Mijn leven met... het MRK-syndroom

Wed 25.02.09

Veel meiden zeggen: "blegh, was ik maar nooit ongesteld!" Maar sommige vrouwen zouden er alles voor over hebben om dat wel te worden; zij hebben het MRK-syndroom en kunnen niet ongesteld worden, nooit zwanger worden en hebben ook geen vagina. Cynthia interviewde Patty, een meisje van 16 met deze aandoening.

Vertel eens wat je over jezelf…

Ik ben Patty en ik ben nu 16 jaar. ik doe de mbo opleiding - directiesecretaresse en ik zit nu in het 1e jaar. Mijn hobby’s zijn muziek luisteren, dansen, met vriendinnen lol hebben en op vakantie gaan.

Jij hebt het MRK-syndroom. Kun je precies vertellen wat dit – lichamelijk gezien – inhoudt?

Bij mij is toevallig heel vroeg ontdekt dat ik het MRK-syndroom heb, maar meestal wordt het ontdekt als meiden 17/18 zijn.
Toen ik 4 jaar was is het bij toeval ontdekt, doordat ik allemaal nierbekken-ontstekingen kreeg. Door middel van een kijkoperatie zagen de artsen dat ik maar één nier heb. Helaas was dat niet alles dat ze zagen. Bij de kijkoperatie zagen ze dus ook dat er op de plek waar de baarmoeder moet zitten, niks zat. Al gauw werd het duidelijk dat ik het MRK-syndroom heb.
Als alles goed gaat, ontwikkelen de baarmoeder en de vagina zich in de zesde tot achtste week van de zwangerschap uit twee buizen, de zogenaamde buizen van Müller. Bij vrouwen met het MRK-syndroom is er in die tijd iets fout gegaan.
Het MRK-syndroom betekent dus dat vrouwen geen baarmoeder en geen vagina hebben, meestal maar een klein kuiltje. Daarbij kunnen er ook problemen met de nieren (wat ik dus heb), het gehoor of de wervels zijn. Per jaar worden er ongeveer vier vrouwen in Nederland met dit syndroom geboren.

Als je toch moeder wilt worden, zijn er natuurlijk opties als draagmoederschap of adoptie, maar dat is toch anders. Ook kan je niet ongesteld worden, maar geloof me, ik zou alles ervoor over hebben om het wel te worden.
Mijn ouders vertelden mij dat ik geen kinderen kon krijgen toen ik ongeveer acht jaar was en op mijn elfde vertelde ze mij dat ik geen vagina heb. Ik heb er niet veel van meegekregen en ik heb een onbezorgde en fantastische jeugd gehad. Het grootste verdriet is dat ik geen kinderen kan krijgen. Dat ik geen vagina heb vind ik minder erg, omdat daar ook nog wat aan gedaan kan worden.
Gelukkig ben ik heel goed begeleid door het ziekenhuis. En gelukkig heb ik fantastische ouders, familie en mijn beste vriendin die mij altijd steunen. Ik kan altijd bij ze terecht en het is fijn te weten dat ik er niet alleen voor sta. Dat betekent heel veel voor me. Ik heb zat verhalen gehoord waarbij de ouders er geen woord meer over hebben gezegd sinds ze het weten en er zelfs over liegen tegen anderen. Dat lijkt mij echt vreselijk.

Ben je hiermee geboren of kan je het syndroom ook op een latere leeftijd krijgen?

Ik ben ermee geboren. Het verschilt alleen wanneer meiden het te horen krijgen. Meestal als meiden 16/17 zijn en de menstruatie blijft uit gaan ze zich afvragen wat er mis is. Dan ondergaan ze allemaal onderzoeken wat meestal zeer onprettig is. Voor die tijd dachten ze dat ze 'normaal' waren. Ik heb altijd al geweten dat ik geen kinderen kan krijgen, maar veel verschil qua verdriet heeft het niet. Het gaat om de steun die je krijgt hoe je erin staat.

Hoe ga je hiermee om? Voel je je anders dan andere meiden?

Ik kan nog steeds zo boos en verdrietig zijn en er zijn dagen dat ik het allemaal niet meer zie zitten, maar het is veel erger geweest.
Op de middelbare school begon het eigenlijk. Ik werd er heel veel mee geconfronteerd en daardoor zat ik die tijd niet lekker in mijn vel. Ik kropte alles op en moest elke dag wel huilen. Uiteindelijk heb ik het tegen mijn ouders verteld dat het niet lekker ging en ze hebben gelijk het ziekenhuis gebeld. Nu loop ik nog steeds bij de psycholoog in het ziekenhuis en dat heeft me heel erg goed geholpen. Soms wil ik het alleen verwerken, maar dat is onmogelijk.
Die tijd was ik vreselijk op mezelf en bleef ik vooral thuis en had het liefste zo weinig mogelijk contact. Doordat mijn beste vriendin toen ook niet lekker in haar vel zat, hadden we vaak ruzie. Dat heeft er achteraf wel voor gezorgd dat we nu heel erg close zijn en nu kan ik altijd bij haar terecht en zij ook bij mij. Met andere vriendinnen heb ik het er niet zo vaak over, maar de meesten begrijpen me wel. Ik heb liever lol met vriendinnen dan dat ik het over het MRK-syndroom heb. Begrip is het enige wat ik nodig heb.
Ik voel me nog steeds anders dan andere meiden en dat zal denk ik ook nooit overgaan. Het is voor een vrouw zo'n gemis om te weten dat ze nooit een eigen kindje kan krijgen. Heel veel meiden begrijpen het niet en denken dat je zo weer je leven kan oppakken,maar zo gaat het niet. Het heeft een grote impact op mijn leven en hoe ik ben.
Gelukkig is er een stichting MRK-vrouwen opgericht en organiseren zij lotgenotendagen. Het is heel erg fijn om te praten met meiden die je begrijpen en hetzelfde hebben. Vrouwen met het MRK-syndroom zijn 100% vrouw en door de lotgenotendag heb ik gezien dat het allemaal gewoon normale, mooie vrouwen zijn.

Hoe reageert je omgeving erop? Krijg je wel eens vervelende reacties, en hoe reageer je dan?

Mijn ouders en familie hebben mij heel erg geholpen met het verwerken en weer een beetje vrolijk te worden. Ze begrijpen me als ik het even niet meer zie zitten. Ze proberen me altijd op te vrolijken en niet met medelijden te praten, maar te zeggen: 'Het komt wel goed met jou, maar je moet even weer uit dat dal klimmen en weer een beetje positief worden'. Dat heeft me heel erg geholpen.
Ik krijg wel vaak vervelende reacties. Die doen mij pijn, maar als het zo vanzelfsprekend voor iemand is, is het ook moeilijk om te reageren op iets wat ze zelf wel hebben. Ik hoor vaak als ik het net vertel aan iemand: 'wat fijn: je kan niet ongesteld worden!' en 'dan loop je niet met zo'n bobbel in je buik'. Dat kwetst mij wel, maar dan weet ik gelijk bij wie ik wel en niet terecht kan. Sommige hebben het er daarna nooit meer over en praten gewoon lacherig over seks en baby's.

Moet je bepaalde dingen doen of laten of aanpassen vanwege de aandoening?

Je kan iets aan je vagina laten doen. Door een operatie kan er een vagina gecreëerd worden en je kan het zelf doen door middel van oprekken. Je kan het ook samen met je vriend doen of het gewoon laten zoals het is. Ik heb nog niks gedaan en houd me er nu nog niet echt mee bezig. Ik heb ook nog geen vriend dus het kan altijd nog. Het heeft geen haast, ik zie wel wanneer ik er klaar voor ben.

Bestaat er behandeling voor het MRK-syndroom?

Er bestaat geen behandeling voor het MRK-syndroom, behalve dan het maken van een vagina. Aan het feit dat ik geen kinderen kan krijgen is helaas niks te doen. Elke dag wordt ik er mee geconfronteerd en dat is elke dag weer moeilijk, maar ik kan wel zeggen dat ik steeds sterker wordt. Ik probeer het een plaatsje te geven en dat is me nog niet helemaal gelukt, maar ik kan wel zeggen dat: ook al heb ik het MRK-syndroom, er zijn nog veel meer dingen in het leven waardoor het leven de moeite waard is.

Wat wil je nog meegeven aan de Girlscene bezoekers?

Ik hoop dat ik jullie veel heb kunnen vertellen over het MRK-syndroom. Als jullie ongesteld worden en er over klagen, hoop ik dat jullie je realiseren dat voor sommigen dit niet vanzelfsprekend is.  Natuurlijk begrijp ik dat het vervelend is en ophouden met klagen dat zit er waarschijnlijk niet in! Maar jullie kunnen later prachtige kinderen krijgen en dat is natuurlijk het mooiste cadeau wat er is!

geinterviewd door onze redactrice Cynthia

Ook leuk om te lezen:

MAC masterclass

30% korting Bijenkorf

Justin Bieber's Diploma-uitreiking

How to: aardbeien chocolade masker

Selena Gomez: Fifty Shades of Blue

Reageer

Om te reageren moet je ingelogd zijn.
Log je in of registreer je bij Yourscene

 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | >> 

1-50 van 538

ChelleLicious on Sat 02-07-11 23:48 Bij mij is dit gisteren geconstateerd, mijn wereld stortte helemaal in! http://chells.blog2blog.nl/

goodfriend on Tue 22-03-11 20:25 Erg geschrokken! ik zal nu nooooiiiitt meer klagen

xPURKx on Tue 22-03-11 16:13 ik klaag ook best veel over mijn ongesteldheid, :blush: ik ben dus ook aan de pil gegaan. maar in het vervolg zal ik denken aan meiden zoals jij die niet eens ongesteld kunnen worden. ik schrok hier wel van want ik wist niet wat het precies was. :stil:

italiafan on Sat 11-12-10 19:50 ik heb ook dit syndroom. bij mij zijn ze erachter gekomen vorig jaar toen ik nog 18 was. ik heb dus ook geen baarmoeder maar wel een vagina. alleen is mijn vagina niet zo diep als bij andere vrouwen dus gaan ze in het ziekenhuis mij behandelingen geven. hier zie ik er tegenop maar ik ben toch blij dat die behandelingen er zijn. ik wens iedereen die net zoals mij dit syndroom heeft veel sterkte en ik ben blij om te zien dat ik niet de enige ben. xxx nicolle

Bambi90 on Mon 08-11-10 23:12 zijn hier meer meiden met MRK? die erover willen praten via mail/msn/notes? note me :) X een lotgenootje..

GLAMOURLiVE on Thu 07-10-10 17:01 Hoi Hoi Hoi. Ik ben best vroeg al ongesteld geweest. Ik vond het nooit leuuk, maar ik heb er vaker dingen over gehoord, dat het bijvoorbeeld heel gezond is als je ongesteld bent; Girlss als jullie dit lezen' Je kan ook nog op je 18e ongesteld worden hoor, Dus geen panieek Lieefs,x

Abricoosje on Thu 15-07-10 11:35 Hoii, Ik ben Dorien, ik kom uit Antwerpen Ik heb ook MRK Ik hbe dit ondenkt in november... het is lange tijd heel slecht met me geweest. Ik ben nu al 2 maanden aan het oprekken en zit aan 5cm Grtjs van een lotgenoot ;) XX

iSweetDreams on Mon 12-07-10 11:09 same as LittleChick en superveel respect voor je meis!

LittleChick on Fri 11-06-10 17:40 ik ben altijd al enorm blij geweest dat ik ongesteld kan zijn, het is eigenlijk ook gwn een teken dat je gezond bent.

Melissx on Fri 11-06-10 17:38 respect! & veel sterkte

Yaayxxxhaylz Sun 23-05-10 22:21 Respect!!! Ik vind dat meiden blij mogen zijn dat ze ongesteld kunnen worden en kinderen kunnen krijgen, met hun is alles in orde. Ik ben zelf nog niet ongesteld maar ik ben ook 11(bijna 12)

cookiesandcream on Sat 15-05-10 11:03 respect!

Bambi90 on Fri 09-04-10 22:00 @ SugaSugaLove ; natuurlijk niet. wat is dat nou weer voor een vraag?! Dit ontstaat tijdens je ontwikkeling in de baarmoeder als embryo.

PUKKK on Tue 06-04-10 00:12 respect

VaticanCameos on Sun 04-04-10 22:20 respect

_Fille on Sun 07-02-10 13:38 wow, ik wist zelfs niet dat dt bestond.. Vreemd dat zoiets banaals als ongesteld worden toch nt zo vanzelfsprekend is als het lijkt. sterkte! :)

xBlythe on Sat 26-12-09 21:54 respect, seriously.

StridJee on Sat 26-12-09 17:30 wow! dat lijkt me dan weer iets minder prettig =[/. Respect voor dat meisje!

PINKIE15 on Thu 24-12-09 18:23 woow, echt heel veel respect!

Tue 22-12-09 20:27 heftig! veel respect voor je, meisje!

Mawm on Fri 30-10-09 19:44 Respect meid. @melissieeeeeeee Ik ben ook een tijd niet ongesteld geweest, maar dat komt omdat ik toen te dun was en mijn lichaam dat niet meer aankon. Nu ben ik wel weer gewoon ongesteld..

TAYLORLOVE on Fri 23-10-09 19:57 RESPECT.

Miss_Pink on Wed 21-10-09 23:14 respect;)

Helemaaalloco on Mon 12-10-09 20:02 Heftig Respect voor je!

OoLotteuhoO on Wed 07-10-09 19:25 veel sterkte ik heb echt respect voor je :)

Made Wed 07-10-09 18:09 owjaa sterkte, respect meid!

Made Wed 07-10-09 18:09 @ melissieeeeeeee: ik denk het niet omdat je al eerder ongesteld bent geweest, ik had het ook een jaar niet, maar het is nu weer terug.

FRUITxSHAKE on Thu 01-10-09 21:11 Woow heftig! Sterkte meis !

fainaa on Sun 06-09-09 12:25 Heftig ;o

eefbl on Wed 26-08-09 14:49 Respect!

PimpCesjee Sun 16-08-09 16:18 Veel Respect & Sterkte meid ××

kissaniek Sun 26-07-09 10:32 RESPECT!!

PEACEPURPLE on Fri 26-06-09 16:54 Veel respect!

badparel on Mon 22-06-09 14:32 'k denk dat we nu wel twee keer zullen nadenken voor we een zagende opmerking maken over menstruatiepijn.. sterk van je om je verhaal te doen, heel veel respect van mijn kant!

KiKilisiouce on Sat 20-06-09 19:12 veel Respect en sterkte !! x.

Paulaaaa on Thu 11-06-09 18:34 heel veel respect voor jou.

VampireMorthel Sun 31-05-09 15:28 ik vind het zo erg ........ ik ben verdrietig voor jou

12321 Sat 23-05-09 17:24 wow.. respect!

Blackdiva Sat 02-05-09 07:13 Respect voor jou meid !! xx

BananaChicka Fri 17-04-09 18:43 respect!

xparel Sat 04-04-09 22:54 wow respect!

barbaraxbarbara Sat 28-03-09 11:15 Kanjer :)

xKaylx Sat 28-03-09 09:37 erg..

melissieeeeeeee Wed 25-03-09 19:23 hey meis, ik vind je echt sterk. ik heb zelf ook een vraagje, ik word ander halfjaar lang niet meer ongesteld terwijl ik altijd eerst regelmatig ongesteld werd. de dokter zegt steeds dat ik rond mijn 17e terug moet komen maar ben nu al 16 en maak me zorgen. ik ben wel eerder geweest maar toen konden ze helemaal niks vinden. volgende week ga ik wss weer naar de dokter maar wat moet ik doen als ze weer niks kunnen vinden? wat zou het kunnen zijn? x

apenkont on Tue 24-03-09 20:14 heel veel respect over hoe je er mee omgaat!

HaaiMissPiggy on Tue 24-03-09 16:53 respect!!!

xxJetjjxx on Fri 20-03-09 19:10 wwooww respect voor je meis!

PimpCesjee Fri 20-03-09 18:56 Respect voor je meis (.ll)

whamwham Thu 19-03-09 16:09 veel respect voor je!

classiques on Wed 18-03-09 20:37 respect'

 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | >> 

1-50 van 538