterkte meis, en andere die 't hebben!

GhanianChick on Fri 10-09-10 10:47 sterkte

MonaLisa_ on Fri 10-09-10 09:27 @ panicinmyhead: Ik zou Balanz niet aan iedereen aanraden. Ik heb zelf het revalidatieprogramma in De Hoogstraat gevolgd (de klinische variant van Balanz) en ik ben daar alleen maar zieker van geworden omdat het enkel en alleen ging om grenzen stellen, conditie opbouwen en ‘anders leren denken’, terwijl mijn lichaam veel te ziek was om middels cognitief denken en gewoon maar doen vooruit te gaan. Persoonlijk maak ik een duidelijk onderscheid tussen de vergaarbak ‘CVS’ en de klassieke ME, ondanks de veel overeenkomende klachten. ME wordt samen met CVS genoemd als één ziekte, maar je ziet duidelijk verschil in het ziekteverloop en de manier van beter worden. Als je ‘gewoon’ CVS hebt is het vaak meer een burn-out achtige variant, waarbij je, zoals je, schrijft heel goed mee geholpen kan zijn met zo’n CGT traject. Echter, als je echt ME hebt waarbij het immuumsysteem disfunctioneert, is het uit den boze om daar zo’n traject op toe te passen, want die patiëntengroep gaat er in het merendeel van de gevallen enorm op achteruit. Zoals ik. Waarom ik nu zo reageer op jou is omdat het pijn doet dat je eindigt met ‘er is hoop… maar je moet er wel voor vechten!!’. Zo is mij jarenlang verteld dat ik beter zou worden als ik mijn best maar deed. Ik deed meer dan mijn best. Ik probeerde alles te doen wat ze vroegen, ook al kon ik het niet. Toe werd ik halverwege de behandeling weggestuurd omdat ik alleen maar zieker werd. Ik had niet genoeg mijn best gedaan ik zou psychiatrisch ziek zijn omdat de behandeling niet aansloeg (????). En geloof me, gevochten heb ik. Ik vecht ook nog altijd. Met behulp van goede behandeling, gericht op het disfunctioneren van mijn lichaam in plaats van mijn cognitieve denken, en een hoop wilskracht en doorzettingsvermogen, is het me gelukt om van volledig bedlegerig en een elektrische rolstoel weer op te krabbelen naar een half functioneren. Maar toch ben ik al bijna 7 jaar ziek, kan ik nog steeds niet studeren of werken en voel ik me dag in dag uit ziek en uitgeput met ontzettend veel pijn. Kortom, het is niet simpelweg een kwestie van vechten…

Nocturnal on Thu 09-09-10 22:58 Ik heb het op het moment ook, zit er nu een maand mee ofzo. Dit jaar zou ik met een nieuwe opleiding beginnen maar goed dat gaat nu dus niet door. T_T Nu zit ik een beetje thuis me alleen te vervelen. Echt een rotziekte, mijn broer vind maar dat ik mij aanstel T_T

Foxtrot on Thu 09-09-10 21:48 Wow dit is echt heel toevallig, ik ben vandaag getest op pfeiffer en de dokter denkt dat ik een hele grote kans heb dat ik het heb. Mijn vriend zijn ex die heeft 1,5 jaar pfeiffer gehad en de incubatietijd is 4-6 weken en ik heb 6 weken geleden voor het eerst met hem gezoend, nu heb ik sinds zaterdag opgezette lymfeklieren, koorts, keelpijn, last van hoesten, oedeem rond mijn ogen, overal spierpijn. En samen met het verhaal van mijn vriend klinkt het heel logisch, maar ik hoop zoooo erg dat het gewoon een hele erge griep is. Ik kan echt geen pfeiffer gebruiken :(

yvetbelly on Thu 09-09-10 20:46 Heel veel sterkte iedereen, een vriendin van me heeft het ook en is met kamp de 2e dag huilend naar huis gegaan:S

thedaydreamer on Thu 09-09-10 20:11 heel veel mensen hebben pfeiffer! ik zou het zelf niet graag willen hebben. sterkte voor de mensen die het wel hebben! ;o

CHOCOCOOKIE on Thu 09-09-10 20:01 Er zijn echt veel mensen die pfeiffer hebben (gehad.) In mijn omgeving kan er ik ook wel een aantal noemen.. Ik snap niet waarom zoveel mensen het kunnen hebben? Lijkt me niet fijn.. Sterkte iedereen die 't heeft!

xTiAmo on Thu 09-09-10 19:56 Wow! Lijkt wel of iedereen ineens Pfeiffer heeft (gehad) als ik zo die reacties hier onder mij lees. Echt vet veel! Ik heb ook Angina gehad paar weekjes terug en ben best steeds moe. Ga er niet vanuit dat ik het ook krijg (A)

stonedlove on Thu 09-09-10 19:43 zo te zien hebben veel mensen pfeiffer, echt sterkte aan idereen (l)

MelLanieoO on Thu 09-09-10 19:23 ik weet hoe je je voel ik heb nu het zelfde probleem en wil er alles aan doen om echt snel weer beter te worden was er maar een medicijn voor dom gezegt maar ja misschien ben je er dan sneller vanaf maar helaar:( ik heb zelf ook ziekte van pfeiffer het is allemaal heel raar gegaan vorig jaar zomer werd ik in een keer heel erg ziek 2 week lang na die 2 week kreeg ik overaal jeuk echt heel raar ben ik naar de dokter geweest die dacht is een alergieshe reactie dus moet ik maar even bloed prikken dat duurde 4 dagen het weekend zat er tussen tot ik de uitslag tehoren kreeg toen ik die kreeg storte mijn leven in die dag de dokter belde dat mijn lever niet goed was allemaal vragen aan mij gesteld inderdaad de ziekte van pfeiffer aan de ene kant opgelucht maar aan de andere kant helemaal niet ik wist nu wat er mij te wachten stond rusten en nog eens rusten:( ik mocht helemaal niets meer van mijn moeder:( en nu vandaag heb ik het zelfde weer 2 week ziek geweest en nu weer overaal jeuk ben bij de dokter geweest maar wou er verder niet veel van weten ik mocht niet bloed prikken ik mocht gewoon weer naar huis ik moet de jeuk maar even aan kijken hoelang het allemaal gaat aanhouden maar ik ben zo bang dat het weer terug is. ik ben blij dat er mensen over durfen over te schrijven en te delen wat hun en hoe hun er mee omgaan en dat we dan andere mensen er ook mee kunnen helpen die vragen hebben over dit allemaal.

Regenboog_ijsje Thu 09-09-10 19:21 Ik heb ook Pfeiffer inmiddels denk ik zo'n 10 maanden, maar het gaat nu wel beter, vorig schooljaar was het wel heel zwaar, ik moest elke keer weer heel veel toetsen inhalen en heb tot de laatste weken van school toetsen moeten inhalen. De dokter heeft het ook nooit officieel erkend...

pauline_enzoo on Thu 09-09-10 18:54 Ik vind het leuk om te lezen dat ik niet de enige ben ! Vorig jaar met Pasen is er bij mij ook de ziekte van Pfeiffer vastgesteld. Het begon bij mij met eerst een lange periode van vermoeidheid . Daarna had ik veel pijn in mijn keel en gingen we naar de dokter . Eerst zei hij dat het gewoon Angina was En dus moest ik eesrt 3 dagen thuisblijven. Maar het werd steeds erger en erger ... Toen we terug gingen naar de dokter zei hhij dat hij echt niet meer wist wat er aan de hand was dus stuurde hij me naar een ORL in het ziekenhuis .Toen werd er bloed getrokken en de volgende dag kreeg ik te horen dat het klierkoorts was ... Langs de ene kant was ik opgelucht om eindelijk te weten wat er met me aan de hand was , maar langs de andere kant had ik enorm veel schrik omdat ik wist dat dit het begin was van een lange periode vol pijn , vermoeidheid ,... Het minst aangename vond ik de comentaar van de ander mensen ! ze zeiden dingen zoals " Ik geloof je niet , je doet maar alsof " ofwel " ze heeft toch altijd iets hé ! " of nog " zo 6 weken thuiszitten en nix doen ,dat wil ik ook wel ! " en zo ging het maar door ... Deze zomer heb ik een herval gehad van mijn ziekte van Pfeiffer, het begon weer helemaal opnieuw ! Nu voel ik nog altijd dat het niet voorbij is , elke inspanning is als vermoeiend. Gewoon van van en naar school fietsen ben ik al moe ! Ik durf het tegen niemand te zeggen uit schrik dat ze weer gaan zeggen dat ik me aanstel of alsof doe ... Als ik égt voel dat ik ga flauwvalllen dan probeer ik even te gaan zitten ofzo . Waar ik ook heel veel last van heb sinds mijn klierkoorst is van emoties .. bij het minste iets raak ik geïrriteerd ! Dit jaar zit ik voor de eerste keer niet samen met mijn beste vriendin in de klas en s' avonds lig ik daar bijan elke elke nacht van wakker ik mijn bed omdat ik vaak moet wenen , daardoor is het wéér wat slaap minder dat ik égt nodig heb ...

DIIANNEE on Thu 09-09-10 18:27 Jee wat vervelend voor je zeg! Ik heb ook een hele tijd de ziekte van pheiffer gehad.. Maar je hebt wel helemaal gelijk, het is zo raar want mensen begrijpen niet dat je op het ene moment wel fit bent, en op het andere moment opeens heel moe.. Good luck with it! Hopelijk ga je toch snel beter worden!

MonaLisa_ on Thu 09-09-10 18:26 Ik heb ME/CVS, nu bijna 7 jaar, wat achteraf gezien is begonnen met Pfeiffer. Ik begrijp de frustratie van het onbegrip vanuit artsen en omgeving. Zelfs toen ik bedlegerig was en in een rolstoel zat presteerden hulpverleners het nog om mezelf de schuld van mijn ziekte te geven en wilden ze me niet behandelen omdat het 'tussen de oren' zou zitten. Ik kreeg een verwijzing naar de psychiatrie en het geven van hulp- en middelen zou ziektebevestigdend zijn… Op school werd ik gezien als aanstelster en degene die altijd schoolziek was. Toen ik een keer heel eventjes op school kwam in mijn elektrische rolstoel schrokken ze. 'Ben je dan echt ziek?'… Om dan nog maar niet te spreken over hoe frustrerend het voor jezelf is. Ik wilde professioneel danseres worden en ik had de mogelijkheden daarvoor, maar door mijn ziekte zal ik dit nooit meer kunnen. Ik wil studeren en ik heb een goed stel hersens, maar of het fysiek ooit zal lukken…? Voortdurend moeten bijstellen van dromen en dealen met een lichaam dat eigenlijk te ziek is om fatsoenlijk mee te kunnen leven. Dat is frustrerend. Ik wil zo veel. Net zoals vele anderen die hiermee worstelen. @ Japaneeshunn – wat ik lees moet je niet zomaar gaan oordelen als je geen idee hebt van wat die arts doet. Naar ik uit het verhaal kan opmaken zit ze bij K. de Meirleir, een groot gerespecteerde arts onder de ME/CVS patiënten omdat hij één van de weinige goede artsen is uit de medische wereld die deze ziekte serieus neemt en veel van deze verloren patiënten er weer (deels) bovenop krijgt. En dan gaat het niet meer over de simpele Pfeiffer, maar de echte ME/CVS.

NERD_GLASSES on Thu 09-09-10 18:23 Ik had ook pfeipper, echt een rot ziekte! je kunt er gewoon niks aan doen.

MwPinda on Thu 09-09-10 18:06 Ik heb het inmiddels een hafl jaar en mijn moeder vind ook dat het over is. Was het maar zo, tis echt een rotziekte!

panicinmyhead on Thu 09-09-10 18:01 Ik heb nu 5 jaar CVS, het is wel pas 3 jaar geleden geconstatteerd.. Ik kon niet meer naar school, niks lukte.. ik voelde me slechter en slechter.. CVS is absoluut niet leuk, mensen begrijpen het niet... dat het niet een normale moeheid is.. dat het niet overgaat na een nachtje slapen.. Maar na heel veel therapieen en van de ene dokter naar de andere ben ik door BALANZ (in Utrecht, onderdeel van de Hoogstraat) echt vooruit gegaan!! ik raad dit zeker aan bij iedereen die daar last van heeft.. ook FITNET in Utrecht kan nog wel eens helpen, daar is een vriend van mij beter door geworden.. Het blijft een zwakke plek, en als ik teveel aan mijn hoofd heb of teveel doe of stress of ruzie heb... dan ben ik zomaar weer weken down.. maar het gaat gelukkig weer over omdat ik weet hoe ik mezelf weer beter kan maken door de therapies.. er is hoop.. maar je moet er wel voor vechten!!

GummyBear123_ on Thu 09-09-10 17:53 wat vervelend, ik hoop dat het snel weer wat beter gaat. veel sterkte ...

_KISSINGYOU on Thu 09-09-10 17:37 dat is wel ontzettend vervelend vor je! mijn vriend had vorig jaar oktober ook de ziekte van Pfeiffer. maar kwamen ze ontzettend laat achter. het is een wonder dat ik het niet heb gekregen. sterkte ermee!

INGZ on Thu 09-09-10 17:20 Ik heb ook 4 maanden pfeiffer gehad, dit kreeg ik nadat ik Angina had. Dus het verhaal is herkenbaar...

Lisrinas on Thu 09-09-10 17:18 Heb het ook gehad. Mijn klieren waren énorm gezwollen (ik snakte soms echt naar adem). Voor de rest had ik er niet veel last van. Ik was bv nooit moe (wat de meeste wel hebben). Ik kon twee maand niet naar school gaan, waardoor ik mijn jaar heb gedubbeld. Ben nu helemaal genezen. Maar als ik lange tijd laat ga slapen krijg ik terug last van keelpijn, dan weet ik dat ik de volgende dagen sneller moet gaan slapen (of meer moet slapen).

anicaaa on Thu 09-09-10 16:53 Heb ook Pfeiffer gehad en zeker wel driekwart jaar last van gehad. Nu is het gelukkig helemaal over! PS wel heel erg voor je dat je je droom niet meer achterna kan!

 1 | 2 | 3 | 4 | >> 

1-50 van 186