Mijn leven met... lymfoedeem

Tue 03.11.09

Yvonne heeft de ziekte 'primair lymfoedeem'. Een lastig woord, maar het houdt in dat ze erg dikke benen heeft (zonder dat ze daar wat aan kan doen), die snel vermoeid zijn. Soms erg lastig!

Vertel eens wat je over jezelf…

Ik ben Yvonne, ik ben 17 jaar en woon in het land van Maas & Waal(Gelderland). Ik doe 5HAVO dus dit word mijn laatste jaar. Hobby’s heb ik niet echt, ik ga gewoon graag leuke dingen doen met vrienden en vriendinnen… vooral shoppen!

Jij hebt primair lymfoedeem. Wat is dit precies?

Je hebt primair en secundair lymfoedeem. Secundair lymfoedeem kun je krijgen door beschadiging van je lymfevaten (bijvoorbeeld door wondroos, langdurige spataderen en trombose). Zelf heb ik primair lymfoedeem aan mijn benen wat inhoud dat ik het al vanaf mijn geboorte heb.

Wanneer je bloed word rondgepompt verlaat het je bloedvaten om bij de cellen te kunnen, wanneer het bloed buiten je bloedvaten komt heet het lymfevocht. Normaal gesproken zou dit lymfevocht via lymfevaten terug moeten stromen. Bij mensen met lymfoedeem stroomt dit lymfevocht niet goed terug (door bijvoorbeeld te weinig lymfevaten) waardoor er vocht ophopingen in je benen komen (soms komt het ook voor in je armen).

De klachten die ik hierbij heb zijn:

- Dikke benen
- Bij lang staan of lopen heel snel vermoeide benen
- Snel blauwe plekken
- Snel moe zonder enige extra inspanning gedaan te hoeven hebben
- Maar sommige mensen kunnen ook last hebben van huidinfecties.

Is deze aandoening aangeboren of heb je het later pas gekregen?

Zelf heb ik primair lymfoedeem wat in de meeste gevallen inhoud dat het aangeboren is. Maar het is pas ongeveer anderhalf jaar geleden bij mij vastgesteld. Secundair lymfoedeem kun je wel pas later krijgen.

Is het te genezen of is het onherstelbaar?

Lymfoedeem is onherstelbaar er zijn wel manieren om er minder last van te hebben. Voorbeelden hiervan zijn: lymfdrainage (door de fysiotherapeut), sporten (maar niet te veel dat overbelast alleen maar) en steunkousen.

Hoe ga je er in het dagelijks leven mee om? Heb je er veel last mee; moet je dingen laten of anders doen?

Ik heb er niet altijd even veel last van maar wanneer ik uit ga of een dagje ga winkelen zijn mijn benen de hele avond en de dag erna kapot. Hiervoor heb ik ook steunkousen gekregen zodat de benen niet te dik kunnen worden. Die steunkousen zijn wel lastig en zitten nou niet echt lekker. Ook schaam ik me altijd dood wanneer ik moet omkleden bij de gym en ben ik stik jaloers als ik een omaatje zonder steunkousen zie lopen.
Afgelopen zomer heb ik ze helemaal niet gedragen omdat dit gewoon veel te heet is en dit zou ook betekenen dat ik nooit korte broeken of jurkjes aan had kunnen doen. Gelukkig is dit wel redelijk goed gegaan.
Verder heb ik een tijdje bij de fysiotherapeut gelopen en daar moet ik ook nog regelmatig terug voor controle.

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je deze aandoening hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?

Volgens mij is het niet zo heel goed te merken, omdat ik niet snel wil toegeven dat ik last van mijn benen heb. Mijn vrienden weten het natuurlijk wel en snappen me gelukkig ook. Die steunkousen zijn natuurlijk wel te zien bij het omkleden bij de gym maar gelukkig heb ik zwarte kousen gekregen die niet zo heel erg opvallen (wanneer ik zwarte sokken draag). Echt nare opmerkingen heb ik nooit gekregen alleen soms in de zomer dat het mensen opviel dat ik stevige benen heb.

Hoe zie jij de toekomst voor je?

Helaas zal ik er niet vanaf komen, maar ik probeer het positief in te zien en probeer mezelf aan te leren op tijd rust te nemen. Lastig als je juist zo graag door wil maar het gaat gelukkig wel steeds beter.

Wat wil je nog meegeven aan de Girlscene bezoekers?

Mijn fysiotherapeut heeft mij verteld dat men eigenlijk veel te veel over deze aandoening weet en dat deze mensen vaak niet worden begrepen door oververmoeidheid. Daarom voor deze mensen, beoordeel anderen niet te snel en zeg niet meteen dat ze lui zijn; je weet niet wat erachter zit!

Ook leuk om te lezen:

MAC masterclass

30% korting Bijenkorf

Justin Bieber's Diploma-uitreiking

How to: aardbeien chocolade masker

Selena Gomez: Fifty Shades of Blue

Reageer

Om te reageren moet je ingelogd zijn.
Log je in of registreer je bij Yourscene

 1 | 2 | 3 | >> 

1-50 van 120

Jana96 on Sun 19-06-11 20:04 mijn broer heeft dit ook, door deze ziekte kan hij nietmeer op hoog niveau voetballen, en voetballen is zijn leven! niet alleen mijn broer, maar heel onze familie heeft afgezien door deze ziekte ... respect voor de mensen die deze ziekte hebben!

PINKIE15 on Wed 23-12-09 21:00 @sarai :sleep: HAHAHAHAHHAHAHAHAHAHHAHAHAHHAHAHAHAHA &yvonne, vind ut echt knap dat je hier zo goed mee omgaat (:

SamChristina on Sat 12-12-09 19:34 echt knap dat je je verhaal zo kunt vertellen! you go girl!

Thu 03-12-09 08:14 hi, everybody, take your time and a little bit. Now I introduce a website http://www.uggfresh.com _________________________$$$$$$$__________ ________________________$$$$$$$$$$________ ________________________$$$$$$$$$$$_______ _________________________$$$$$$$$$$$______ __________________________$$$$$$$$$$$_____ _____________________________$$$$$$$$$____ ___________________________$$$$$$$$$$_____ http://www.uggfresh.com $$$$$$$$$$$$$____ ________________$$$______$$$$$$$$$$$$$$___ ______________$$$$$$$$_____$$$$$$__$$$$$__ _____________$$$$$$$$$$_____$$$$____$$$$$_ ___________$$$$$$_$$$$$$$$__$$$$______$$$$ __________$$$$$_____$$$$$$$$_$$$$_______$$$ ___ _____$$$$$_________$$$$$$$$$$$$_______$$$ _______ $$$_____________$$$$$$$$$$$________$$$ _____$$$__ ______________$$$$$$$$$$________$$$$$$ wholesale UGG BOOTS,ha... All products sold at the website with good quality,free shipping,the price is competitive. which can accept paypal. I have bought products from them. ============ http://www.uggfresh.com =============

ISTIKLAL on Tue 24-11-09 10:33 sterkte

SexyChickXD Wed 18-11-09 18:45 sarai jij bent best wel grappig met dat god gedoeXD maar ik geloof niet in godXDXD ik heb resprect voor de mensen die er in geloven maar het lost echt niet alles opXD maar oke als jij er beter van wordt en ik moest wel fucking hard lacheXDXD

Pippi1995 Fri 13-11-09 20:49 uh..

Elainetjj on Thu 12-11-09 18:18 Beetje stom.. Gaat ze uitleggen wat het is.. zegt ze nog dat het vanaf haar geboorte is.. Staat er daarna: Is dit aangeboren of heb je het later pas gekregen?! pffff...Lekker aant opletten:P

xWonderwoooman Mon 09-11-09 16:38 @iedereen ben het helemaal met Sarai eens! Bekijk dat filmpje nou even van Sarai.

xWonderwoooman Mon 09-11-09 16:29 heel veel sterkte!

Veraaaaa on Sat 07-11-09 22:05 Sterkte..

PEARLxSHINE on Fri 06-11-09 22:18 Mijn oudtante heeft het ook!

_Shroon on Thu 05-11-09 23:12 @yvonne; super super veel sterkte! ik wens het beste voor je. @everybody; wonderen zijn de wereld nog niet uit.. ~ookal klinkt dat verhaal van sarai nogal heel erg ongeloofwaardig :lol:

hheelin on Thu 05-11-09 22:03 heel veel sterkte !

GhanianChick on Thu 05-11-09 20:05 Respect voor je meid datje hierover durft te praten ;)

Geniuss on Thu 05-11-09 19:58 sarai, get a life vriend ... waarom loop je je geloof hier zo te verkondigen? :S

Thu 05-11-09 19:53 Wat ik me dan afvraag, als je genezen kan worden door Jezus of een hogere macht en daar is levend bewijs voor, waarom gaan mensen dan nog naar doktoren, en waarom zijn die er uberhaubt nog dan?

kusjextara on Thu 05-11-09 19:38 wat jij zegt sarai daar geloof ik ook niet echt in, maarja als jij erin gelooft vooral blijven geloven. maar tis denk niet mogelijk dat je armen opeens gaan groeien he.. maar daar denken wel meer mensen zo over zoals ik zie aan de reacties. @ Toverballenboom: tis niet discrimineren, tis gewoon een beetje vaag. iedereen mag toch een mening hebben. en tja mijn mening is dat het me niet echt mogelijk lijkt dat je armen opeens gaan groeien. maar wat boeit het ook, sarai mag zelf weten waarin ze gelooft of wat ze doet of weet ik veel. ik wou alleen ff mijn mening geven ;) en heel veel sterkte yvonne!

Blacksmoke on Thu 05-11-09 18:53 Omdat de zondeval nog steeds bezig is, musicmakinggirl. en ik vindt het echt niet normaal hoe hier gereageerd wordt op Sarai! jullie discrimineren haar (en mij) vanwege haar geloof. ze wilt gewoon haar ervaring delen, en jullie lopen haar een beetje af te zeiken. En precies zoals laura2305 zegt, ik heb het ook meegemaakt, maar dan bij iemand anders. en nog iemand die van zn astma is genezen. en als er mensen onder ons zijn met astma, weten ze dat astma ongeneeslijk is. en jullie mogen zeggen wat jullie willen, maar ik blijf bij mn standpunt, en geloof dat God en Jezus bestaan -en kom nu niet aan met zeikmailtjes van, aaah je wilt ons bekeren ga weg blabla, maar ik laat gewoon even weten wat ik ervan vindt n_n

sarai Thu 05-11-09 18:42 Allereerst ben ik niet van plan om discussies aan te gaan en dat doe ik ook niet. Dat wat ik heb gezegd is de waarheid! Waarom zou ik liegen. Het zou heel erg egoïstisch zijn om dat wat er met mij is gebeurd voor mezelf te houden aangezien ik weet dat God iedereen wil genezen die tot hem wil komen. Dat laatste is dan ook gelijk het antwoord op musicmakinggirl..Kom bij Jezus en verwacht het van hem..Dokters hadden tegen mij gezegd dat ik maar met mijn pijnen moest leren leven..Maar Jezus dacht er anders over, blijkt :) Hierbij stuur ik 1 filmpje van een man die is genezen..Op de website onder archief staan trouwens nog veel meer filmpjes..De vraag is; Wil je het geloven of niet..? Mensen zeggen gauw; ach dat is onzin..maar ik weet als je oprecht naar God zoekt je hem zult vinden. God is een levende God! Voorbeeld van iemand die genezen is Ik heb gedaan wat ik moest doen en als iemand oprecht meer wilt weten kan die mij een prive bericht sturen..

musicmakingirl on Thu 05-11-09 17:13 @ iedereen en vooral sarai Sarai fijn dat je beter bent joh , maar als het überhaupt geen bullshit is leg het dan ff wat beter uit .. religie kan je echt wel helpen hoor maar als jezus armen laat groeien .. waarom zou er dan nog iemand ziek zijn?? xx heel veel sterkte Yvonne !! het lijkt me echt niet makkelijk respect voor jou en iedereen die dit heeft

kusjextara on Thu 05-11-09 09:06 aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaah.

Wed 04-11-09 22:27 @ iedereen die niet gelooft wat sarai zegt.. het klinkt idd als onzin, omdat het menselijkerwijs niet kan. maar ik heb het ook meegemaakt! niet bij mijzelf maar bij iemand anders gezien..en veel meer van zulke wonderen, mensen die genezen zijn van chronische ziekten en waarbij de artsen achter de oren hebben gekrabt van HOE KAN DAT?!.. sarai is gewoon heel erg blij dat zij genezen is. ipv dat mensen blij zijn, wordt er gezegd dat ze aandacht trekt, etc. je kent haar niet eens! evenals ik jullie ken en jullie mij kennen. Oordeel toch niet zo snel over elkaar ;-) en 90% van de boodschap hier komt niet over omdat je het nonverbale mist, hou er rekening mee dames.. dingen zouden wel eens heel bot over kunnen komen terwijl je iets misschien niet begrijpt of iets niet zo bedoeld.. XXX

blondinnetje on Wed 04-11-09 20:48 echt rot voor je! gelukkig probeer je zo positief mogelijk te blijven en dat moet je vooral volhouden! heel veel sterkte ermee!

naamisingebruik Wed 04-11-09 20:31 oeh dat lijkt me echt extreem shit. :O

Monicaaaaaaaa on Wed 04-11-09 20:13 kut voor je.

BrownEyess Wed 04-11-09 19:20 ik heb het ook, heel vervelend..

Starstruck Wed 04-11-09 19:06 @Iedereen die zeikt over Sarai Iedereen mag geloven wat hij wil, dat vind ik echt. Ik vind het ook als nogal onzin klinken.. maargoed. Als jij genezen bent ben ik blij voor je ;)!

clutchlover Wed 04-11-09 19:01 HAHAHAHA, eens met jonguuuh :P

jonguuuh on Wed 04-11-09 17:53 @ sarai: *kotss*

mayke94 on Wed 04-11-09 17:44 oh dat lijkt me echt erg, sterkte!

xlisalove on Wed 04-11-09 17:17 lijkt me erg vervelend, sterkte!

yvnne on Wed 04-11-09 17:10 Sorry veel te veel moest veel te weinig zijn:$

MyHead_Explodes on Wed 04-11-09 16:21 sterkte!

benduseenmeisje on Wed 04-11-09 15:40 sterkte! :lips:

smile_ on Wed 04-11-09 14:30 Heel veel sterkte!

ilsepils on Wed 04-11-09 13:49 Heel vervelend, sterkte.

Rebeccalicious on Wed 04-11-09 13:41 Veel sterkte! Ik heb een lerares die dit ook heeft.

liesrose on Wed 04-11-09 13:04 lijkt me niet fijn om de hele tijd me geconfronteerd mee te worden, veel sterkte

ren0eka on Wed 04-11-09 12:18 das niet fijn, heel veel sterkte.!

Supanova on Wed 04-11-09 11:54 Heel veel sterkte.

Suntrack on Wed 04-11-09 09:27 Dat lijkt me best wel lastig, steeds vermoeid worden als je een beetje te veel inspant. Wel goed dat je er over verteld, want ik heb nooit van deze ziekte/aandoening gehoord. In ieder geval sterkte!

sarahcarolina Wed 04-11-09 09:23 Hoi Yvonne, Ik heb hetzelfde en ben hier 6 jaar mee bezig geweest totdat ze eindelijk wisten wat ik had, ik heb ook met die oma kousen gelopen en omdat ze zo lelijk zijn heb ik ze uiteindelijk ook een jaar niet gedragen. Voor de zomer ben ik bij de Bergmann Kliniek geweest in Amsterdam en zij hebben nieuwe kousen voor mij aangemeten deze waren uiteindelijk lieskousen en sneden in mijn benen. Ik heb toen contact gezocht met medi LINK MEDI en gevraagd welk bedrijf in mijn omgeving steunkousen op kan meten. Ik heb ze binnen een week gehad en ze zitten super!! Het zijn zwarte lijkt net een legging. Geen kousen dragen omdat het lelijk is weegt echt niet op tegen de pijn die je dan ervaart. Als je contact wil kun je me een note sturen :) Heel veel succes en het is inderdaad niet te genezen maar de pijn is wel te verminderen. xxx

Yakana on Wed 04-11-09 02:17 Hmm dat is echt heel vervelend. had nog nooit van die ziekte gehoord!! Heel veel geluk in je leven (ondanks je ziekte natuurlijk):) En sterkte voor zover het toepasselijk is

Chilli Wed 04-11-09 00:09 @Yvonne, wat ik me afvraag: zijn je voeten ook dik geworden door het lymfoedeem of zijn echt alleen je benen aangedaan, dus tot je enkels? Daarnaast word mld (manuele lymfedrainage) niet alleen toegepast door de fysiotherapeut maar ook door de huidtherapeut. @ Pilartje: die aandoening die je beschrijft van dat jongetje is waarschijnlijk elephantiasis :)

sabina_love_bih Tue 03-11-09 23:36 @mien_x hahaha ja dat dacht k ook al.. heel apart maar yvonne heelveel sterkte, blijf sterk, en k hoop dt et mt de tijd als maar beter zal gaan=)

aleynaa85 on Tue 03-11-09 23:35 @sarai Om jou kan ik super hard lachen zoo toe maar jouw been begon in 1 x te groeien was het mischien niet iets tussen je benen.hahahah Yvonne veel sterkte

hatseflats on Tue 03-11-09 23:01 hee, volgens mijn bronnen is het land van maas en waal noord brandband hoor -.- maar verder sterkte ermee ;)

rippedjeans on Tue 03-11-09 22:41 sterkte! @ sarai, dan zat het vast en zeker tussen je oren.

Befali Tue 03-11-09 22:37 lijkt me erg lastg..

 1 | 2 | 3 | >> 

1-50 van 120